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venerdì 14 marzo 2014

Giù il muro #losguardodeglialtri

Io e Killò

Stamattina, appena sveglia, ho guardato il video del Coordown, per la campagna #dearFutureMom 2014, e, anche se mi sono commossa parecchio, sono felice.
E' una bella giornata, oggi, perché quel video sembrava parlasse a me, dicendomi frasi di cui non sapevo di avere bisogno, eppure sono qua con due lacrime e mi sento rincuorata.
Le persone con Sindrome di Down possono essere felici. Cara mamma, non aver paura.



Quel video lo trovate qui sopra oppure provate da questo link.(attivatevi i sottotitoli in italiano!)
Voglio anche io contribuire, a modo mio, con un racconto di tante parole, di tante emozioni, con un pezzetto della mia vita (e poi potrete farlo anche voi, se vorrete).  Iniziamo.

Quando io e la mia famiglia ci concediamo una passeggiata in città, in mezzo ad una folla di sconosciuti, fuori dal guscio protetto del nostro paese, allora la cosa si fa più evidente. 
Gli altri ci guardano.
Guardano noi, ma in realtà ad attirare gli sguardi è Killó. 
Serve specificarlo? Direi di sì, che magari uno non ci pensa, non lo sa....

Se cammini per strada, o al supermercato, o al mare o in montagna, insieme ad un bambino biondo con gli occhiali blu che si chiama Killó, la gente ti guarda. È evidente che ha la Sindrome di Down e probabilmente a molti solo quello è evidente (purtroppo).
Ci sono gli sguardi insistiti, i più fastidiosi, di quelli che, imbambolati come davanti ad una visione celeste, ti fanno rimpiangere di non avere foto autografate da distribuire. 
Ci sono gli sguardi veloci, furtivi, che tornano e ritornano, e finiscono con espressioni stranissime di disagio, di imbarazzo che sembrano dire: “Scusa, scusa, ti guardo ma non vorrei, ti guardo ma non riesco a smettere”.
Ci sono gli sguardi interrogativi (“Ma ha la Sindrome di Down????”), quelli distolti troppo velocemente, quelli che diventano gelidi.
Ci sono gli sguardi obliqui di quelli che li vedi in faccia che si gireranno non appena sarai passata, che muoiono di curiosità e lì è divertente fare lo scherzetto: tac, mi giro anche io e ti becco a fissarmi. Poi ti sorrido, tranquillo, vengo in pace ;)

Detto questo, devo anche specificare che Killó saluta a caso, ciao di qua, salve di là, con una netta preferenza per le persone che gli passano accanto assorte nei loro pensieri. Lui le saluta, loro si ripigliano, lo salutano ancora prima di vedere la Sindrome, poi la vedono e le reazioni sono varie.
Quella che preferisco è il sorriso un pò stupito e spesso di tenerezza.
Tanti gli sorridono, anche non richiamati dal saluto, e spesso nei negozi si guadagna una caramella, una carezza, due complimenti. È successo spesso che perfetti sconosciuti ci abbiamo fermato, per conoscerlo, per dirci alcune frasi fatte (siete speciali, lui è speciale, bambini così arrivano solo nelle famiglie meravigliose ecc) che su di noi hanno poco effetto (perché non è vero che siamo speciali), ma che ci stupiscono e talvolta commuovono per l’intenzione con cui ci sono rivolte.
Insomma, non passiamo inosservati.

C’è da dire che siam belli e io ho tanti capelli strani e ricci e Matteo è alto e la Bionda è bionda e azzurra appunto, per cui non è facile capire se sia solo la Sindrome di Down a renderci interessanti o le altre qualità estetiche evidenti che abbiamo. :)))

Una nuova amica, Martina (che è la prima mamma che appare nel video, insieme alla sua Emma), mi ha fatto notare però che quegli sguardi sono muti. 
Io interpreto, immagino, deduco, ma non so veramente cosa vogliano dire, quali siano i pensieri che li sostengono.
Potrei saperlo se mi venisse raccontato e, sinceramente, non credo mi farebbe piacere conoscerli proprio tutti tutti, quei pensieri. Non apprezzerei di certo il “poverino” né alcuna forma di pietismo fine a se stesso, come non mi piace il buonismo dei “Ah, i Down i se tutti sorridenti e boni”, perché non è vero (le persone sono tutte diverse, che abbiano o meno una sindrome in comune). 

Insomma c’è un muro, c’è ancora, che divide noi con la sindrome (i diversi) dagli altri (gli uguali) e si nutre anche di silenzi, di domande non fatte, di informazioni sbagliate, delle risposte stizzite degli osservati e dell’imbarazzo degli osservatori.
Bene, il muro c’è, anche se ci sono parecchie brecce, e noi, che siamo quattro donne, mamme di bambini e ragazzi con la Sindrome di Down, vorremmo buttarlo giù. 
Anche solo qualche pezzetto, come hanno fatto altri prima di noi e come faranno ancora dopo di noi. 
Chiedo il vostro aiuto, a voi diversi e a voi uguali: vi va di raccontarmi quegli sguardi, i vostri, quando ci incontrate? 
Vi va di donare le parole a quegli sguardi, a quei sorrisi, vi va di raccontarmi cosa provate davanti alla diversità mia, di Killó, di una qualsiasi persona con la Sindrome di Down? 
Spero di sì, io leggerò, risponderò se serve, e mi godrò un po' di pausa dal silenzio che a volte è opprimente.
Scrivete nei vostri blog e poi linkatevi qui nei commenti, oppure scrivetemelo direttamente qui, perchè bastano poche righe.

Le altre tre compagne in questo tentativo di buttare giù muri sono:
Martina, mamma di Emma :giu-il-muro/ (italiano) lets-knock-that-wall-down (english version)

Martina Viola, mamma di Luca : un mondo migliore  (italiano) a better world (english version)

Valle , mamma di Aidan: His life is definitely not a struggle
Raccoglieremo nei nostri blog o pagine facebook i link di tutti i post, delle storie, dei commenti che vorrete condividere per creare un ponte tra NOI e VOI, nella speranza di abbattere insieme quel muro e un giorno poter parlare solo di un NOI.
Ogni storia dovrà essere taggata con i seguenti tag #WDSD2014 #DearFutureMom  #losguardodeglialtri
E, se avete domande particolarmente delicate o impegnative, vi prego di rivolgervi a loro, che sono più strutturate e hanno le spalle larghe. ;)))))))))

Venerdì 21 marzo sarà la giornata mondiale della Sindrome di Down e vorremo che tutta questa settimana fosse un’occasione per fare qualcosa di buono, come buttare giù muri. 
Noi diamo il nostro contributo, come genitori, ma ci sono anche loro, i ragazzi con sindrome di Down, in prima fila, a parlare di sé e del diritto di tutti alla felicità. A dirci che non dobbiamo aver paura!
Avrei voluto imbattermi in questo video quando aspettavo il mio Killó ma mi fa bene anche ora, che quella felicità la tocco oni giorno (e la abbraccio e la bacio e la sgrido e la rincorro)
Guardate questo video, ascoltatelo.

Se vorrete, scrivetemi. 
Io aspetto le vostre storie, i vostri sguardi e più di tutto aspetto un cambiamento che, in giorni come questo, sembra lì, ad un passo. :)

Di seguito i link alle storie di chi ha colto il nostro appello e ha dato voce ai suoi sguardi.
Ci guardano:
oltre il muro -1 kg di costanza
il mio sguardo - lacreativaelascienziata
lo specchio inaspettato -Blogger creativa
tenete fissi i vostri cuori - Scaffale basso
lettera ad una mamma -Manager di me stessa
vorrei essere mamma
Go Down di Stratobabbo
L'esperienza di Fra
Dear future mom di Serena
la prima volta che mi sono innamorata di Lara
Lo sguardo di Angela
Giù il muro - Instamamme
Di primavera, compleanni e di regali - Elegraf
oggi è un giorno bello - verdeacqua
tutti possono essere felici- trashic
lo sguardo degli altri- stellegemelle
dialogo tra sguardi - il mondo di Cì
la differenza felice- il mio superpapà
riflessioni - iotifopervoi
io ho paura di Alessandra
ho due nomi incisi nel cuore di Ramona
ti racconto la diversità di Simona
lo sguardo degli altri -mammacicova
lo sguardo degli altri - prioritàepassioni
viva la vida! di Lidia
Lo sguardo degli altri di Elisabetta

Cosa proviamo ad essere guardate:
Lo sguardo degli altri - Semplicementeunamamma
vero mamma ? -coloridellamore
Lo sguardo degli altri - la tana africana

E poi i commenti, tanti, intensi, che avete lasciato su questo post, sui nostri post, che sembrano dimostrare che il ponte fra NOI e VOI, a volte, c'è. Grazie ;)

127 commenti:

  1. Ciao. Ti leggo da un po', ma non ho mai commentato. Non sono, e non sarò, mamma, non ho bambini speciali cui far fronte. Però ho fatto a lungo l'educatrice in parrocchia, e nella vita ho incontrato e conosciuto quattro ragazzi con sindrome di Down, e sono state quattro esperienze arricchenti in quattro modi diversi, perché ognuno è, prima che malato (brutto termine, ma non ne so un altro), un individuo. E allora c'era C., che dovevi costringere a pronunciare perché era pigra, una bimba bellissima, flessuosa come un giunco, che mi ha fatto piangere di gioia quando, dopo dodici giorni insieme, alla pizza. Qualche giorno dopo il ritorno, mi è saltata in braccio, circondandomi la vita con le gambe, perché era felice di vedermi. O., adolescente, che in un momento di silenzio strilla: che bel culo che ha la Chiara! Mandando me in confusione e gli altri nell'ilarità totale. Sempre lui che, davanti ad un padre assente e violento ha preso un coltello e affermato " se torna lo copo" . Lui che dava la benedizione finale a messa, perché era il chierichetto ufficiale della messa della sera, e se era stato bravo il parroco gli dava quella soddisfazione. Persone vere e complesse, spesso amate, spesso affrontate in maniera confusa e ambivalente dagli stessi genitori. Evviva la modernità, che permette ai genitori di affrontare queste sfide con più preparazione. Lo so che basterebbe l'amore, peccato che da quel che ho visto l'amore arriva solo con la consapevolezza, e, spesso, quest'ultima arriva tardi. Un abbraccio,e un bacio in fronte al bricconissimo Killo' .
    Chiara

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    1. Sostituisci a malato, che mi è uscito prima e non doveva, speciale. Credo che possa andare. Sempre Chiara (Bridigala)

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    2. Ciao a tutti! Sono irene e lavoro come educatrice del corso di educazione all'autonomia con i ragazzi adolescenti con la sindrome di down, presso l'aipd, l'associazione italiana persone down, di roma.mi premeva chiarire che le persone con la sindrome di down non sono malati.da una malattia si può guarire. La sindrome di down è una condizione genetica.si nasce cosi, come avere gli occhi azzurri.il termine"malattia", poi, evoca aspetti patologici, sbagliati, negativi, l'idea di dover e poter essere medicalizzati a vita, aggiustati.le persone con la sd sono tutte diverse e possono avere una vita piena e soddisfacente, possono avere amici, innamorarsi,vivere "da soli", studiare, lavorare, muoversi x la città da soli, essere autonomi nelle piccole e grandi sfide della vita. io ne conosco tanti.hanno solo bisogno di un po 'più tempo e di persone che credano in loro e imparino a guardali con occhi nuovi.se siete curiosi visitate il sito dell'aipd.

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    3. Lo so che non sono malati, mi è uscito un termine sbagliato e se avessi potuto cancellare il commento lo avrei fatto subito. Ma non ho potuto cancellarlo e quella parola così inesatta e' lì a dimostrare che pur conoscendo la questione per aver passato periodi abbastanza lunghi a contatto con ragazzi affetti da sindrome di down, e volendo loro tutt'ora bene, non ho le competenze per parlarne, e ho fatto una frittata (spero piccola). Chiara

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    4. cara Chiara, non hai fatto nessuna, nessuna frittata. :) il racconto della tua esperienza mi è paciuto taanto, perchè hai colto tante sfumature e poi, hai fatto una riflessione anche amara, sui genitori, la consapevolezza e l'amore. E' un tema delicato, lo sto affrontando anche io, per me e negli altri genitori che incontro nei gruppi di mutuo auto aiuto. Ti ringrazio, sai, perchè sei intervenuta e poi hai avuto anche la delicatezza di venire a correggere un termine infelice. E' solo una parola in un messaggio in cui si capisce tutto il tuo affetto e la tua apertura verso la diversità. hai tutta la competenza per parlarne, secondo me, e un bel modo accogliente. Grazie!
      Mi spiace del commento di Irene, invece, che è intervenuta a gamba tesa con fare un po' saccente quando è evidente che non ce n'era bisogno davvero, in questo caso. Capita anche a me a volte, quando mi infiammo per argomenti a cui tengo molto, ma non è un buon modo per abbattere quel muro, ma un modo di ribadire una distanza, purtroppo. Irene, ti pare che non conosco il sito dell'aipd, linkato molte volte anche in questo blog? che dici? :)))))))))))

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    5. Non preoccuparti, non mi sono offesa, solo ero preoccupata di aver ferito, quando in realtà il mio scopo era raccontare ciò che vedo io, quando incontro una persona con sdd. Per l' appunto vedo una persona, con una strada più ripida davanti, ma, se ha la fortuna di riuscire ad insegnare ai propri compagni di strada come stargli accanto, può davvero avere una vita ricchissima. Un abbraccio a voi tutti. Chiara

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  2. Penso di essere una di quelle che vi guarda, si ferma su Killò e sorride. Sorrido a tutti i bambini, ok, ma so che mi fermerei un pò di più su Killò. E poi avrei subito i sensi di colpa, perchè non avrei dovuto fermarmi quel secondo in più su di lui, perchè sicuramente i genitori mi hanno visto e penseranno che provo pietà e non voglio. Voglio pensare che lo guardo come un bambino e basta. Ma non l'ho pensato? o l'ho pensato e tralascio?

    Insomma, in maniera infinitesimale e stupida, anche gli estranei si fanno molte paranoie. Ed ho paura di offendere con un sorriso in più che per me poteva significare dolcezza ma magari è interpretato come intrusione. Insomma: occorrerebbe parlare ma per strada non ci si può fermare proprio con tutti (che già lo faccio però...ecco...evitiamo...).

    Quindi leggo il tuo blog. Leggo le tue esperienze e cerco di capire cosa provate, come esservi vicini, come non invadere eccessivamente la vostra vita, ma anche farne parte per capire. Vorrei solo capire per potervi essere d'aiuto..in modi e tempi che non conosco, ma so che, già semplicemente rispondendo a questo blog e condividendo i vostri link, permetto di far conoscere la vostra realtà ad altre persone...e forse piano piano uscire dal vostro guscio. Il guscio dell'indifferenza e della paura che vi abbiamo costruito intorno.

    Non siete speciali, siete delle gran belle persone!!
    Buona vita!!!!

    Mara

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    1. Ecco: la medesima fonte d'imbarazzo...il problema siamo noi 'grandi'?

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    2. Mara, intanto grazie. E' strano strano strano leggere cosa c'è dietro al tuo sguardo, anzi ad uno dei sorrisi che incontriamo per strada! Voglio dire a te e anche a tutti gli altri commenti sorridenti, che anche io sorrido ai bambini, con una predilezione speciale per i bambini con una qualche diversità :) E' il mio modo di esprimere solidarietà, simpatia, e, come vedi, non c'è differenza con il tuo.
      A me un sorriso fa piacere e ti assicuro che, da quando inizi a venire osservato per la diversità di un figlio, si accuiscono i sensi ed è facile distinguere un sorriso sincero da uno di circostanza o di imbarazzo. E' l'ostilità o la curiosità morbosa a ferire: magari tutti sorridessero!!! ;)
      C'è da dire che noi genitori logicamente siamo diversi fra noi, per cui non so se la mia è una risposta generalizzabile e purtroppo alcuni genitori speciali sono stati così feriti dalla vita, dalla società e sono tanto compressi nel loro dolore, che probabilmente non riescono ad apprezzare nemmeno un sorriso. E' per questo che secondo me servirebbe un pò di reciproca comprensione, fra uguali e diversi. e poi, ora smetto eh!, ci stai già aiutando e lo dimostra la sensibilità e le domande che ti poni che a me dicono che questa è la visione del mondo che proporrai ai tuoi figli e alle persone che ami. Lo facessero tutti, avremo già buttato giù il muro ;)

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  3. Sai, devi esser mamma per capire che, speciali od ordinari, i bambini sono fonte di gioia e tanto, tanto lavoro; da mamma, adesso, vedo in ogni cucciolo speciale la mia, di cucciola - molto ordinaria e molto affaticante (è che io sono pigra, pigrissima - ed è una benedizione per la mia piccola essere ordinaria, avendo una madre che la è altrettanto, se non di più...). Incontrare un cucciolo speciale, per me, è solo e soltanto sorridergli - e la cosa m'imbarazza quando penso: ma i suoi genitori, cosa vedranno dietro al mio sorriso? Pena? Derisione? - ed ecco che lì mi nasce l'imbarazzo, e la tentazione di levare lo sguardo è forte.
    Non è il bambino speciale a rendere la mia espressione tesa - è il pensiero di infastidire il genitore, in qualsiasi modo...la preoccupazione di quanto alla mia controparte - appunto, dall'altra parte - possa essere di peso la mia reazione.
    E' che io sorrido ad ogni bambino - è più forte di me: in ognuno di loro vedo mia figlia, la sua gioia, la sua fragilità, la sua necessità d'esse protetta e guidata.
    Come potrei NON esser felice innanzi ognuno di loro?
    :)

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    1. Scritto molto meglio, condivido in pieno!
      Mara

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    2. vedo che è un pò il problema di molte di noi allora....

      forse si Ciemme... il problema siamo noi grandi (e probabilmente noi donne... a farci sempre un sacco di paranoie in più) :)
      Tecla

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    3. io uguale uguale: Ho sempre adorato i bambini, li ho sempre guardati,ho sorriso loro o fatto le boccacce, quello che capita,anche prima di avere i miei. Che a quel che dicono sono due bei bambini e perciò in tanti ci fermano e ci sorridono e ci salutano e ci fanno i complimenti....ecco nel mio sguardo vedresti quello di una donna che ama i bambini, tutti.
      E se invece passo a testa bassa o volgo lo sguardo è perchè sono stanca e magari quel giorno li i miei bimbi "normali" mi hanno dato molto da fare!! Elisabetta

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    4. Ciemme, Tecla ed Elisabetta :)
      vi dico il mio parere, ma voi tenete presente che posso parlare per me: sono solo una di quei genitori speciali e so di avere amiche che la pensano come me, ma non rappresento tutti ;)
      Un bel sorriso spontaneo è sincero è una gioia. A me fa bene e sono convinta di non aver dubbi nel distinguerlo da un sorriso imbarazzato o falso. Perchè c'è una reazione, ce l'abbiamo tutti davanti ad una disabilità, specialmente se non ci è famigliare, e io preferisco che sia una reazione positiva. :) grazie a tutte e tre

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  4. Ho visto il video . Favoloso e commovente. Un abbraccio

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  5. Ciao Barbara,

    io ti seguo da un po’ perché abbiamo amiche in comune che condividono i tuoi link su facebook (anche se non ho mai commentato, ma visto che questa volta lo chiedi tu allora mi permetto di farlo) e se devo essere sincera la prima volta che ho letto un tuo articolo è stato proprio perché volevo CAPIRE… volevo capire come si rapporta con il resto del mondo una mamma con un bimbo con la sindrome di down. O forse meglio dire che volevo capire come dovrei comportarmi io nei vostri confronti per far trasparire dal mio sguardo che io Killò lo guardo… ma non perché sia “diverso” ma perché è un bambino.

    Io infatti ho conosciuto Killò l’anno scorso ad un compleanno di un suo amichetto e poi vi ho rivisti altre volte nel corso dell’ultimo anno ma ricordo proprio bene questa prima volta per la sensazione che ho percepito nei tuoi confronti… l’ho visto arrivare verso il mio bimbo (che allora aveva circa 8 mesi) e poi ho visto arrivare te che gli dicevi “Mi raccomando!!! Non è un bambolotto!!” in quel preciso momento io non ho saputo cosa dire ne cosa fare… lo so che avrei dovuto comportarmi normalmente come si fa con tutte le altre mamme e con tutti gli altri bambini ma forse proprio perché volevo far vedere che la “diversità” di Killò non mi avesse colpita in nessun modo ho reagito “diversamente” oppure questo mi pare di aver percepito dal tuo sguardo… però mi rendo conto che effettivamente a volte nei confronti di queste diversità per cercare di reagire in scioltezza allora evito lo sguardo sia della madri che dei bambini… Quindi boh…. Che sguardo dovrei fare la prossima volta che vi vedo al parco giochi?? Perché se devo essere sincera è un po’ difficile non guardare Killò che viene giù di testa dallo scivolo… perché mi pare un bel personaggino il ragazzo eh!?!

    Cercando di riassumere credo che il mio sguardo sia: “Vorrei guardarti – e in realtà ti sto guardando proprio come tutti gli altri bambini - ma ho paura che la tua mamma e il tuo papà pensino che ti guardo perché hai la sindrome di down e quindi ti guardo lo stesso… ma di sfuggita”

    Mi piace leggere il tuo blog, perché dai modo a noi “uguali” di capire cose che magari non capiremmo senza alcune delle tue riflessioni… e allora Grazie

    Tecla

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    1. Allora, Tecla, la prossima volta che ci vedi al parco giochi devi fare così: mi vieni vicino e mi dici: "Ehi, sono io Tecla" e fare lo sguardo che ti viene. :) Non ho capito chi sei e mi farebbe piacere riconoscerti. E non mi ricordo della festa ma riconosco la mia frase a Killò ;)
      E' bello notare che senza il tuo commento e senza i commenti che sono arrivati a questo post, anche io non avrei occasione di capire le emozioni e le paure e la complessità che si nasconde in queste difficoltà di rapporto che abbiamo noi diversi (!) e voi uguali e grazie, ne farò tesoro

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    2. Sarà fatto! Così darò modo al mio compagno di guardarmi al solito con il suo sguardo da: "sei sempre la solita batolona!!" (giusto per restare in tema di sguardi)

      Alla prossima allora :):)

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  6. Io sono cresciuta con una zia che ha la sindrome di Down. E' la sorella più piccola di mia madre ed è stata la mia compagna di giochi, almeno fino ai 10 anni. Conosco la sua diversità dalla nascita, l'ho vissuta in modo naturale. Per me era la "zia piccola", la "quasi coetanea" e basta. Gli sguardi dei quali hai parlato tu, li ho vissuti anch'io e per certi aspetti li ho pure condivisi...non conoscendo il motivo, pensavo fossero destinati a entrambe. Sei mai incappata negli sguardi vagamente accusatori (della serie: "Ah, se i tempi fossero stati diversi, magari, in famiglia avreste potuto prendere provvedimenti...")?
    Ti auguro una buona giornata...un abbraccio speciale ai tuoi bambini. C.

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    1. Cara C. mi hai fatto sorridere, perchè anche la mia bimba a volte ho l'impressione che si chieda se guardano lei, perchè non la vede la diversità di suo fratello, o meglio conosce benissimo la lentezza e le difficoltà, ma è normale che ci siano. Killò è così.
      Lo sguardo accusatorio ancora non mi è capitato e spero di passare il turno ;) ma ho avuto proprio una bella domanda diretta da parte di un medico illuminato, sensibile ed intelligente che, visto Killò piccino, in braccio a me, mi ha chiesto: " Ma non ha fatto l'amniocentesi?".
      ho avuto il piacere di rispondere "no", fare una pausa per vedere la sua faccia del tipo " eh ma ll'ho capito" e poi dirgli "ho fatto la villocentesi" . Ed è stata una soddisfazione riuscire a guardarlo dritto negli occhi, fino a che non li ha abbassati lui. A proposito di sguardi muti, il mio allora voleva dire " Brutto stronzo" e chissà se il medico ha capito proprio bene, ma credo di sì. A casa ho pianto, sia chiaro.
      Spero leggando questa mia risposta anche le amiche che si fanno problemi perchè ci sorridono per strada: sono queste le cose che feriscono, le frasi cattive, ignoranti, non i sorrisi.
      ok, sono logorroica ;)

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    2. Un "brutto stronzo" anche verbale ci sarebbe stato tutto. E fortuna che era pure un medico. Grande apertura mentale...

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    3. Ho esultato, leggendo la tua risposta al medico illuminato. Una grande!
      Standing ovation.
      Petra

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  7. Si sorride perché ci viene naturale sorridere, e poi si pensa: avrei sorriso così a qualsiasi bambino? Forse sì. E se il sorriso dura quel poco di più... è vero, come dice Mara scatta il senso di colpa e di inadeguatezza. Cosa dire: si guarda perché è naturale guardare qualsiasi cosa ci colpisca. E' normale, forse, e credo che anche noi dobbiamo non farcene una colpa. Una famiglia 'speciale' o 'normale', se preferisci, insomma come la vostra, ovviamente fa porre delle domande, fa scattare solidarietà, e fa chiedere - è vero - anche quale sarebbe il modo migliore di comportarsi da parte nostra. Fare finta di niente e ignorare? Non è giusto. Mostrare simpatia? Potrebbe essere malinterpretato ed eccessivo. Ma l'indifferenza mi sembra peggiore, e anche l'ipocrisia del far finta di niente. Però è anche la stessa curiosità che in un paese di biondi ti fa girare verso un bel moro, o che in Africa ti fa osservare un bambino albino. La stessa che forse a volte attira sguardi su di me perché giro con zaino e scarpe da ginnastica e non con borsa di pelle e tacchi alti, nostante non sia più una ragazzina. Tutto ciò che si discosta dalla norma incuriosisce, e secondo me è anche bello, è sintomo di interesse, di apertura nei confronti dell'altro.
    Però è vero, di una cosa abbiamo - almeno io ho - bisogno. Conoscervi meglio. Perché l'imbrarazzo c'è, dovuto al fatto che non siete tanti, non abbastanza da incontrarvi spesso e dare alle relazioni quella consuetudine che ci permette di comportarci senza disagio. Per paura di offendere, di ferire, di essere inopportuni, anche con troppe attenzioni e troppa cordialità; di non comportarci nel modo migliore. Dovremmo, tutti, conoscerci meglio. Il tuo blog è bellissimo anche per questo, e vi seguo con passione e molto affetto.

    Petra

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    1. Petra, grazie grazie. ho dovuto pensare a cosa faccio io davanti a bambini diversi. Non con la sindrome di down, logicamente, con cui mi muovo in scioltezza, perchè vedo bambiniinanzitutto.
      Abbiamo avuto una sera a cena un bel bambino con la sua famiglia e quel bambino è autistico. Ho provato disagio, come racconti tu: Prima che arrivasse ho temuto di combinare qualcosa, di non sapere cosa dire o fare. Poi mi sono detta che è un bambino, che potrà sembrare strano a me che di autismo non so nulla, ma un bambino . E sai cosa? E' andata bene, era proprio così.
      direi che ti ho svelato la mia strategia. :)

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  8. Un video molto bello quello della campagna mondiale di quest'anno, nel quale anch’io posso riconoscere persone care ed amiche, e per le quali mi sono commosso… avendole viste praticamente nascere… e non solo.
    Con Martina poi condividiamo oltre che una solida amicizia, la bella avventura di far parte di un paio di associazioni, un forum, e di aver contribuito nel 2006 a scrivere un libro sul tema, il primo dell’era “social” (“Come pinguini nel deserto” Ed Morellini).
    E allora perché, nonostante questa evidente commozione, alla fine del filmato mi è rimasto un po’ di disagio dentro? Ci ho dovuto pensare un attimo per capirlo… ma alla fine ho realizzato che la ragione di questo mio disagio risiede nel messaggio che sta “prima”… “dietro” al bellissimo slogan principale dello spot:
    “Le persone con la SdD possono vivere una vita felice. Insieme possiamo far sì che questo sia possibile… Ognuno ha il diritto di essere felice”.
    Bellissimo questo messaggio vero? E molto vero…
    Ma allora perché farlo precedere da tutti quei “potrà, saprà, riuscirà, scriverà, leggerà, abbraccerà, lavorerà, guadagnerà…” etc… mandando il più che esplicito messaggio che tutte queste cose sono “propedeutiche” ed indispensabili al “lieto fine” rappresentato dalla tanto desiderata e dovuta felicità?
    Sono parziale, lo so… e chi mi conosce non farà fatica a comprenderne le ragioni (la presenza nella mia famiglia di un figlio con problemi ben più gravi di quelli derivanti dalla SdD di suo fratello), ma non posso fare a meno di pensare, anzi no di “sentire” nella pancia… che a tante persone con disabilità più gravi della SdD (ma anche a tante appartenenti a questa categoria purtroppo :-( ), la stragrande maggioranza o la totalità di questi “pre-requisiti” saranno inevitabilmente negati, dalla loro condizione genetica o dalle condizioni aggiuntive di contesto (salute-educazione etc). Forse che a loro non è dato questo “diritto-possibilità” alla felicità? Se è così il rischio è quello di muoversi su un terreno pericolosamente minato.
    Un terreno dove comunque esistono degli spartiacque… dei “tu sì, lui no” che fanno la differenza, e che i criteri con cui questi spartiacque agiscono sono abbastanza aleatori, e comunque poco dipendenti da ragioni oggettive… ma al contrario da condizionamenti culturali e sociali cui noi stessi genitori “disabili” (che in fondo dovremmo essere i più “sensibili” sul tema) siamo soggetti e di cui spesso siamo anche vittime…
    Perdonatemi… non so quanti potranno capirmi, ma credo che questo spot, così come tanti altri che si vedono girare sulla SdD (o anche su altre Sindromi), nei quali anche Dario è stato in passato testimonial, sia in fondo troppo “corporativo”… e non raggiunga il vero obiettivo che una campagna di questo tipo dovrebbe avere… specie in un momento storico in cui essere disabili, e disabili “gravi” (non nel senso della Legge 104… ma nell’oggettività di una condizione), spesso non consente di avere accesso ai pre-requisiti di cui sopra…
    Se corporativismo deve essere… allora io credo che la strada giusta dovrebbe essere quella di riunire “tutte” le categorie “svantaggiate” a motivo di disabilità, in un unico progetto di grande coscienza civile.
    Diversamente sarà “guerra tra poveri”, dove certamente noi “down” siamo tra i favoriti (essendo tanti, ed avendo anche dalla nostra la fortuna impagabile di un’innegabile simpatia di fondo, almeno fino al raggiungimento dell’adultità e dei “problemi” che ad essa si accompagnano), ma dove altrettanto inevitabilmente potremo magari inconsapevolmente contribuire con le nostre affermazioni ed i nostri atteggiamenti a creare nuovi limiti divisori (o a spostarne di già esistenti), tra le vite “degne di essere vissute”… e le altre.
    E’ una riflessione che faccio io per primo, rileggendo criticamente anche il mio atteggiamento ed alcune scelte fatte in passato sul tema, e che propongo anche a voi, magari provocatoriamente penserete… solo per rendere sempre più efficace e “vero” il nostro agire.

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    1. Oh Alessandro, quanti temi! Anche io non so quanti capiranno le tue riflessioni, che hanno una grande profondità e abbracciano un mondo vastissimo della disabilità su cui tu hai un'esperienza e una visione davvero poco comuni.
      Un unico progetto di grande coscienza civile, tu dici e anche io sogno... ma è complesso difficile.
      Questo è lo sport del Coordown e, per quello che so, è da pochi anni che le campagne proposte hanno così grande diffusione. Siamo all'inizio di una nuova fase della comunicazione sociale e sì, parebbe proprio che a fare da apripista siamo noi, con la sdd. Perchè siamo dei privilegiati e mi permetto di dirlo a te che comprendi benissimo. Per ora ci si batte perchè, anche nel sentire comune, si riconosca una vita con la sdd degna di essere vissuta e io spero che eventuali successi per noi, poteranno una maggior apertura anche verso altre situazioni e una maggior attenzione alla qualità della vita di tutti, di chi guadagna la propria autonomia e di chi non può aspirare all'autonomia e vive una felicità che è diversa, ma non meno felice.

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  9. Io di solito sorrido a tutti i bambini. A volte, con i più piccoli, faccio cucù o una faccia buffa o faccio ciao con la mano e di solito mi rispondono con un sorriso e uno sguardo incuriosito. Con i bambini che hanno la sindrome di Down faccio lo stesso. Però c'è in più un sentimento di solidarietà nei confronti loro e dei loro genitori, che forse non saranno così speciali, ma penso abbiano necessariamente una forza d'animo che molti altri genitori non hanno. Non è una medaglia al valore intendiamoci...io sono dell'idea che quando uno è in ballo balla più o meno serenamente. Però il mio sorriso e il mio sguardo sono quelli solidali da mamma e anche stima per chi abbraccia la vita anche quando non è facile.

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    1. ecco. Grazie. diretta ed efficace. Io ballo perchè c'è da ballare e ne vale la pena e ora, davanti ad un sorriso sconosciuto, mi verranno in mente queste parole e la solidarietà non pietistica che ci leggo.

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  10. Uffaaaaaaa..... avevo scritto un lunghissimo commento e si è cancellato... Riproviamo.
    Quando ero molto giovane sono stata chiamata da una mamma a fare la baby sitter ad un bimbo con la Sindrome di Down e mi sono comportata da vera idiota: imbarazzata, non capivo cosa mi diceva, non sapevo come muovermi.. Ovviamente la cosa non andò in porto. E ancora oggi me ne vergogno.
    Io non lo so se ho dei pregiudizi, credo di no.. Però, quando incontro qualcuno con la Sindrome di Down o un'altra forma di disabilità, mi sorgono tante domande (e penso a te :D ). E se fosse successo a noi? Saremmo stati in grado di accettarlo? Saremmo stati capaci di affrontarlo nel migliore dei modi? E le preoccupazioni di quando tuo figlio cresce? E, lo confesso, una piccola parte di me ringrazia di non essermi trovata di fronte a queste difficoltà.
    Vicino casa mia ci deve essere una sorta di appartamento protetto: vedo spesso persone con la Sindrome uscire o rientrare, vanno tutti insieme a fare la spesa o una passeggiata, alcuni sorridenti, altri imbronciati, alcuni si tengono per mano all'accompagnatore, altri indipendenti. Li guardo con tenerezza, ma un po' sottecchi, perché temo che i miei sguardi possano infastidire, essere fraintesi. Quando incontro qualcuno, magari alla cassa del super, a volte mi viene da chiacchierare o da dare una mano, però intanto mi chiedo: penserà che lo faccio apposta? Gli darò fastidio?
    Credo che anche questa mancanza di spontaneità sia una sorta di pregiudizio, anche perché in genere io sorrido spesso a chi incrocio e aiuto il vecchietto, la mamma con una carrozzina, la persona che vedo in difficoltà...
    Leggere il tuo blog mi ha dato molto e molto mi ha fatto riflettere e soprattutto mi conferma che soprattutto con la conoscenza reciproca si possono abbattere le barriere ed i preconcetti.
    Non so se ho detto tutto e se ho detto cose stupide...
    Ciao,
    Dana

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    1. Dana, cara, non hai detto cose stupide, anzi alcune molto sincere. Dunque è probabile che vicino a te ci sia un appartamento di un'associazione. In alcune zone, solitamente per la capa tosta di alcuni genitori che si fanno un mazzo così (per dirla chiara) si creano queste realtà. Ad esempio anche la mia associazione ha un appartamento in cui i ragazzi più grandi vanno nel week end, a stare insieme e ad imparare a fare da soli, quindi spesa, cucinare, tenere una casa, fuori dall'ala a volte troppo protettiva di noi genitori.
      Devo dirti che probabilmente quei ragazzi sono abituati agli sguardi e agli imbarazzi e consapevoli. Li vivono fino da piccoli. Non credo che tu possa dar fastidio o essere fraintesa, ma puoi chiedere direttamente a loro. La spontaneità io la vedo negli operatori, nei volontari che da anni vivono la disabilità (non solo sdd) e che non sentono più la paura e il disagio di fronte alla malattia, all'handicap, ma vedono le possibilità e le sfumature delle persone che portano quel fardello. Se guardi bene, vedrai che ce la fai pure tu. :)
      ps. anche io sto cercando di migliorarmi nel rapporto con altre diversità che non conosco e non vivo. Sorrido tanto e se esagero, se sbaglio, chiedo scusa. L'indifferenza e il far dfinta di nulla non fanno per me. un bacio e grazie di cuore. Ci sei sempre

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    2. Grazie a te, davvero, perché mi aiuti a riflettere.
      Io, a volte, mi sento un'aliena, perché sorrido spesso a chi incrocio e mi sembra che in troppi invece siano immusoniti!
      Però anche io ho giornate no in cui sono imbronciata e non ci sono per nessuno ;)

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  11. Ho visto il video anche io stamani, ho pianto ma quanto ho pianto ma poi sono stata felice :)
    Ho letto il tuo messaggio di oggi e lo trovo grandioso, ho cominciato a leggere i commenti...uno strano effetto...sentire parlare qualcuno di te, della tua situazione e farti domande...vedere le cose da una prospettiva diversa.
    Ti faccio i miei complimenti, li faccio a tutte le mamme da te menzionate ma anche a quelle che conosco io che ci battiamo per abbattere il muro (refuso ma rende bene l'idea) ogni giorno...con il sorriso :).
    Vorrei concludere scrivendoti una cosa ilare forse scema ma io con l'ironia di solito mi difendo. I primi tempi che ho cominciato a vedere gli sguardi su Manuel e poi su di me, se ero io la sola ad accompagnarlo, ho pensato "cavolo mi dovrò vestire e truccare meglio se no questi che penseranno!!!".
    Un abbraccio

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    1. Rosanna, ma ci conosciamo? ma dobbiamo conoscerci!!!!!! :)))))
      Quest'idea di chiedere direttamente quali sono i pensieri di chi ci guarda è di Martina Fuga, non mia; io mi sono unita, anche un po' spaventata devo dire. Però condivido la tua sensazione.... è stranissimo. Un ribaltamento di prospettive, un dialogo che nella vita è difficile avviare. Qui, la butto lì, e in tanti rispondono.... una specie di strana magia.
      E quel muro lì, lo prendiamo a calci e a sorrisi ;)
      poi mi hai fatto ridere e ricordare. Anche io, i primi tempi, mi sentivo osservata e cercavo di stare attenta a come uscivo di casa. Poi, sarà che sono pigrissima, sarà che mi sono rilassata, ora me ne frego. Pure troppo! Ma cosa penseranno? caspita, devo ricominciare a tenermi bene!!! ahhhaaha
      un abbraccio grande

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  12. Un sorriso non si nega nessuno e nel mio caso a volte vorrebbe essere un incoraggiamento: grande mamma, continua così, stai facendo un ottimo lavoro anche se so che la fatica è tanta. Però tu hai ragione: quando i sorrisi sono muti come si fa a capire cosa significano? Possono essere fraintesi. Gli sguardi? I miei sono di semplice curiosità riguardo un bimbo che, come dici tu, si nota che non è identico a tanti altri ma nulla di più. Solo semplice curiosità e incoraggiamento per la mamma <3

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    1. grazie. Ma il tuo sguardo non l'avrei frainteso. Lo so cosa pensi e lo dimostri in ogni cosa che scrivi.

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  13. Grazie Barbara. Grazie dal 09/11/2011, giorno che ho intitolato per sempre: sogni enormi, parole grosse.

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    1. Avevi ragione tu. Dopo tre anni, a tratti, come ora, lo vedo anche io.
      ed è bello.

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  14. sono mamma Valeria una fortunata volontaria del centro diurno La Vignola
    i miei sguardi si perdono nei loro occhi,
    i miei sguardi sonno attirati dai loro sorrisi,
    i miei sguardi ricevono abracci o li danno e basta
    i miei sguardi sono per i miei"ragazzi speciali"
    spesso parlo di loro nel mio blog sotto la voce la mia vita
    felice di averti scoperto, felice di aver avuto la possibilità di leggere questo post
    io donna felice grazie a loro che mi rendono felice
    anche se le cose non sono per nulla facili, i miei ragazzi speciali sono in età adulta con tanti problemi del movimento, della parola ma io sono fortunata ad avere avuto questa possibilità nella vita

    un bacio a te, ma sopratutto uno grande a tuo figlio
    da Valeria

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    1. dai che mi fai commuovere.
      grazie.
      perchè non ci sono solo gli sguardi ostili o imbarazzati. Ci sono gli sguardi pieni di amore, come i tuoi, di chi si sente arricchito dalla diversità, da ciò che riceve piu che da quello che da.Ed è incredibile e meraviglioso incontrarne ancora. Grazie Valeria

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  15. Sto leggendo tutto, sto leggendovi. Cosa c'è dietro gli sguardi. Questa è un po' una magia, eppure guarda qui.
    Poi risponderò, stasera, stanotte, ora mi godo la fine del silenzio (momentanea magari, ma chissenefrega). Grazieeeee

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    1. Ecco Barbara, che bello. Ma io più su ho dimenticato di chiederti una cosa in cambio (l'ho chiesto, infatti, alla tua amica 'di là'): e voi, cosa vorreste dai nostri sguardi? Perché, sai, mica facile restare spontanei ma non sembrare invece artificiali o inopportuni. Dai, aiutaci un po'...
      Petra

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    2. Petra, credo ormai di aver risposto rispondendo anche ad altri commenti. penso anche io, come hai detto tu, che indifferenza o il distogliere lo sguardo siano peggio. Meglio uno sguardo, anche un pò piu lungo, e un sorriso. E quando entrando in una stanza, nessuno avrà reazioni, e tutti avranno un comportamento naturale e spontaneo, allora sapremo che anche le persone con sdd saranno completamente incluse nella società (o almeno in quella stanza) :)))))))))))

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    3. Ti ho risposto sul mi blog, ma lo rifaccio volentieri anche qui. Ho una risposta emotiva e una razionale. Quella emotiva è che non lo vorrei :) Vorrei quello sguardo anonimo che si riserva ai più, oppure vorrei uno sguardo normale senza paura, senza imbarazzo, uno sguardo schietto fatto anche di parole e di pensieri espressi, perché come ho scritto è il silenzio che crea i muri. Ma poi c’è la risposta razionale, perché capisco, capisco!
      Anche a me capita di sentirmi in difficoltà davanti a disabilità che non conosco, inutile negarlo, ma il punto è provarci, provare a conoscere, perché e' lo sguardo che fugge che ci fa sentire invisibili, lo sguardo che sbircia ci rende un fenomeno da baraccone, lo sguardo che insiste è morboso. Allora guardiamoci semplicemente negli occhi, sorridiamo e proviamo a conoscerci!

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  16. Madonna che evocativo che è il video ed anche il tuo post... mi hai dato un'idea per scrivere qualche cosa il 21 marzo...
    Se riesco a svilupparla poi mi dirai se ti piace.
    A proposito: anche io saluto a caso e le reazioni sono varie ;)
    Citando la mamma di forrest gump: "non c'è niente che non va in te, figliolo, se dio avesse voluto che fossimo tutti uguali avrebbe dato a tutti un apparecchio per le gambe"

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    1. Che pare lo faccia apposta, tu. Fai il commento cazzone e colpisci. ;)
      la mamma di Forrest è un personaggio che ho amato da subito, ben prima di sapere quale sarebbe stato il mio futuro. E ora mi piacerebbe assomigliarle, solo che al direttore della scuola non mi concederei, ma gli tirerei su un casino che si pentirebbe di avermi incontrata ;) per il resto, chissà, crescendo, diventerò bella come lei.

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  17. Io ho avuto una enorme fortuna nella mia vita: quella di aver frequentato una scuola speciale in cui venivano accettati tutti i bambini, soprattutto quelli con particolari necessità fisiche e psichiche che potevano usufruire di educatori, insegnanti, infermiere. C'erano bambini con disabilità così gravi che i bambini down, completamente integrati in classe, a me bambina non sembravano per nulla ammalati o speciali. Certo, Rolli ha iniziato a leggere e scrivere in seconda elementare (e che festa abbiamo fatto quando per la prima volta ha letto una frase alla lavagna! naturalmente quando lo ha deciso lui, stupendo tutti e commuovendo le maestre alle lacrime), aveva una maestra che lo seguiva in maniera diversa, ma siccome la medesima maestra insegnava poi a tutta la classe anche scienze e era consuetudine dividere la classe in piccoli gruppetti, il fatto che Rolli avesse un altro programma didattico passava piuttosto inosservato. Rolli era soprattutto davvero simpatico: spesso rideva senza apparente motivo, oppure per dei motivi che sul momento erano chiari solo a lui e una volta compresi ci facevano ribaltare dal ridere. Una volta, per fare il buffone, aveva rovesciato il cestino della carta straccia e se lo era messo in testa e con questo in testa andava a sbattere ovunque! Un'altra volta scappò: che paura quella volta! I suoi genitori erano separati e lui voleva andare a trovare il padre. Semplicemente prese la porta e via, fuori dal cancello. Lo ritrovarono dopo poco, ma solo perché fuori dalla mia meravigliosa scuola non sapeva orientarsi e si era seduto per terra a riflettere. Io lo adoravo: mi rendeva felice chiacchierare con lui, abbracciarlo, giocare con lui, stare semplicemente in sua compagnia. Aveva una voce rotta, era balbuziente. Credo che alle elementari, in quell'ambiente rassicurante e protetto, fosse molto felice. I bambini capiscono se un altro bambino è felice o meno. Lo persi di vista dopo le scuole medie, ma lo ricordo con tantissimo affetto.

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    1. grazie. Un ricordo, un racconto che mi commuove.Perdonami, mi hai tolto le parole, voglio solo leggerlo e godermi queste due lacrime che proprio mi vengono giù e sono di gioia.

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    2. Eccola qua, un'altra mamma che si commuove! Grazie per questo ricordo, grazie davvero.

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  18. condivido il pensiero scritto più in su da Tecla ''Cercando di riassumere credo che il mio sguardo sia: “Vorrei guardarti – e in realtà ti sto guardando proprio come tutti gli altri bambini - ma ho paura che la tua mamma e il tuo papà pensino che ti guardo perché hai la sindrome di down e quindi ti guardo lo stesso… ma di sfuggita”
    e poi sto male, pensando ad una scelta che, forse, ma non saprò mai, avrei fatto...nel caso... e credimi che mi fa male dentro, e quando vedo, leggo, ascolto, fa male, fa male pensare come sono debole.

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    1. non è questione di essere deboli. Sono scelte. :9
      E poi, io lo so che si guarda Killò anche perchè ha la sindrome, non è un segreto. C'è anche un'umana curiosita, e ti sgamo suito se lo fai di sfuggita. Se mi sorridi invece, siamo tutti sereni. ;)

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    2. io evidentemente ho qualcosa che no va, questo tuo commento mi spiazza ancora <3
      ho fatto un post, che in verità parla di me, e della mia 'paura', della mia ignoranza, della mia scelta.
      http://www.stellegemelle.com/2014/03/losguardodeglialtri.html
      a presto :)

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    3. sono spiazzante? :) Mi fa piacere, anche se non ho capito perchè! ho letto il post, ora vengo anche a commentare. Non hai nulla che non va, ti ringrazio invece di questa tua riflessione

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  19. Tra i ricordi più o meno vividi dei miei trascorsi di educatrice in Parrocchia c'è Matteo. Matteo ha la sindrome di Down e da che io ho memoria, è sempre venuto con noi alle convivenze, le tre-giorni, le gite fuori porta. Lo portavamo con noi, nonostante i suoi genitori avessero l'antipatica abitudine di purgarlo ogni volta che ce lo affidavano, perchè, dicevano, "Se no fuori casa non va di corpo"...il che...insomma...a noi poco più che ventenni tutto sommato non pareva così tragico. Lo portavamo con noi, potrei dire, perchè era buono e sorridente, ma in realtà non sorrideva quasi mai e buono...beh, sì, ma perchè mai uno dovrebbe essere cattivo in gita parrocchiale? Lo portavamo con noi perchè era un ragazzo della nostra Parrocchia, ecco forse sì, e perchè ai genitori faceva piacere e dava sollievo.
    Una domenica, mentre dicevamo Messa in spiaggia, Matteo, che faceva il chierichetto, si è ribaltato con la sedia sulla sabbia, cadendo sulla schiena e arrancando goffamente come una tartaruga ribaltata. In quel momento tutti, compreso il sacerdote che stava dicendo l'omelia, ci siamo messi a ridere a tal punto che nessuno di noi, per un paio di minuti, è riuscito ad alzarsi per andare ad aiutarlo. (Specifico, per i deboli di cuore, che la caduta era stata di circa 15 cm sulla sabbia morbida)
    La morale della favola, o almeno quella che io leggo, è che dopo averlo letteralmente trascinato per mano per anni durante le camminate, lavato dalla testa ai piedi infinite volte, dopo aver persino chiesto ad un vescovo in Vaticano un paio di mutande per un pit-stop last minute, mi sento di poter affermare che il MURO è stato abbattuto quella domenica in spiaggia: per un "diverso" ci si sarebbe alzati immediate a prestare soccorso, ma per tutti gli altri c'era un'unica reazione possibile: ridere a crepapelle.

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    1. Matteo è diventato uno di voi proprio lì, cadendo dalla sedia.
      Anche qui sono senza parole, non ho niente da aggiungere, leggo e mi soffermo.
      grazie
      grazie
      grazie

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  20. Io penso: " per quanto io cerchi di immedesimarmi e di capire non ci riesco, perdonatemi , come vedete anche io ho tanti limiti"...e poi mi metterei a piangere e abbraccerei tutti, ma non lo faccio , sono troppo timida, troppissimo

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    1. Non lo so cosa non riesci a capire, però ti abbraccerei pure io. Lo so che mi vuoi bene

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  21. Bello questo scambio Barbara tu ci hai raccontato cosa leggi nei nostri sguardi e noi proviamo a spiegarteli...quante storie sto leggendo ognuna mi fa riflettere ognuna mi fa capire...in particolare ringrazio Alessandro che ha detto la cosa piu' importante...tutti abbiamo diritto alla felicita'...che per ognuno e' diversa comporta percorsi e traguardi diversi ma e' sicuramente un diritto universale e dovremmo aiutarci l'un l'altro ad arrivarci...
    Fatta questa premessa ti racconto il mio sguardo....ho letto i commenti degli altri piu' o meno tutti dicomo di sorridere a tutti i bambini...io sono una nota stonata in questo quadro e mi sento molto Killo' perche' saluto e sorrido a volte a caso come fa lui..a volte per la simpatia che uno sguardo mi ispira ..a volte perche' sono di buonumore...a volte non sorrido a nessuno perche' mi gira...per cui se incontro un bambino con sdd con i genitori la mia reazione sara"una di quelle che ho scritto magari non guardo e non sorrido perche' e' una brutta giornata oppure mi fermo a fare la linguaccia perche' sono di buonumore...ho un miliardo di difetti e un carattere di m.. ma una cosa me la riconosco nessun pregiudizio verso nessuna diversita'....quindi sr dovessimo incontrarci per caso (difficile vista la distanza che ci separa) e dovessi nemmeno sorridervi oltremisura sappi che non e' pieta' o imbarazzo o altro...sono solo di buonumore magari per il visino furbetto di Killo'

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    1. ma nel senso che ci sono giornate e giornate? :)))))
      Dai, ho capito! Certo c'è da mettere in conto anche questo.... ma solo per chi ha una grande confidenza con la disabilità o una grande apertura.

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    2. Ho riletto il mio commento che ho scritto di getto e mi e' sembrato cosi' superficiale...comunque quello che volevo dire e' che a volte leggiamo negli sguardi degli altri qualcosa che in realta'non c'e'...ma non potendo parlare con tutti per chiedere e' cosi'....volevo rassicurarti sul fatto che ci sono persone come me che guardano o non guardano per mille motivi che niente hanno a che fare con la diversita' o meglio unicita'

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  22. Comunque oggi il video l'ho visto 3 volte: una da sola, una quando l'ho fatto vedere ai miei figli e una quando l'ho fatto vedere a mio marito. Tutte e tre le volte fazzoletti a pacchi. È troppo bello nella sua semplicità!

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    1. ahahahahah Allora ho vinto io! Visto almeno sette volte, ma ho pianto un goccio (!) solo alla prima, che mi ha preso di contropiede quando sono apparse Emma e marina e non lo sapevo. poi basta. ho un'immagine da difendere, io :)))))))))))))

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    2. :-D
      C'è da dire che io sono un caso patologico in questo...in casa di solito mi guardano con un misto di commiserazione e voglia di chiamare il 118. Quando ho finito di leggere, tra i singhiozzi, "L'eleganza del riccio", mio marito mi ha guardata e ha sentenziato: "Tu stai male. Ma molto male". :-)

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  23. Ho una sorella, che adoro, con la sindrome di Down e sono mamma di una ragazza Asperger, so quindi cosa vuol dire essere mamma di una persona speciale.
    Anch'io quando vedo un bambino/a/ragazzo/a con la sindrome di Down guardo e sorrido, e devo trattenermi, perché mi scatta la voglia di abbracciarlo/a e coccolarlo come faccio con mia sorella :)
    In genere vinco la mia timidezza e mi fermo a chiacchierare.
    Un abbraccio stritoloso a tutte le mamme

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    1. Cara Brix, tu aggiungi un'altra sfumatura alle tessere di questo mosaico. Il tuo è uno sguardo affettuoso, di chi sa, di chi ama. E con il tuo commento stai dicendo che sei felice, nonostante ti sia capitata la sdd. Grazie
      penso che questo ti abbia preparata e fatta crescere, che ti abbia dato gli strumenti emotivi per affrontare anche la tua vita da mamma di una persona con bisogni speciali. Buona vita e un abbraccio grande

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  24. Ciao Barbara!!! Sono Giusy di Iotifopervoi. Ho iniziato a seguirti quando hai lanciato il tweet sul tuo post “Mi dissocio e mi sdegno”. Mi sono subito sentita vicina a te, forse perché anch’io per qualche mesetto ho convissuto con l’idea di un figlio Down. In gravidanza, quando feci lo l’ultrascreen, ne venne fuori un rischio AUMENTATO. Trascorsi giorni di angoscia, seppur consapevole che avrei amato quella creatura incondizionatamente, senza ma e senza se. Figurati che quando la ginecologa mi prospettò di fare l’amniocentesi per togliermi qualsiasi dubbio e, poi pensare al da farsi, io risposi: “È mio figlio.” Lo stavo difendendo già da allora. Già da allora ho tirato fuori le unghia per dire che sarebbe stato prima di tutto un bambino, forse un po’ “diverso” dagli altri. Ma d’altronde anch’io sono “diversa” da chi mi circonda. Ho le mie idee, i miei modi di fare, di pensare, di vivere la vita. Siamo tutti un po’ diversi. L’amniocentesi alla fine l’ho fatta. L’ho fatta per chi mi stava accanto, per la sua serenità di poter così affrontare più consapevolmente quello che ci aspettava. Ci telefonarono un primo pomeriggio direttamente dal laboratorio per dirci che era una bimba non affetta da nessuna sindrome. Di quell’esperienza mi è rimasta l’amarezza di certi discorsi. Di certi partenti che, alla notizia, hanno avuto la sfacciataggine e l’arroganza di dirmi, con un sorrisino soffocato, che sarei stata una mamma che avrebbe dovuto fare i conti con un bambino che la società avrebbe guardato e considerato in modo diverso dagli altri. Di cattiverie pure in quei giorni ne ho sentite talmente tante che, per difesa, le ho cancellate dai miei ricordi. Ma, ancora oggi, mentre ti scrivo queste parole, lo sto facendo con le lacrime agli occhi. Sappiano essere crudeli noi “uomini”, sappiamo essere “bestie”. Ma sappiamo anche amare al di là di tutto, al di là di ogni ignoranza. Vi abbraccio. E ricordate IO TIFO PER VOI!

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  25. Il video è bellissimo!!! Amore allo stato puro:-))) partecipo di sicuro!

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  26. Ciao, ho scoperto il tuo mondo grazie a mamma Claudia e mi piacerebbe molto poterti seguire anche su fb. Sono mamma di una bambina disabile di quasi 11 anni e di una peste di 2, ma ancora adesso non riesco a non vedere gli sguardi diversi con cui purtroppo la gente osserva le mie cucciole quando siamo insieme. Fa male a noi mamme, ma credo che anche ai nostri cuccioli faccia male, anche se loro sorridono sempre. La mia grande ha avuto una sofferenza di parto con la compromissione della parte motoria. E' lieve,ma il suo modo di camminare è " diverso" da quello degli altri, perciò capisco. Inoltre faccio parte di un'associazione di genitori di bambini disabili che, come dicevo a Claudia, comprende varie patologie, quindi anche bimbi con la Sindrome di Down.... Quando ci troviamo tutti insieme è bello poter sapere che nessuno guarda l'altro con occhi diversi, riusciamo a vivere felici perchè sappiamo cosa c'è dietro. Purtroppo spesso dobbiamo andare a sbattere contro dei muri altissimi,ma abbiamo raggiunto la consapevolezza che noi costruiamo il futuro dei nostri figli, quindi andremo avanti anche con i buldozer se necessario. Ti mando un grande abbraccio, sei una mamma meravigliosa. Tullia.

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    1. cara Tullia,
      sono venuta a vedere di corsa le tue bimbe e sono meravigliose. Lo so che anche i nostri bimbi sono consapevoli degli sguardi, e qualche volta fanno male, ma rendono consapevoli della propria diversità che è anche unicità. Vedrai che, diventando grandi, si uniranno a noi buldozer ;) per costruire il loro futuro in prima persona. Intanto diamoci da fare, guarda quanti muri!!!!!! ;))))

      Su fb c'è la mia pagina, ci trovrebbe essere il tastino lassù, oppure ti cerco io o chiedo a Claudia ;) un abbraccio
      ps. se mi dimentico, cercami tu (sono anziana, abbia pazienza)

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  27. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  28. Barbara condivido ogni tua parola ma credimi in questi trenta mesi il peso degli sguardi l'ho solo all'inizio, quando era piccolo fino al primo anno di età, poi ho iniziato a godermi quelli che gli sorridevano, che lo cercavano per giocarci. Di sguardi stolti ne ho incrociati ben pochi per fortuna e immediatamente ho imparato a non subirli piu', davanti a quelli ho imparato ad alzare il viso con fierezza. Amare i propri figli con naturalezza ed essere tranquilli verso la vita ci pone in un'altra dimensione rispetto a chi ci guarda e forse quegli sguardi rimandano solo ciò che noi riflettiamo. Brave è una bellissima iniziativa.

    Ps. scusa mi sono accorta che c'erano diversi errori di battitura, Mattia ha "rinnovato" la tastiera ahahah

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    1. Grande Mattia, fra un po' si apre il suo blog ;)
      Sono d'accordo con te su molte cose; possiamo essere d'esempio per la serenità e nel dimostrare un rapporto madre- figlio naturale, d'amore, ma non sempre chi ci guarda vede questo. A volte il pregiudizio precede e si impone. detto questo, si impara a non subire, questo lo so.
      Se l'iniziatica ti piace, se ne hai voglia, dai scrivi, aggiungi anche il tuo contributo! A me piacerebbe leggerlo. un abbraccio

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    2. Barbara avevo scritto qualcosa riguardo a questa nuova campagna coordown ma forse non è attinente con quanto chiedete nei vostri post :) io non sono tanto capace, almeno non come te martina e viola :) ho letto anche i loro post

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    3. Antonella non ti censurare… Vogliamo anche la tua esperienza!

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    4. Martina no ...mai censurarsi ecco il mio link

      http://coloridellamore.blogspot.it/2014/03/wdsd2014-dearfuturemom.html

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  29. Credo che tu sia una mamma davvero speciale. Ti abbraccio...da mamma a mamma. :)

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  30. Ieri ho letto appena hai pubblicato e ho pensato: le rispondo con un post la prossima settimana! Mi è piaciuto molto il tuo post perchè ha risvegliato ricordi (di una mia esperienza di volontariato da adolescente con il mio primo incontro da vicino con persone con sindrome di Down) e riflessioni e, lo sai, con il mio stile prolisso una risposta diventa facilmente un post ;) Poi sono tornata oggi, a rileggere, a riflettere e ho letto anche i commenti. Che bello scambio, quanti nuovi spunti. Intanto GRAZIE! A te, alle altre promotrici e a tutti coloro che hanno commnetato.

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    1. ma quanto mi piace il tuo stile prolisso ;)))))))))) M hai visto quante sfacettature, quante sfumature sono venute fuori? Quanta complessità, quante paure , emozioni?
      che magia.

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  31. Sono riuscita a rispondere! Quante cose a cui pensare, quante emozioni, quanti risvolti.
    grazie a tutti, non pensavo davvero che interveniste in tanti.
    Se vi siete iscritti ai commenti, allora vi ho riempito anche la posta elettronica :) Sono simpaticissima.
    Grazie davvero e, per ora, buonanotte

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    1. Sì, hai invaso la casella di posta elettronica di tanti ma è stato meraviglioso leggere tutte le tue risposte ai commenti <3

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    2. E' vero! Anche io me li sono bevuti tutti, commenti e risposte, e non potevo iniziare meglio la mia domenica mattina. Grazie anche a te, e buona giornata.
      Petra

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  32. Ciao!
    Innanzitutto grazie di questa iniziativa: ho letto d'un fiato tutti i commenti.
    Sono mamma di due bimbi, di cui uno con tetraparesi discinetica e anch'io ogni tanto ho un groppone che mi strozza quando non riesco a decifrare gli sguardi degli altri.
    Quel groppone spesso purtroppo riesce persino a farmi allontanare da un posto dove mio figlio invece vorrebbe restare :-(
    Ma questo e' forse un mio problema, da risolvere senz'altro perche' non deve essere da impedimento al bambino. E ci devo lavorare....
    Un'altra situazione sulla quale riflettevo era invece:
    quando incontro altri bambini con disabilita' in compagnia di mio figlio sono a mio agio, rilassata, sorrido e interagisco in modo naturale partendo appunto dal fatto che sono Bambini, punto.
    Ma e' quando sono senza mio figlio che ho qualche problema, non so te...
    Istintivamente sorrido e cerco interazione, ma mi trovo difronte genitori rigidi ai quali alla fine mi sento di dover precisare di avere anch'io un figlio con disabilita'... a quel punto tutto cambia e ci si rilassa, ci si scambia persino confidenze....
    Mi sento quasi "in obbligo" di dover comunicare loro di avere esperienze simili, ma ti sembra giusto? boh
    Help 😄

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    1. Ciao! Non so il tuo nome ;)
      Hai sottolineato due aspetti di questa difficoltà di rapporto, che anche io ho visto e provato. Da una parte ci siamo noi, che dobbiamo corazzarci un po' prima di riuscire a sostenere lo sguardo degli altri con fierezza e senza esserne feriti. Hai visto qui, che dobbiamo ricordarci che dietro alla curiosità si cela anche tanta solidarietà. Dall'altro, il nostro rischio è di corazzarci troppo, di essere sulla difensiva, di cedere al pregiudizio che gli ALTRI sono brutti e cattivi :)
      E' facile trovare un equilibrio? no, ma io ci provo e sono convinta ne valga la pena, per la qualità della nostra vita e per quella dei nostri figli- Forza!!! un abbraccione

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  33. E' fantastico questo buttare giù il muro mattonino per mattonino eh… per fortuna che mi avevi detto: "non scriveranno!" ;-)

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    1. Martina, questo dimostra tutto il mio acume da grande blogger :))))))))))))
      Per fortuna, avevi ragione tu

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  34. Questo video è bellissimo!
    E sai una cosa? Io da incinta mi facevo le stesse identiche domande, anche non c'erano indizi che il mio nano potesse avere la sindrome di Down o altre particolarità (e non ne ha, a parte essere il mio bimbo, che lo rende speciale di per sè, per me!), perchè è un pò quello che si chiedono tutte le future mamme, di bimbi "normali".
    Voglio solo aggiungere che anche io sono una di quelle che guardano i bimbi e sorridono e spesso hanno paura di sorridere di fronte ai bimbi down ed essere male intese dai genitori, così come quando guardo alcuni bambini stranieri e sorrido e vedo incertezza nello sguardo delle madri che forse pensano che compatisca, che veda diversità mentre io sto vedendo solo un bambino dolce che mi ricorda il mio e voglio esprimere gioia e solidarietà perchè fare la mamma, be', è sempre fare la mamma e si sa che non è mai facile!

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    1. Cara Mamma Avvocato, credo che tu abbia ragione, i "pregiudizi" a volte sono anche dalla nostra parte. Più pregiudizi sono tentativi di proteggersi… Quando i nostri figli nascono passiamo almeno il 10% del nostro tempo a far rimbalzare le sciocchezze che ti dicono, i luoghi comuni oppure le cattiverie gratuite, tutte noi ne abbiamo esperienza, quindi costruiamo una corazza dura dura che ci protegga dal mondo esterno. Così gli sguardi benevoli, quelli semplici e sinceri, quelli che vedono il bambino e non la sindrome a volte rimbalzano e ce li perdiamo… Il muro e' anche quello che solleviamo noi. Pero' leggervi aiuta anche noi, vero Barbara?

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    2. Martina, è bello vedere che io e te diciamo le stesse cose :) Stessi sentimenti, stesse reazioni, stessi pensieri.
      Il muro viene su dalle due parti, purtroppo. :(

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  35. Arrivo anche io.. Mi apro a te, sapendo che, conoscendomi, prenderai questa confessione con la giusta prospettiva.
    Non so dire quale sia il mio sguardo. Quando non ero madre pregavo di non avere un figlio con la Sindrome di Down. Quando ero incinta, pensavo "meglio la sindrome di Down che non l'autismo".
    Adesso che sono madre e ti ho conosciuta, semplicemente sorrido. Lo sguardo mi cade, ma come mi cadrebbe su un bel bambino, o su un bambino che fa le facce buffe, o i capricci. Se lo sguardo è ricambiato, scappa il sorriso. Poi lo sguardo si allarga alla famiglia, sperando di trovare genitori come voi accanto a quel bambino speciale, come a qualsiasi bambino speciale. Insomma, tutti dovrebbero avere genitori speciali no? Infine c'è il pensiero amaro, ma anche di tenerezza. Verso le difficoltà dei genitori, perchè adesso so cosa vuol dire essere genitore, e immagino che le mie difficoltà, per loro, siano nulla, in confronto. E quindi gli allungo il mio affetto mentale, di comprensione, di coraggio.

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    1. Elena, potrei averle scritte io le prime sei righe di questo commento. :)
      Mi piace molto quel pensiero lì: tutti dovrebbero avere genitori speciali. Però non è vero, non è dato a tutti.
      grazie del tuo sguardo, di averlo scritto, ma ti assicuro che lo avevo già interpretato correttamente, quando ti ho visto parlare con Killò ;)

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  36. Io credo che ogni bambino sia grande e perfetto così com'è. Quando incrocio qualsiasi bambino piagnone, capriccioso, sorridente che abbia la sindrome di Down, che sia autistico... io sorrido: trovo che i bambini siano un grande testimonianza sul modo con cui bisognerebbe guardare il mondo: felici e curiosi, ognuno a modo suo.
    Oggi parlando di un libro per bambini, parlavo di me, ma ho trovato che sia perfetto per il tema #losguardodeglialtri, così l'ho aggiunto: cosa ne dici Barbara? http://scaffalebasso.it/post/79841778773/tenete-fissi-i-vostri-cuori-dove-la-vera-gioia
    Condividerò il video venerdì perché è splendido e ogni mamma meriterebbe di essere rassicurata così. Grazie! Vi ho incrociati e non vi mollerò più!

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  37. Avrei scritto sul mio blog....
    Grazie di aver scelto il sorriso e la consapevole felicità.
    Semplicementeunamamma!

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    1. Visto! :) appena riesco arrivo a commentare , graziee

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    2. Grazie anche da parte mia Annalisa!

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  38. A tutti a tutte voi, grazie. Come è evidente, non riesco in questo momento a rispondere ai commenti, a venire a commentare. Perdonatemi i ritardi, la lentezza, ma arranco. Oggi sto per diventare zia e sono tutta agitata e ancora più inconcludente del solito. Ma poi torno!!! Grazieeeee

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  39. Cara Barbara,
    leggo da un po' il tuo blog ma non ho mai commentato, ma questa volta ci tenevo a dare il mio contributo, visto che tante volte i tuoi post mi hanno dato sollievo e coraggio e di questo ti sono infinitamente grata.
    Ho un bimbo di un anno e mezzo nato con un'anomalia cromosomica complessa di cui non e' chiara la prognosi (il genetista con cui abbiamo parlato potrebbe tranquillamente aver pronunciato le frasi che riporti nel tuo ultimo post e qualcuna l'ha anche detta!). Chi ci incontra per la strada non ha modo di accorgersi della diversita' di mio figlio, quindi la mia esperienza a proposito di sguardi e' legata soprattutto ai medici con cui abbiamo avuto a che fare. Ed e' stata abbastanza devastante, soprattutto perche' agli sguardi si accompagnavano le parole: dal toto-sindrome (non dirmi che sindrome ha che' lo indovino guardando i suoi lineamenti) al "e' inappetente? sara' la sindrome, pazienza" e ti risparmio il resto.
    Comunque, per rispondere alla tua domanda, quando incontro un bimbo con sdd, sicuramente il mio sguardo si sofferma piu' che in passato, e ci sono tante cose e tante domande mute dentro quello sguardo, come sicuramente immagini.
    Una di queste e' "grazie mamma/papa' che avete risposto per le rime anche voi all'ecografista/genetista di turno", ma soprattutto "grazie perche' (di solito) sembrate due persone normali e non Madre Teresa di Calcutta", quindi forse anche io posso farcela senza per forza essere una "persona straordinaria", che e' come mi hanno definita gli amici quando abbiamo deciso di non fare l'amnio, pensando di confortarmi, e col risultato invece di farmi sentire piu' sola e spaventata.
    Un'altro pensiero e' "grazie bimbo, perche' guardandoti mi fai pensare molto piu' a mia nipote ottenne cromosomicamente "normale"(quanto odio questa parola) che alle previsioni degli specialisti che abbiamo consultato".
    Infine "grazie bimbo perche' sia che tu faccia i capricci, che sia immusonito, che tu rida, o che inciampi nei lacci delle scarpe, mi sembri felice come qualsiasi altro bambino, come mi sembra felice il mio bimbo, e come spero sara' in futuro",
    ma anche "grazie, perche' insegni ad essere felice anche a me, che prima di essere mamma ho perso tanto tempo e felicita' dietro cose inutili. E, sia chiaro, non me lo insegni perche' mi ricordi che a me e' andata bene con la conta dei cromosomi e a te, a mio figlio o ad altri no. Tutt'altro, me lo insegni perche' mi mostri l'inconsistenza di tanti fardelli che ci portiamo sulle spalle e a volte ci sembrano irrinunciabili e invece non lo sono affatto. E che sollievo liberarsene, abbandonarli sulla strada e raddrizzare la schiena, alzare lo sguardo e magari incrociare il tuo...
    Sicuramente niente di tutto cio' traspare dal mio sguardo, non so nemmeno se con tutti questi pensieri mi esca un sorriso (e mi dispiace ma vedro' di rimediare), ma ti assicuro che porto con me tutti quei visetti, io che non ricordo mai una faccia, ma quei visetti li custodisco nella memoria e mi sono di molto conforto nei momenti di fatica, come custodisco il visetto del tuo Killo' che e' proprio ma veramente bellissimissimo, praticamente irresistibile!
    Con tanta stima e gratitudine, Alice

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    1. Cara Alice,
      lo sai che anche io ti sono grata perchè ti sei fermata a dirmi i tuoi pensieri? Ti assicuro che, come capita a te, anche per me è confortante vedermi rispecchiata nelle emozioni di un'altra mamma, di un'altra donna e sentire che non sono sola. Per cui di questo grazie, proprio di cuore.
      Mi permetto di dirti innanzitutto cosa penso della vostra storia particolare, perdonami se sembro invadente, ma io ci provo. :) Sei stata sfortunata perchè ti sei imbattuta in genetista e personale medico impreparati e insensibili. E' capitato anche a me, logicamente, ma la notizia buona è che esistono medici professionali, preparati, accoglienti, che si ricordano di avere a che fare con persone e che tengono a loro, alla qualità della loro vita. Quindi, forza, so che è una gran rottura di palle, ma cerca ancora, un'altro genetista, un'altra equipe (e se vuoi scrivermi in privato di dove sei, la cerchiamo insieme).
      Il tuo suardo assomiglia al mio, anche se io non ho saputo descriverlo. Li guardo tanto i bambini e gli adulti con sdd, sorridendo certo, ma ponendomi mille domande. Vedo il nostro futuro e non sempre fa bene.
      Vorrei anche rassicurarti su un altro aspetto delicato ;) Tu sei all'inizio di un percorso, sei "speciale" da poco tempo. Vedrai che piano piano ti corazzerai, scoprirai risorse che non sapevi di avere, che usciranno così, quasi per magia, quando ne avrai bisogno. Non servono poteri sovrannaturali, io non ne ho, sono una persona qualsiasi, piena di difetti, ma fra alti e bassi, sto affrontando questa esperienza particolare e lo sto facendo bene. Siamo felici, a modo nostro.
      Gli altri credono che siamo speciali, lasciamoglielo credere :) ma non serve. basta l'amore, il mettersi in gioco e farsi guidare dai nostri bambini. Ce la fai anche tu. Amore, determinazione, lucidità ne hai a pacchi :))))))))))))

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  40. non credo di avere una risposta. Però grazie.
    http://ahsonounamamma.blogspot.it/2014/03/oggi-e-un-giorno-bello.html

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  41. Il mio primo pensiero quando mi soffermo a guardare, ammirare, accarezzare con gli occhi, i bimbi con la sindrome di down è: speriamo di non dare fastidio ai genitori, speriamo di non essere invadente. Sono educatrice, per tanti anni ho lavorato con minori diversamente abili e tanti avevano la sdd, nel mio piccolo ho sempre detto, 'se mi capiterà, col cavolo che gli faccio fare questa vita!', poi io e il mio compagno abbiamo cercato un figlio e il pensiero è cambiato in 'e se....cosa facciamo?', il tritest era normale e ammetto di aver tirato un lungo sospiro di sollievo. Non so onestamente cosa avrei fatto nel caso quel 'e se....' fosse diventato realtà. Una mia amica ha una bimba down, bellissima, e loro sono genitori meravigliosi. I genitori migliori che potesse avere una bimba così speciale. Quindi, dopo tutto questo prambolo, il mio pensiero di fronte ai sorrisi dei bimbi down è, avrei avuto la forza, la capacità, la pazienza, l'amore, l'impegno, la caparbietà, la tenacia, le palle, di scegliere di tenere, partorire, crescere, un figlio down? Avrei avuto quel qualcosa in più per trasformare una 'tragedia' in una 'risorsa' per tutta la famiglia? Ancora oggi, non lo so. Un caro abbraccio, Ilaria

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    1. Ilaria, mi fai sorridere. Guarda che non siamo così diverse. Anche io non lo so se ho tutte le capacità che ci vorrebbero e me lo chiedo per Killò e me lo chiedo per la Bionda. Riesco a trasformare i problemi, non solo la sdd, ma tutti , i tanti che incontro, in risorse? mah, non sempre. pero ho due figli e ci provo, per loro e sopratutto per me. Non so nemmeno se ti ho risposto, o meglio se si capisce bene quello che ho scritto fra le righe ;)

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  42. 100 commenti, caspita!
    Ce l'ho fatta. http://ilmondodici.blogspot.it/2014/03/dialogo-tra-sguardi-giu-il-muro.html

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  43. Oggi finalmente mi fermo a pensare al mio sguardo, ai miei muri verso la diversità. Questo post e tutti questi commenti sono fantastici, ti vedo con un piccone che pezzetto per pezzetto crei varchi tra due mondi che DEVONO diventare uno fatto di mille colori.
    Non so cosa fosse il mio sguardo 10 anni fa, ero un’altra persona e la diversità era solo un pezzo di vita altrui che nè amavo nè disprezzavo.
    Adesso quando incontro un bambino con SDD lo faccio con molta più consapevolezza, so che dietro c’è una scelta importante, so che c’è una quotidianità fatta di alti e bassi (come per tutti) e di qualche difficoltà pratica ed emotiva in più. Mi viene da sorridere, soprattutto a chi sta con lui/lei perché conosco il potere di un sorriso, perchè ho voglia di dire “ci sono davvero”.
    La diversità è un pezzo anche del mio cammino, certo non per i tratti del viso di mio figlio ma ne ho avute tante occhiate furtive o di rimprovero o di commiserazione. E un sorriso qualche mi ha volta salvato una giornata ... o qualcosa di più. Perché è vero che l’indifferenza può essere sinonimo di normalità (mamma che brutta questa parola!) ma io credo nel riconoscimento e nella valorizzazione delle singole specificità e non nell’appiattirci tutti per “non far torto a nessuno”.
    Anche questa giornata è fantastica, sguardi ovunque e muri che cadono di fronte ad una diversità che accoglie.
    Grazie Barbara.

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    1. e tu ringrazi me :)
      Trovo perfetto per me ciò che scrivi: conosco il potere di un sorriso, che vuol dire ci sono davvero, e un sorriso mi ha salvato la giornata. E' cosi!
      sono le occhiate di rimprovero e di commiserazione che feriscono di più, la finta indifferenza, le occhiate goffe, gli imbarazzi ingenui sono sciocchezze, fastidiose, ma sciocchezze.
      a volte mi stupisco ancora di quanto tu riesca a cogliere il fulcro delle questioni, eppure ormai dovrei conoscerti ;) E grazie l lo dico io ;)

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  44. Sarà, ma quando comincio a leggerti rimango sempre incollata allo schermo! Sicuro che tutti i tuoi ricci, la biondazzurra e killò vi fanno davvero una famiglia speciale che ammiro tantissimo, per la forza e per la perseveranza, per voglia di creare qualche cosa e in questo caso di buttar giù. Lo sguardo e il silenzio della gente a volte è pazzesco, ma certe volte è meglio il silenzio del sentirsi dire cose a sproposito che ti incasinano l'esistenza. Se dovessi trovare te e soprattutto killò non potrei resistere ad abbracciare entrambi, ma per una famiglia che non conosco, forse un sorriso, un saluto ricambiato o magari, presa dalla confusione che crea sempre Davide, mi passerebbe accanto inosservata... Il video è davvero meraviglioso e le tue parole mi arrivano come sempre al cuore.
    Credo che sia davvero importante abbattere questo muro e spero di riuscire a farlo insieme a Davide.

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    1. carissima ;) Si parte da lì, dai propri bambini e soprattutto da se stessi, per accoliere e rispettare le diversità degli altri e sì, penso ce la farai ;)

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  45. speriamo di aver centrato l'obiettivo.. http://mammacicova.blogspot.it/2014/03/losguardodeglialtri.html

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  46. Alice è pigra e il suo racconto lo ha postato solo su fb. Ma intervengo io!!! Eccolo qua: "È il racconto di mia mamma, che ogni tanto salta fuori. Avevo 4 o forse 5 anni e a scuola avevo conosciuto un bimbo che mi ricordava tanto mia zia Francesca, compagna di giochi e di sorrisi. Me l'ero tutto abbracciato, perché per me era uno di famiglia (con estremo imbarazzo della mia e della sua mamma). E sai che disperazione, capire attraverso il comportamento degli altri nei suoi confronti, che anche la mia Lolli era "diversa"?
    Che la normalità e la ricchezza della diversità, imparati da piccoli, hanno tutto un altro significato!
    A Lolli, a Killò e alle mammefattecosì! "

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    1. poi, mi rispondo :))))))))))
      E' un'altra sfumatura questa. Attraverso lo sguardo degli altri anche la mia Biondazzurra sta iniziando a vedere la diversità di Killò, che per lei è solo suo fratello, dolce e rompiscatole. E' un passaggio delicato, ma necessario. Doloroso eh, ma ce la facciamo :) Grazie Alice e non solo per questo

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    2. E certo che ce la fate! :)
      Grazie a te...e, mi racco, stritolameli un po'! :)
      Alice

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    3. Bello lo sguardo si Alice… a testimonianza che quello che vediamo tutti i giorni rientra nella sfera della normalità. Anche gli amici di Emma coetanei e suo fratello piccolo (solo 1 anno più piccolo) non riescono a vederla "diversa"… Poi con cesare ci parlo e sembra capire, ma poi nella vita quotidiana sembra scordarselo! La magia dei bambini

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  47. Mia figlia mi vede commossa a guardare un servizio su ragazzi con la sindrome di Down, mi chiede perché e le dico che mi sono commossa perché sono come N. (sai chi ;-) ) e perché hanno gli occhiali come me. Lei scruta un po' e aggiunge: "ah si, c'è una tatina che gli somiglia, tutte le mattine quando entro a scuola (prima elementare) è sull'ingresso, anche lei ha gli occhiali, e ride sempre!". Le ho chiesto se è simpatica, ha detto di si. Vai a farle capire che a mamma da un po' di tempo a questa parte ogni sguardo mi riporta a quello del mio nipotino, pur non avendo incontrato i suoi occhi, e così mi sembrano tutti un po' nipotini da parte sua e così a volte mi perdo con lo sguardo a cuoricino e gli occhi che "sudano" :-) Con alcuni più grandi mi saluto da anni con affetto, pur non essendoci mai presentati, ma forti di una simpatia reciproca che regala a vicenda sempre dei sorrisi sinceri e spontanei. Un paio di volte mi è capitato di avvicinarmi e vedere un punto interrogativo sulla teste delle mamme, che poi si è trasformato prima in un sorriso commosso con l'occhio lucido per poi abbandonarsi alla chiacchiera amichevole in pochi minuti, questo con ragazzine con qualche rotella in più: una volta quando avevo il negozio, un'altra ero semplicemente a fare spesa, e in questo sguardo ho trovato poi molti punti in comune (ci si intendeva al volo si, ha il nome simile al mio e siamo nate a un giorno di distanza seppur in anni diversi, e la voglia di chiacchierare infatti non ci mancava). Nel mio paesone provincialotto mi hanno sempre guardato per il mio stato diversamente familiare, da piccola, così mi sono un po' altamente rotta i cosiddetti della gente impicciona e bigotta che ti guarda strano anche se indossi un paio di anfibi di vernice rossa (anni fa mi capitò). Cos'è poi la diversità??? Siamo tutti diversi, e per fortuna, sennò sai che scatole e che noia! Cerco di aiutare la mia bimba, a farle indossare gli occhiali del cuore che guardano dentro e non si fermano al fuori, e per fortuna finora dimostra di avere un cuore sensibile approcciandosi col sorriso anche all'amico che ha la sedia magica e due genitori meravigliosi come lui. Il mio sguardo è quello della vecchia zia totalmente rincoglionita e pronta a fare la clown appena può! ^_^

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    1. quante cose mi hai scritto, quante cose che capiamo io e te, quante cose ho avuto modo di imparare io da N., su di me, sulla vita, su ciò che voglio e sul diritto di tutti a essere felici e a troavare la propria strada. Poi, dato che poi mi capita anche di commuovermi se penso a questo, basta :)
      grazie, le vecchie zie rincoglionite sono le benvenute

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  48. ciao, io sono Irene, mamma di Gabriele 2 anni e mezzo e di Leonardo 9 mesi. Il mio sguardo rivolto ai bimbi e ragazzi con sindrome di Down è parecchio cambiato negli ultimi anni per via della mia professione.. sono insegnante di sostegno nella scuola superiore e in questi anni ho avuto la fortuna di lavorare per ben due volte con ragazzi con SD. esperienza meravigliosa, anche se impegnativa (mamma che grinta!!). il mio sguardo è cambiato perchè ho conosciuto i genitori di questi ragazzi, soprattutto le madri, madri che piangono quando vengono a parlare con me, che mi raccontano della loro dolce attesa, delle difficoltà, del cambiamento nella loro vita, della paura del futuro. Inutile negarlo, io spesso penso a queste mamme che piangono e che appena vedono il loro figlio si asciugano gli occhi sorridendogli. Perciò quando vedo una famiglia io penso a tutto questo. Poi c'è l'affetto che sanno dare questi ragazzi, che è una cosa unica! è perciò importante che ci siano queste reti di genitori e di mamme, per conoscere, per aiutare e condividere! ho appena conosciuto la tua pagina e credo che ti leggerò spesso! Brava! Irene

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    1. Irene, grazie. Si piange e si ride, a volte pure in contemporanea :)
      quanto affetto nel tuo sguardo! grazie

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