Sfidando la solitudine del dolore

Lunedì si è celebrato un funerale a cui non ho partecipato. Avrei voluto esserci e, con la mia presenza fisica, dimostrare anche la profonda partecipazione emotiva. Avrei voluto abbracciare quella mamma, anche se è inutile, anche se non cambia nulla.

E' un piccolo gesto che andava fatto.

E' un piccolo gesto che non ho avuto la forza di fare.

Sono stata a casa, con Killò raffreddato, a ringraziare anche che lui passasse la giornata con me, per poterlo vedere e toccare. Qui con me.

45599 per la SMA

Sono con Voi! Anche se, a fare l'occhiolino, non sono tanto brava ;)

C'è una cosa da fare.

Oggi e fino a sabato 3 novembre. 

Bisogna inviare un sms al 45599 per donare 1 euro o chiamare da telefono fisso per donare 2 o 5 euro all'Associazione Famiglie Sma.

Io l'ho già fatto e Ve lo dico con la speranza che qualcun altro si unisca a questo gesto semplice, veloce ed efficace.

Piccoli, ma alti

Abbiamo indossato il grembiulino, per controllare la misura.

Va bene.

Killó lunedì inizierà la scuola materna.

La nostra Jesolo -seconda parte

Il Consorzio di Promozione Turistica di Jesolo ha invitato me e tutta la mia famiglia a trascorrere qualche giorno al mare; questa è la seconda parte del racconto di un'intensa settimana di vacanza (la prima puntata potete leggerla qui).

Io sono nata e vissuta in pieno centro storico e il verde e il contatto con la natura sono state esperienze del fine settimana o da vacanze estiva fino a quando mi sono trasferita in campagna. Ora sono diventati una parte imprescindibile della mia quotidianità, di cui non voglio più privarmi.

Mi fa stare bene avere alberi intorno, vedere il colore delle foglie, respirare l'odore della resina e, la mattina, uscire da casa scalza con la prima tazza di caffè.

E' per questo che, all'atto della prenotazione della nostra vacanza al mare, non ho avuto dubbi sul tipo di alloggio: ho scelto di andare in campeggio.

Noi ABBIAMO la Sindrome di Down

Inquadratura scelta da Killò per questo autoscatto :)

Il mio bambino Killò, ha tre anni e mezzo e da un anno cammina e ora corre, in quel suo modo trotterellante. 

Ha iniziato a parlare e presto, io e lui, ci faremo delle belle chiacchierare.
Mi racconterà i suoi pensieri, a parole. Spesso sono impaziente, vorrei che iniziassimo subito, vorrei sentire la sua voce articolare frasi e uscire fluente da quella bocca sorridente, vorrei...... 

Il gruppo di mutuo-auto-aiuto: vi scrivo. Parte 1.

Da ormai un anno, con cadenza mensile frequento un gruppo di mutuo-auto-aiuto presso la nostra Associazione. 

Io e Matteo ci organizziamo per tempo e, coinvolgendo nonni, zii e baby sitter,  partecipiamo insieme, fianco a fianco. 

Intorno a quel tavolo tondo troviamo gli altri genitori, mamme e papà, che come noi hanno dovuto appellarsi a tutte le loro capacità logistiche per piazzare i rispettivi pargoli. 

Ad una prima occhiata non si direbbe che siamo un gruppo di Genitori Speciali, e nessun indizio, tranne la sede della riunione, potrebbe destare il sospetto. 

La nostra Giornata della Sindrome di Down

Ieri, nella Giornata della Sindrome di Down, noi ci siamo messi il gel.

L'occasione era ghiotta, ci ha dato grande visibilità.

Il mio cuore di mamma mi ha suggerito di attrezzarmi, di prepararmi all'evento. 

Ieri abbiamo scelto una bella t-shirt, abbinata alle calzine, abbiamo spalmato una cremina su quel visetto sempre secco, abbiamo pulito bene i nostri splendidi occhialini e ci siamo raddrizzati il ciuffo biondo con un po' di gel. 

Baci e abbracci, siamo usciti ad affrontare la giornata, con i soliti impegni.

Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2012

Nello scorso novembre, l'ONU ha adottato una Risoluzione di enorme valore anche simbolico, che riconosce il 21 marzo come Giornata Mondiale della Sindrome di Down.

Ogni anno, a partire dal 2012, il 21 marzo, in tutto il mondo, sarà la giornata dedicata alla SdD.

Ci saranno iniziative di inclusione, dibattiti, video, incontri, e da tutte le riflessioni nasceranno nuove consapevolezze e nuovi progetti di intervento.

Sono giorni che seguo tutti gli articoli, che mi destreggio con il mio inglese zoppicante per capire, per conoscere, che cerco di informarmi su tutte le manifestazioni che vengono organizzate.

Combatto una dura lotta interiore fra l'entusiasmo per un nuovo passo di civiltà, per l'emozione di vedere 27 Paesi uniti nella difesa dei diritti della disabilità, e la disillusione da cinica realista del sapere che i riflettori poi si spegneranno e rimarremo in attesa del prossimo grande evento.

Le parole nella pirofila

Notizie dal Mondo di Là

“Trovarti ad affrontare la disabilità ti costringe ad un cambiamento di prospettiva così enorme e improvviso, che sembra di essere catapultati in un mondo parallelo.

Prima eri nel Mondo di Qua, felice di essere nuovamente mamma, poi ti ritrovi nel Mondo di Là, e così felice non sei più.

E' sicuramente un viaggio emotivo, ma può spaventare il fatto che sia una gita che dura tutta la vita. E ti viene il dubbio che sia un esilio. […]

Io sono una pendolare, vivo di Qua e di Là e il passaggio ormai è così rapido che a volte mi sembra di essere sospesa in alto nel momento del salto.

Posso essere un'INVIATA SPECIALE che lavora per rinforzare la relazione e la reciproca conoscenza tra i due mondi, con il limite che del Mondo di Là riesco a scorgere solo un pezzettino e che un po' mi sono abituata e noto meno le piccole differenze.”

Sono nel Mondo di Là da poco più di tre anni e vivo ancora lo stupore di trovarmi in un paese straniero, che non conosco. Ho con me un bagaglio pesante, di pregiudizi che stanno iniziando a sbriciolarsi e di paure, più o meno consapevoli.

Farfalla di legno: questo sono

Ieri pomeriggio l'Officina Mumtrioska pubblicava la mia prima intervista.

L'ho letta al freddo, in piedi, nel cortile del centro di riabilitazione in cui porto Killò ogni lunedì e mercoledì. Tutto il giorno, mentre correvo di qua e di là, assorbita nel mio ruolo di mamma, mi sono chiesta: “Ma cosa ho poi di così speciale.??? Io mi sento normale, una donna media”.

La risposta arriva oggi, nel giorno dell'Amore, nei panni dell'ennesima stilettata, rilevante non in sé, ma per essere la goccia che fa traboccare un vaso bello pieno.

Oggi sono inferocita ma triste, indignata ma delusa. In una parola, ferita.

La perfezione dell'imperfetto - Notizie dal Mondo di Là

In un blog elegante, poetico e delicato, Mannalisa sta raccogliendo foto di (Im)perfezioni, per raccontare

“la perfezione fuori dai canoni convenzionali, la perfezione di un insieme di cose imperfette, o meglio, di un insieme di particolari non perfetti convenzionalmente”.

Ho spedito la mia foto, questa qui sopra. Inizialmente ne ero soddisfatta, mi sembrava di avere avuto una bella idea.

Questa notte l'ho vista pubblicata insieme alle altre e non mi ha fatto sorridere per niente.

È un'immagine ambigua, che forse non è comprensibile a tutti; io stessa fino a quattro anni fa non avrei saputo decifrarla.

Nella migliore delle ipotesi, quindi, non dà alcun messaggio, non è nemmeno facile vedere l'imperfezione che contiene.

Nella peggiore delle ipotesi, invece, per chi la sa interpretare, è un'immagine triste, un'incubo di tante mamme in attesa, stampato su carta. E, in questo caso, non si scorge la perfezione che comunque c'è.

Sono qui questa notte, illuminata dallo schermo del mio pc, nel silenzio rumoroso di respiri raffreddati, a cercare di rimediare.

Cercherò di farlo raccontandomi.

La foto misteriosa è il cariotipo di Killò, la sua mappa genetica così come l'ho vista per la prima volta nei risultati della villocentesi.

Ci sono 47 cromosomi (e non 46) e il cromosoma in più si è unito alla coppia 21: questa imperfezione viene chiamata appunto “Trisomia 21” o “Sindrome di Down”.

Allora, eravamo nel maggio 2008, Killò era un fagiolino nella mia pancia e non sapevamo nemmeno che si sarebbe chiamato così. La possibilità che avesse la SD ci era già stata ventilata, ma davanti a questi esiti abbiamo avuto la conferma definitiva.

Era un maschietto e aveva la Sindrome di Down.

Questa notizia, ai tempi, mi ha suscitato un terrore assoluto.

Non avevo alcuna esperienza diretta con la disabilità e non sapevo che pensare. Guardavo il cariotipo e, nella mia testa, questa immagine ne richiamava altre, tutte tristi, catastrofiche, definitive. Vedevo occhi dal taglio strano, mani tozze, gesti goffi, ricordavo adulti con la Sindrome di Down incontrati per caso e provavo imbarazzo, disagio. 
Mi pareva che questa sentenza fermasse il mio futuro, lo limitasse, costringendomi ad una vita ai margini.

......

Ora, che non sono nemmeno passati molti anni, guardo questa immagine che vedete anche voi e so che non è una sentenza.

La vedo per quello che è:

è il biglietto, per me e la mia famiglia, per il viaggio nel Mondo di Là.

Stampato su carta comune allora, e fotografato da me, ora.

Se, nel guardarla, mi richiama altre immagini, ora sono queste.

 Killò, perfetto e prode compagno di un viaggio bellissimo che alcuni chiamano Vita.

Parliamone, con Stima, a lungo

Quando ho scoperto di aspettare un bimbo con la Sindrome di Down, è come se avessi ricevuto, oltre al pugno in faccia, anche un biglietto per un viaggio.

Dopo lunghe consultazioni noi abbiamo fatto i bagagli e siam partiti, all'avventura in territori sconosciuti, senza l'aiuto del grande entusiasmo che di solito accompagna le partenze.

Trovarti ad affrontare la disabilità ti costringe ad un cambiamento di prospettiva così enorme e improvviso, che sembra di essere catapultati in un mondo parallelo.

Prima eri nel Mondo di qua, felice di essere nuovamente mamma, poi ti ritrovi nel Mondo di là, e così felice non sei più.

E' sicuramente un viaggio emotivo, ma può spaventare il fatto che sia una gita che dura tutta la vita. E ti viene il dubbio che sia un esilio.

All'inizio è nebbia, tutte le emozioni ne sono avvolte e non si riesce ad orientarsi.