Luoghi comuni sulla Sindrome di Down #losguardodeglialtri

Qualcuno mi ha chiesto il perché del mio timore nel conoscere il significato degli sguardi, muti, che riceviamo per strada e mi sono resa conto che, ai più, non è evidente il livello di ignoranza sulla Sindrome di Down della ggggente e il fastidio (e la sofferenza) che provocano alcune frasi. 

Perché, a volte, quando gli sguardi trovano le parole, questo è il risultato.

Dico: “Ma Killò è così un bel bambino che non sembra neanche down”. 

Penso: siccome SI SA che i down sono tutti brutti, se questo è bello, non è down.

Dico: “Ma forse ce l’ha leggera, la sindrome?” 

Penso: siccome le persone con sdd hanno tutte un gravissimo ritardo, SI SA, davanti ad un bambino vivace e intelligente che ha la sindrome, non metto in dubbio ciò che penso di sapere, ma considero lui un genio. 

Dico, con grande stupore: “Ma è incredibile, ma capisce tutto???????”

Penso: ..... (Fate voi, io sono pigra)

Let's knock that wall down #WDSD2014 #losguardodeglialtri

This morning, as soon as I woke up, I watched the video on the Coordown site, for the #dearFutureMom2014 campaign and, even though I was very touched by it, I am happy.

It’s a lovely day today, because it seemed as if that video was talking to me, telling me phrases that I didn’t know I needed, yet I am here with tears on my face and I feel better.

People with Down syndrome can be happy, Dear Mum, don’t be afraid.

You can watch that video here or try from this link link qui (activate the Italian sub-titles).  I want to make my contribution too, in my own way, with a story with a lot of words, a lot of emotion, with a bit of my life (and you can do the same if you want to).  Let’s start.

Giù il muro #losguardodeglialtri

Io e Killò

Stamattina, appena sveglia, ho guardato il video del Coordown, per la campagna #dearFutureMom 2014, e, anche se mi sono commossa parecchio, sono felice.

E' una bella giornata, oggi, perché quel video sembrava parlasse a me, dicendomi frasi di cui non sapevo di avere bisogno, eppure sono qua con due lacrime e mi sento rincuorata.

Le persone con Sindrome di Down possono essere felici. Cara mamma, non aver paura.

Quel video lo trovate qui sopra oppure provate da questo link.(attivatevi i sottotitoli in italiano!)

Voglio anche io contribuire, a modo mio, con un racconto di tante parole, di tante emozioni, con un pezzetto della mia vita (e poi potrete farlo anche voi, se vorrete).  Iniziamo.

Mi dissocio e mi sdegno

Venerdì scorso sono stata mio malgrado coinvolta in una spiacevole vicenda che chi mi segue anche su Facebook (link) già conosce, visto la bagarre che ha suscitato.
La riassumerò qui, nella speranza di chiudere questo triste capitolo; non è mio desiderio alimentare polemiche, ma difendere ciò in cui credo.

Venerdì, per caso, noto una foto di Killò all'interno di un brutto collage, usato come apertura del post: “3 cose che la Littizzetto non sa su Bimbi Down e Nutella” di Vito Kahlun. 

L'ho letto e mi sono arrabbiata: oltre al danno di aver utilizzato una foto coperta da diritto d'autore, peraltro di un minore e senza che io abbia firmato alcuna liberatoria, la beffa di vederla pubblicata a contorno di contenuti spregevoli.

Scuola primaria? No, grazie

Scappiamoooooooooo

Arriva Febbraio e tre sono le cose importanti da fare: festeggiare il Carnevale e San Valentino (e questi argomenti verranno saltati a piè pari e senza vergogna) e iscrivere i propri figli alla scuola primaria.

Ora, io mi guardo intorno e, se non sto attenta, mentre spio su Facebook o ascolto le chiacchiere delle amiche, mi pervade una spiacevole sensazione d’estraneità, come quella che prova di certo una mosca bianca quando si rende conto che le altre sono proprio nere. 

E mi pare che tutti i bambini del mondo siano nati nel 2008 e che tutte le loro mamme siano al momento impegnate ad iscriverli alla scuola primaria....

Mica vero, ma mi costa uno sforzo: devo inspirare e razionalizzare. 

Un mandarino per Voi

Ieri ho fatto il risotto.

Con la zucca e non solo.

È stata una domenica difficile, di nervosismo, di esasperazione, di programmi che saltano (come sempre), di stanchezza che chiamerebbe riposo ma non te lo puoi permettere, dei nostri tempi dilatati per portare a termine anche la cosa più semplice, come togliersi il pigiama e indossare una tuta, in cui serve tutta la pazienza del mondo per frenarsi e insegnargli a fare da solo.

Azzurinrosapallido, figo, cinque anni. Killò.

Sono passati cinque anni da quando l’ho visto per la prima volta, il mio Killó.

Era viola e anche bruttino e sporco, e in sala parto c’era un’atmosfera di allarme rosso: sindrome di down, grave cardiopatia e pure prematuro. 

L’ostetrica e la ginecologa avevano quel colore verdino di chi non è proprio a suo agio e sta sudando freddo. 

A pensarci ora, il viola e il verde sono un abbinamento che mi piace, per nulla banale.

Chiedimi dei Bittol

Domenica 13 ottobre, Giornata nazionale della Sindrome di Down, in molte piazze potrete acquistare la cioccolata e contribuire così al lavoro delle tante associazioni del Coordown. 

E' la cioccolata più buona che c'è, fa tanto bene, a tutti  ;)

Con il banchetto e le cioccolatine, sarò a fare la mia parte. 

Nel frattempo, lascio qui questo piccolo racconto sulla nostra normalità, su Killò che sta diventando grande e sulle domande che non gli fanno.

Da quest’estate, non appena entra in casa, Killó fa una cosa: al grido di “Muchica!”, va ad accendere lo stereo.
Poi, dal momento esatto in cui ha imparato a gestirsi in autonomia tutta l’operazione, la musica l'ha decisa lui.

I limiti della super eroina

C'è che oggi sono triste. 

Sono anche arrabbiata, con tutti, specialmente con me stessa.

Ho delle scuse da fare.

Da circa venti giorni succede che vengo fermata per strada, anche da persone che conosco solo di vista, e ricevo telefonate e messaggi. Mi fanno i complimenti, mi dicono che sono brava, che devo andare avanti, che il blog è piacevole e addirittura che sto aiutando qualcuno a guardare da nuove prospettive.

Pregiudizio n.1

Se dico: "I bambini biondi sono affettuosi e sempre sorridenti, come degli eterni bambolotti" si dubita immediatamente della mia intelligenza. 

E' una frase palesemente sciocca. I bambini sono tutti diversi, nell'aspetto, nel carattere, nei desideri e nelle loro fragilità. E' risaputo.

Se dico: "I bambini con Sindrome di Down sono affettuosi e sempre sorridenti, come degli eterni bambolotti", in pochi dubitano della mia intelligenza, mentre gli altri acconsentono e fanno sì con la testa.

Eppure è una frase sciocca.

Messaggi dalla tv

Vedere la propria faccia in televisione è destabilizzante.

Si fa fatica a riconoscersi, si può notare uno spiccato accento veneto che solitamente non si avverte.

Solo dopo aver rimandato più volte il video, solo dopo aver tolto l'audio, ho notato alcuni particolari    che non mi  erano sembrati importanti.

Alcuni me li avete mostrati voi, nelle tante telefonate, messaggi ed email che mi sono arrivati e mi accorgo che mi è difficile essere obbiettiva.

Noi quattro, su Rai 2

In un sabato di pioggia, alle 14, è arrivata la troupe di RaiDue per intervistarci.

Non si può dire che, fino a quel momento, io fossi serena.

No, no :)

Ad ogni mio accenno di panico, ("Scappiamo, non facciamoci trovare in casaaaa") Matteo mi ripeteva tranquillo, con la flemma che lo contraddistingue: "Stai serena, non devi mica fare un balletto. Ci fanno delle domande, noi diamo delle risposte" :)

Il Gesù di Killò

Buon Natale, con gli occhiali blu!

Cari amici, come Vi avevo anticipato, ho una piccola sorpresa.

Ho affidato alle pagine di Donna Moderna Bambino la nostra storia di Natale, per parlare di Sindrome di Down, di occhiali blu e del guardare da prospettive diverse.

E' una grande occasione e una grande emozione. :)

Buon Natale, amici.

Vi aspetto qui: Una storia (vera) di Natale. Gesù, un bambino come me 

:)

Natale, tutti i giorni

Scrivo poco, ho rallentato, mentre la vita reale ha preso il sopravvento.

Stiamo bene, aspettiamo il Natale e piango, io piango.

La novità di questo Natale è proprio questa. 

Come sempre vendo sarcasmo a pacchi e mi rallegrano le decorazioni trash, ma all'improvviso mi ritrovo con l'occhio lucido e la voce incrinata. Ho la lacrima facile, sempre appesa lì, all'angolo dell'occhio.

Certo, ci sono lacrime e lacrime.

Le lacrime di dolore sono un fiume, uno tsunami che dal viso inonda il mondo intero. Non le ho mai trattenute, non ne sono capace, le ho lasciate scorrere, ovunque, inarrestabili. Oggi non ci sono. 

Mi fa compagnia qualche lacrima solitaria che porta tutta la mia nostalgia fino alla guancia e che mi sorprende in momenti strani.

Più di tutto, però, ci sono lacrime di gioia. Quelle le trattengo, le conservo, le voglio tenere per me, sono un tesoro prezioso, sono una conferma di scelte fatte, di successi ottenuti. Sono una celebrazione della vita.

45599 per la SMA

Sono con Voi! Anche se, a fare l'occhiolino, non sono tanto brava ;)

C'è una cosa da fare.

Oggi e fino a sabato 3 novembre. 

Bisogna inviare un sms al 45599 per donare 1 euro o chiamare da telefono fisso per donare 2 o 5 euro all'Associazione Famiglie Sma.

Io l'ho già fatto e Ve lo dico con la speranza che qualcun altro si unisca a questo gesto semplice, veloce ed efficace.

Sindrome di Down, fra sogni e cioccolata

Una volta all'anno vendo cioccolata.

Succede da tre anni.

Io, la seconda domenica di ottobre, sono impegnata. Vendo stecche di nera cioccolata fondente, proveniente dal commercio equo e solidale, confezionata in una scatolina di cartone ondulato che sembra una busta.

Quando si apre la busta, si trovano la cioccolata e un bigliettino, un messaggio. Cinque euro al pezzo, e il sorriso è gratis :)

Paralimpiadi felici

Killò, campione paraolimpico?

"Dai bionda, andiamo a lavarci e a mettere il pigiama, così stasera puoi vedere insieme a noi la cerimonia di apertura delle Paraolimpiadi."

"Ma l’abbiamo già vista, non ti ricordi?"

"Eh no, abbiamo visto l'apertura delle Olimpiadi. Queste sono le Paralimpiadi!"

"Ma sono sempre delle gare di tanti sport fra gli atleti più bravi del mondo?"

"Certo, fra i più bravi."

"E che differenza c’è?"

"Qui gli atleti hanno delle caratteristiche particolari. Sono persone disabili."

(Biondazzurra mi guarda in silenzio. Non ha capito. Servono più informazioni).