martedì 18 marzo 2014

Luoghi comuni sulla Sindrome di Down #losguardodeglialtri

Qualcuno mi ha chiesto il perché del mio timore nel conoscere il significato degli sguardi, muti, che riceviamo per strada e mi sono resa conto che, ai più, non è evidente il livello di ignoranza sulla Sindrome di Down della ggggente e il fastidio (e la sofferenza) che provocano alcune frasi. 
Perché, a volte, quando gli sguardi trovano le parole, questo è il risultato.

Dico: “Ma Killò è così un bel bambino che non sembra neanche down”. 
Penso: siccome SI SA che i down sono tutti brutti, se questo è bello, non è down.

Dico: “Ma forse ce l’ha leggera, la sindrome?” 
Penso: siccome le persone con sdd hanno tutte un gravissimo ritardo, SI SA, davanti ad un bambino vivace e intelligente che ha la sindrome, non metto in dubbio ciò che penso di sapere, ma considero lui un genio. 

Dico, con grande stupore: “Ma è incredibile, ma capisce tutto???????”
Penso: ..... (Fate voi, io sono pigra)


Questi sono solo alcuni esempi delle frasi che mi sento dire e non sono neanche le peggiori. 
Capita a me e capita a ogni genitore di bambini con sdd.
Capita ai ragazzi e agli adulti con sdd, che sanno pure rispondere (per le rime).

Ieri ho visto un video che raccoglie queste frasi e, come se avessi fatto un salto nel passato, al tempo in cui facevo la raccolta delle figurine Panini, me lo sono guardato pensando: “Ce l’ho... Ce l’ho...manca”.
Ancora nessuno, in effetti, mi ha detto: “stai tranquilla, perché il nipote della sorella del macellaio  è capace di portare giù il cane”. :))))))))

È un video simpatico, che dà anche le risposte, in modo leggero e ironico e fa anche ridere perché, messe tutte insieme quelle frasi fanno un effetto grottesco, che davvero ti viene da chiederti se sia possibile o sia tutto inventato.
È possibile, garantisco io. ;)

Diciamo che potrebbe essere una specie di test sui pregiudizi che non sapete di avere ed insieme un modo per farvi intuire perché, a volte, noi genitori speciali siamo o sembriamo prevenuti o sulla difensiva.

È un video pensato e creato dalle mamme e dai papà che ogni giorno, in prima persona, vivono la Sindrome di Down attraverso i loro figli e che ogni giorno, sognano un mondo migliore.
Gente che prova a buttare giù muri, non a testate, ma con la forza del sorriso.
Ecco qui.


Se non carica, provate da questo link

Il loro libro che potete trovare qui.

Che mi dite? ;)))))))))))))

47 commenti:

  1. Alcune sono sconvolgenti.
    :/
    E non voglio credere che ci sia [tanta, spero] gente che ti ha fatto la terza domanda. :(

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    1. Cì, invece è proprio quella che più mi viene detta, da sconosciuti e da parenti. Killò capisce ciò che gli dici e questo stupisce, perchè il pregiudizo, pre-giudizio, è lì che ci rema contro. ;)

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  2. bellissimo, bellissimo video!! :-D

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    1. :))))))))))))))
      Vedi che conosco bella gente? ;)

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  3. non mi far guardare il video, sicuramente pure io ce l' ho parecchie, me ne rendo conto quando qualcuno che conosco scopre di avere un tumore e io ho sempre paura di dire qualcosa di enormemente cretino, capisco adesso il riflesso che mi porta a farlo, ma ciò non toglie che per te (e gli altri coinvolti) sia una martellata nelle gengive. Poi io più penso a stare attenta a non dire cazzate, più le dico, mi sa.

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    1. Eh no! Guardami il video! Così poi se dici cazzate te ne rendi conto e ti scusi ;)

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  4. «Coccolosi»...
    Bel video, molto ironico ed altrettanto vero.

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  5. Che è sempre la stessa ragione che ci porta anche a volte a fare commenti sbagliati (oddio, non dico che li farei tutti, eh? E magari - credo - nessuno ;): la disinformazione (chiamala ignoranza, se preferisci, nel senso del non sapere, del non avere dimestichezza con l'argomento). E la soluzione è sempre una: conosciamoci. Siamo qui per questo, no? :)
    Petra

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    1. siamo qui per questo! Spero :)))))))))))))9

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  6. Pensavo che in fondo non tutte le frasi cretine vengono da persone ignoranti.
    Credo che il problema sia che siamo poco abituati a vedere intorno a noi persone diverse da noi. Per nazionalità, per religione, per numero di cromosomi. Chi nasce e cresce in un contesto variegato non ha imbarazzi nè timori. Forse il contesto in cui viviamo (mi ci metto dentro anche io!) è troppo "omogeneo", o forse siamo persone che frequentano poco mondo.
    Io credo di appartenere a quel gruppo che, consapevole di poter dire qualcosa di cretino, preferisce tacere, anche se in realtà mi piacerebbe sapere cosa dire! O più che altro, cosa non dire! ;)
    Alcune delle frasi del video mi hanno fatto rizzare i capelli, altre mi sono sembrate più ingenue che altro.
    Personalmente poi sono una di quelle che le gaffe le fa in continuazione. Come quando incontri una persona cieca e gli dici "ti vedo bene oggi!"
    Solo che a me può capitare una gaffe ogni tanto, mentre immagino che a te, dall'altro lato, ne capitino molte di più!

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    1. In realtà è abbastanza semplice distinguere la frase ingenua da quella cattiva, quella dovuta a ignoranza, da quella che esprime invece un pensiero netto e cattivo.
      Il punto è che entrambe fanno male; a volte certo l'intenzione buona può ammorbidire l'effetto, però....
      Non serve tacere, basta ricordarsi che si parla di persone, forse diverse, ma persone.

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  7. conosco un ragazzo si chiama Sergio, ha anni, uno dei miei "ragazzi speciali", corre, cammina, si muove, parla, ha un bel aspetto ma è D.
    conosco una ragazza si chiama Jessica ha 18 anni, bella, bruna, ride, scherza, è stata a scuola, ha lo smalto sulle unghie ma ha anche la sindrome di D.
    conosco Luciana ha 75 anni, bionda occhi grandi, lavora al telaio ma ha la sindrome di D.
    odio le persone che chiedono "ma forse l'hanno in forma leggera?" detesto chi "ma è troppo bello per essere D."
    mi danno fastidio!
    Ti capisco benissimo, perchè io ci starei male
    ma sappi che i diversi sono proprio quelle persone che ti fanno stupide domande come quelle che hai scritto
    Ma insomma non possono chiederti semplicemente come si chiama? quanti anni ha?
    è la prima cosa che faccio io...

    Allora visto che sono arrivata da poco nel tuo blog ti chiedo io Quanti anni ha il tuo bambino?

    un bacio grande a te e al tuo bambino Valeria

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    1. Cara Valeria, il mio bimbo ha cinque anni ;)

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    2. un bacio a Killò di cinque anni!
      e buona primavera piena di belle giornate da trascorrere in serenità in sieme!

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  8. Ho guardato il video...il primo pensiero e' una frase celebre "a volte e' meglio tacere lasciando il dubbio di essere cretino che aprire bocca e togliere ogni dubbio"...contro l'ignoranza la stupidita' e l'insensibilita' c'e' poco da fare e visto che stasera sono in vena di citazioni "non ti curar di loro ma guarda e passa"
    P.s. Manca una frase sentita (purtroppo) con le mie orecchie "ma sta in una classe normale con gli altri bambini?" che tristezza mi viene da dire sono dei poveretti!

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    1. c'è però un problema. Solitamente, se incappo in una di quelle frasi illuminate, o me ne frego o rispondo a tono, perchè sto imparando a non prendermela più. Per cui non mi curo di loro e passo oltre.
      Però, facendo così, niente mai cambierà e invece io voglio, fortissimamente voglio un cambiamento ;)
      questione difficile, lo so!

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    2. Barbata l'hai detto tu rispondo a tono ma ho imparato a non prendermela piu'...questo intendevo qieste persone non meritano la tua sofferenza anche se so benissimo che puo' ferire piu' una parola di un pugno...ma la tua risposta a tono sicuramente si

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    3. Silvia bella :) Non è che ci riesco sempre a rispondere a tono...
      nè tanto meno a non rimanerne ferita. lavori in corso ;)

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  9. Hai ragione da vendere, però alle volte è davvero colpa dell'ignoranza (anche mia, mi ci metto con tute le scarpe per quanto cerchi sempre di pensare bene a quello che dico) - intesa come IGNORARE delle cose - e non dalla totale mancanza di sensibilità (non mi riferisco a frasi dementi come sa portare giù il cane, ma quelle che si riferisco alle capacità dei soggetti con la sindrome).
    La differenza la fa la volontà dell'individuo di conoscere, imparare e accettare gli altri senza pregiudizi, verso la sindrome o verso il colore della pelle, o la nazionalità, o l'handicap fisico...

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    1. Chiara, sono d'accordo!!!!!!!!!!! In realtà i tanti sguardi che sono arrivati qui, i tanti commenti, sono quelli di persone sensibili e non faccio fatica a dirti che mi sono stupita di quanto tutte e tutti siano stati sinceri, mettendosi in gioco, ammettendo la propria ignoranza, ma con la volontà di capire, di trovare un modo di rapportarsi a noi strani. ;)
      si capisce quanto questo mi rende felice????
      però e c'è un però, questo non è un esempio realistico della nostra società. Non è questo il livello dei discorsi e del rapportarsi a noi.
      ho scelto questo video perchè ho grande stima di chi l'ha fatto e della leggerezza con cui è riuscita a confezionarlo, leggerezza che è una conquista.
      scusami, mi rendo conto che sono un po' criptica, che non sono riuscita a spiegare quali sono le frasi che davvero feriscono . magari ci riprovo, con calma :)

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  10. Che ti dico?
    Prima di tutto che il video è spettacolare e vale la pena ogni condivisione possibile e poi.... ti dico che ahimè siamo un manipolo di ignoranti considerando il vero significato del termine, abbiamo bisogno di essere più istruiti su tutto ciò che crediamo o giudichiamo diverso.
    A presto!

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    1. nel manipolo di ignoranti, vengo anche io. Ho tante cose da imparare e se, rispetto alla sdd, mi muovo con scioltezza, devo ancora affrontare il resto. L'incontro con la disabilità è sempre spiazzante.

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  11. Ciao Barbara! Oggi ho scoperto il tuo blog, questo video è pazzesco! Non ne scuso neanche una di quelle frasi lì! Facile dire è colpa dell'ignoranza...allora ignoranza e insensibilità vanno a braccetto!

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    1. spesso ma non sempre! A volte, lo dico per la mia esperienza, quelle frasi che sono solo frasi fatte, vengono dette con le migliori intenzioni e con i lucciconi agli occhi. Sono attestazioni di stima e di solidarietà travestite purtroppo da luoghi comuni.

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  12. Sì credo che l'ignoranza e la sensibilità in molte occasioni vadano davvero a braccetto, ma non sempre, A volte, semplicemente, si ignora ciò che avviene al di fuori del nostro mondo anche se il mondo è solo uno e la frenesia della vita ci rende insensibili quando ci imbattiamo in qualcosa di diverso, diciamo "non ho tempo" e poi ci prendiamo il tempo per giudicare, pura incoerenza! Condivido molto ciò che dice Paola che non ne scusa neanche una di quelle frasi, così dev'essere!
    Per questo dobbiamo parlare di ciò che noi viviamo e vediamo, chi si informa combatte l'ignoranza dei luoghi comuni, e dei luoghi comuni davvero ne siamo appestati.
    Non mi capita spesso di commentare due volte ad uno stesso post, ma da oggi, che ho scoperto questo blog, sto leggendo con interesse tutto quanto o almeno ci provo.

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    1. sono d'accordo, giusta riflessione!
      e commenta tutte le volte che vuoi, mi fa davvero piacere ;)

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  13. Pienamente d'accordo con te Carla! Chi si informa combatte l'ignoranza....un grazie và a te Barbara che con questo blog crei questa informazione di cui abbiam bisogno tutti

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    1. Non tutti si informano, sono pietrificati nelle loro convinzioni e non realmente interessati agli altri.
      per cui bisogna dirlo :) Io, da una parte, con questo blog, provo a raccontare il mio punto di vista e la mia esperienza, dall'altra ci sono i lettori (ci sono il lettori!!!! non mi abituerò mai hahahahah) come te che arrivano qui con la volontà di conoscere, di capire.
      fuori da questo blog, che è un gioiellino, un'oasi di pace per me, c'è però un sacco di gente che non vuole capire, che anche di fronte all'evidenza di persone adulte con la sdd autonome, non mette in dubbio ciò che pensa di loro. E sono tutti uguali, coccolosi, anche se davanti ha persone sdd diverse e incazzate ;)
      che discorsone , per dire che non è mica tutto merito mio ;)

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  14. Io sono fermamente convinta che siamo tutti diversamente abili e credo che questa sia la maggiore ricchezza dell'umanità!
    Abbraccione!
    :-)

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  15. Barbata grazie a te sto leggendo moltissimo su questi temi perche' vorrei nel mio piccolo contribuire a buttare giu' il muro...pero' mi sorgono anche delle domande e non conosco nessuno che meglio di te puo' aiutarmi a capire...ho letto da qualcuno che alcune frasi (tipp siete una famiglia speciale, ammiro la vostra forza o il vostro coraggio, il Padreterno ha scelto bene...) vengono inserote nelle cose da evitare ma credo che chi usi queste espressioni voglia davvero dimostrare solidarieta' e stima verso una realta' che magari non si conosce bene ma che comunque si pensa comporti delle difficolta'...senza per questo escludere la ppssibilita' di essere felici....
    Perche' non viene apprezzato questo attestato di stima? Viene forse scambiato per pieta' e commiserazione? Ti ripeto una domanda che ti hanno posto a proppsito dello sguardo....quali parole vorreste ascoltare? (rscludendo titte quelke del video e dando per scontate invece il come si chiamai? Quanti anni ha? Cos gli piace fare?)....sono sicura che mi aiiterai a capire e ti ringrazio gia' da ora....

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  16. Ottimo video, sia per sfatare pregiudizi che per imparare cosa NON dire, a parte l'ovvietà di evitare quelle che mi pare di poter definire cretinate senza tema di smentite....quel che mi sorprende un po', però, e' ch certe "ingenuità" (come pensare che i bimbi con la sindrome siano più sensibili e ottimisti di altri) vengano equiparate a cattiverie...non credo che siano detto per pregiudizio o ignoranza sempre.
    Io, ad esempio, posso giurare che i due ragazzi con la sindrome di Down che conosco entrambi maschi, sono decisamente più sensibili e affettuosi della media di altri ragazzi della loro età e sesso. Forse dipende dalle difficoltà sociali che hanno dovuto affrontare, non so, però non mi pare che dire che siano sensibili sia un insulto.
    La maggior parte delle persone pensa per categorie e dice frasi come: le bambine sono più obbedienti, i maschi sono più irruenti, vedrai che essendo femmina andrà meglio a scuola, oppure consolati che è maschio e ti vorrà più bene ecc....cavolate, vero, ma non cattiverie.
    Con questo non voglio dire che non abbiate ragione, solo piacerebbe anche a me capire quali sono le cose giuste da dire, come scrive Silvia.
    A volta, ignorando la presenza della Sindrome, io temo di sembrare insensibile o di creare imbarazzo, quasi fosse una terribile malattia da non nominare, capisci?

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    1. Mamma Avvocato hai espresso in maniera molto piu' chiara quello che e' anche il mio pensiero...

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    2. SilviaFede e MammaAvvocato, cerco di rispondere a tutte due insieme. :) Molte delle frasi del video sono frasi fatte e vengono dette, sono d'accordo con voi, senza alcuna cattiveria, anzi con l'intenzione di esprimere vicinanza, incoraggiamento e solidarietà. L'ho scritto forse meglio qui: "È successo spesso che perfetti sconosciuti ci abbiamo fermato, per conoscerlo, per dirci alcune frasi fatte (siete speciali, lui è speciale, bambini così arrivano solo nelle famiglie meravigliose ecc) che su di noi hanno poco effetto (perché non è vero che siamo speciali), ma che ci stupiscono e talvolta commuovono per l’intenzione con cui ci sono rivolte."
      poi, come è normale, anche noi genitori siamo diversi, quindi ci sono anche famiglie credenti che non solo sentono di essere stati scelti, ma che apprezzano questo riconoscimento da altri. A me, ad esempio, non fa alcun effetto, proprio perchè non mi sento scelta, penso che sia capitato a noi e punto.
      voglio dire che non esiste un modo unico di rapportarsi a noi, solo serve il rispetto e la sensibilità che ci vorrebbe verso chiunque altro e poichè c'è una curiosità e un imbarazzo e lo sappiamo noi e lo sapete voi, io suggerisco che ci sia anche un sorriso. A me fa piacere, non è invadente ed è un messaggio chiaro.
      invece rispetto a ciò che scrive mammaavvocato, dire che i bambini con sdd siano più affettuosi e sensibili non è una cattiveria (ma io non ho visto questo nel video!) è un pregiudizio. Già, un pregiudizio positivo. :)
      Anche il mio Killò è molto affettuoso perchè questo è il suo carattere, non la sdd. TI assicuro che tantissimi bambini che conosco con sdd sono affettuosi, tanti altri no, sono riservati, introversi. sono bambini diversi fra loro!!!!
      perchè siamo sempre lì: dire e pensare che sono tutti coccolosi, significa dire che sono tutti uguali e togliere la dignità di persone.

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    3. Su quest'ultimo punto concordo, capisco che la generalizzazione infastidisca e credo sia un male di questa società, questa spinta a voler uguagliare a tutti i costi ciò che non lo è mai.
      Un sorriso ci sarà sempre, tranquilla!!!

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    4. Grazie Barbara per le tue parole...mi hai ricordato che anche noi genitori non siamo tutti uguali e quello che a qualcuno fa piacere puo' infastidire un altro ma che il sorriso e' un linguaggio universale che difficilmente puo' essere frainteso...cerchero' di ricordarmene anche nelle giornate no quando gli angoli della bocca faticano a salire...

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  17. Mezz'ora che ci penso, se scriverti quello che ora ti scrivo. Penso: "Mi prenderà per scema?"
    Io lo scrivo, perché in realtà ci rimugino da un po'.
    Io sono ebrea. Lo è la mia famiglia, lo è mio marito, lo sono i miei figli.
    Mi sono sentita dire tante cose strane, tante generalizzazioni, tante banalità, tante idiozie frutto di pregiudizi. Mi sono sentita raccontare barzellette sulla Shoà e poi vedere la gente stupida perché non mi facevano ridere neppure un po'. Mi sono sentita chiedere mille volte cosa mangio e cosa non mangio. Mi sono sentita chiedere se io, che non festeggio il Natale, non ritengo opportuno fare l'albero di Natale per far contenti i miei bambini. Mi sento chiedere quasi quotidianamente dove sono nata oppure mi sento rispondere "ma dai, sai che non si vede/non l'avrei detto?". Mi sono sentita dire "Sì, quelli sono ebrei, ma sono brave persone". Oppure mi ritrovo accanto amici non ebrei che non si interessano alla mia religione, non mi chiedono mai nulla, non hanno alcun desiderio di capire cosa festeggio e perché.
    Tu ora dirai: che c'entra tutto ciò con quello di cui si parla qui?
    Per me c'entra perché anche qui si parla di pregiudizi, di generalizzazioni, di non conoscenza.
    A volte, spesso, dietro agli sguardi, alle domande, alle frasi inopportune c'è ignoranza brutta e pregiudizi. Il muro.
    Altre volte, io credo, c'è solo una non conoscenza, non essere mai venuti in contatto con quella realtà, avere il timore di dire la cosa sbagliata perdendo quindi la spontaneità.
    Per questo credo che conoscersi, parlarsi, confrontarsi, leggersi siano i modi giusti per abbattere i muri.
    E, lo dico per prima a me stessa, a volte bisogna sforzarsi di guardare l'altro con benevolenza e fiducia, anche se temi che possa dirti l'ennesima bestialità.
    Aspetto con trepidazione il tuo commento...
    E ti ripeto che leggerti mi fa un gran bene!
    Dana

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    1. Dana, ma perchè hai dovuto pensarci a scrivere questo commento???? Non solo non ti prendo per scema, ma sono d'accordo su tutto!!!
      Premesso che le barzellette sulla Shoà non fanno ridere neanche un po', il tuo scritto mi fa pensare.
      Essere vittima di pregiudizi condiziona la vita, qualsiasi siano i pregiudizi, legati alla religione, o alla salute, ai propri gusti. Però bisogna distinguere la curiosità verso realtà diverse, quella spontanea e innocua, dalla cattiveria, dal giudizio. Lo so bene
      a me questa iniziativa fa bene, proprio perchè in ogni post, in ogni commento, mi fa ricordare quello che dici tu: devo mantenere la fiducia nel prossimo, anche se sarebbe più facile chiudersi a riccio e ciao.
      grazie del tuo esserci :)

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  18. Barbara ma un bel vaffancxxx a chi si permette di farti certe domande? Vi stringo!

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  19. Ciao Barbara,
    scrivo anche io oggi che da tanto ti seguo senza commentare mai. Io vi adoro!
    Ti dico la mia sul pezzo, da piccola, all'età di circa 6/10 anni, ricordo che quando andavo alla messa prefestiva, il sabato sera, dietro a me sedeva sempre una ragazzina con l'anziana madre (che io all'inizio pensavo fosse sua nonna). La guardavo, a volte la fissavo, aveva qualcosa di strano ma non capivo cosa, faceva versi in continuazione, io non lo facevo con cattiveria ma con curiosità, non avevo mai visto qualcuno con il viso come il suo,con atteggiamenti come i suoi... sua madre più di una volta, per farmi girare, mi faceva smorfie e linguacce, io prendevo paura e tornavo a guardare l'altare. L'ho capito dopo che quella ragazzina era down. E mi sono tanto documentata... mi sono appassionata a tal punto che a volte, che sciocca, pensavo che quel mio interesse fosse il preavviso che anche io sarei stata mamma di un bimbo down. Invece non è così (al momento almeno), ho due figli una di 8 anni ed uno di 3. Sani. Ma mentre aspettavo il mio bambino la mia vicina di casa aspettava il suo terzo figlio che è nato un paio di mesi prima del mio. Lui, Carlo, è down. Sono felice che nella nostra vita ci sia Carlo, che sia nato proprio con il mio bimbo e che i miei figli lo possano vivere, possano conoscere questa realtà. Carlo è down ed è uno spettacolo. I miei figli hanno dimestichezza col termine down, anche se per loro al momento non è un handicap o una malattia, per loro è il modo di essere di Carlo, in particolare per il nano la cosa non ha rilevanza ancora, non capisce che c’è quel cromosoma in più, lui lo intende come un aggettivo che qualifica Carlo, del tipo che lui è magro e Carlo è down. Ma entrambi sono bimbi svegli, in grado di fare le stesse cose, a volte con sforzi ed impegno diversi, ma soprattutto insieme giocano esattamente come mio figlio gioca con chiunque altro! La scorsa settimana la mia bimba è tornata dalla biblioteca con un libro stupendo "ANCHE SE GIULIA NON E' BELLA". Mentre lei leggeva ad alta voce pensavo a te e a Killò, a Carlo e alla sua mamma, ma anche alle sorelle di questi bimbi,...
    Grazie per avermi fatto aprire gli occhi... prima guardavo, fissavo perchè non capivo, non sapevo, nessuno mi aveva spiegato che poteva essere anche così...
    ora vedo al di là, capisco e imparo dalle tue parole, da quelle di Ale che ha scritto un libro a sua sorella Giulia, dalla mia vicina di casa che a volte alla sera ha un viso stravolto ma che stà crescendo un bambino che sicuramente avrà una vita migliore di quella ragazzina che incontravo anni fà a messa...
    Con affetto...
    Cristina

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    cara menggugurkan kandungan

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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