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martedì 18 marzo 2014

Luoghi comuni sulla Sindrome di Down #losguardodeglialtri

Qualcuno mi ha chiesto il perché del mio timore nel conoscere il significato degli sguardi, muti, che riceviamo per strada e mi sono resa conto che, ai più, non è evidente il livello di ignoranza sulla Sindrome di Down della ggggente e il fastidio (e la sofferenza) che provocano alcune frasi. 
Perché, a volte, quando gli sguardi trovano le parole, questo è il risultato.

Dico: “Ma Killò è così un bel bambino che non sembra neanche down”. 
Penso: siccome SI SA che i down sono tutti brutti, se questo è bello, non è down.

Dico: “Ma forse ce l’ha leggera, la sindrome?” 
Penso: siccome le persone con sdd hanno tutte un gravissimo ritardo, SI SA, davanti ad un bambino vivace e intelligente che ha la sindrome, non metto in dubbio ciò che penso di sapere, ma considero lui un genio. 

Dico, con grande stupore: “Ma è incredibile, ma capisce tutto???????”
Penso: ..... (Fate voi, io sono pigra)

sabato 15 marzo 2014

Let's knock that wall down #WDSD2014 #losguardodeglialtri


This morning, as soon as I woke up, I watched the video on the Coordown site, for the #dearFutureMom2014 campaign and, even though I was very touched by it, I am happy.
It’s a lovely day today, because it seemed as if that video was talking to me, telling me phrases that I didn’t know I needed, yet I am here with tears on my face and I feel better.
People with Down syndrome can be happy, Dear Mum, don’t be afraid.

You can watch that video here or try from this link link qui (activate the Italian sub-titles).  I want to make my contribution too, in my own way, with a story with a lot of words, a lot of emotion, with a bit of my life (and you can do the same if you want to).  Let’s start.

mercoledì 5 marzo 2014

Tutti i giorni (il genio del male)



Li aspettiamo, con la cena pronta e i piatti già in tavola.
Un attimo di perfetto silenzio, rotto dalle due voci maschili della casa, che sopraggiungono dal bagno.
“Dai, veloce, facciamo pipì e laviamo le mani”.
“No, non ne ho voglia”.
Silenzio.
“Non le lavo mai più”.

giovedì 13 febbraio 2014

Scuola primaria? No, grazie

Scappiamoooooooooo

Arriva Febbraio e tre sono le cose importanti da fare: festeggiare il Carnevale e San Valentino (e questi argomenti verranno saltati a piè pari e senza vergogna) e iscrivere i propri figli alla scuola primaria.
Ora, io mi guardo intorno e, se non sto attenta, mentre spio su Facebook o ascolto le chiacchiere delle amiche, mi pervade una spiacevole sensazione d’estraneità, come quella che prova di certo una mosca bianca quando si rende conto che le altre sono proprio nere. 

E mi pare che tutti i bambini del mondo siano nati nel 2008 e che tutte le loro mamme siano al momento impegnate ad iscriverli alla scuola primaria....
Mica vero, ma mi costa uno sforzo: devo inspirare e razionalizzare. 

lunedì 3 febbraio 2014

E qui comando io


Da giorni Killó se ne va in giro con un dito in bocca, appoggiato sui dentini davanti, dicendo sconsolato: “Anch’io dente."
E subito dopo aggiunge “Tom e Jerry.”
Il nesso fra le due affermazioni è fino ad ora rimasto misterioso, ma avevo capito che desiderava perdere un dentino.
Come sua sorella, a cui in questi giorni sono caduti i primi due denti da latte.
E lui niente.
Qualche volta me lo chiede supplichevole: “Per favore, anch'io dente”.

martedì 17 dicembre 2013

Un mandarino per Voi

Ieri ho fatto il risotto.
Con la zucca e non solo.

È stata una domenica difficile, di nervosismo, di esasperazione, di programmi che saltano (come sempre), di stanchezza che chiamerebbe riposo ma non te lo puoi permettere, dei nostri tempi dilatati per portare a termine anche la cosa più semplice, come togliersi il pigiama e indossare una tuta, in cui serve tutta la pazienza del mondo per frenarsi e insegnargli a fare da solo.

giovedì 31 ottobre 2013

Azzurinrosapallido, figo, cinque anni. Killò.


Sono passati cinque anni da quando l’ho visto per la prima volta, il mio Killó.
Era viola e anche bruttino e sporco, e in sala parto c’era un’atmosfera di allarme rosso: sindrome di down, grave cardiopatia e pure prematuro. 
L’ostetrica e la ginecologa avevano quel colore verdino di chi non è proprio a suo agio e sta sudando freddo. 
A pensarci ora, il viola e il verde sono un abbinamento che mi piace, per nulla banale.

venerdì 11 ottobre 2013

Chiedimi dei Bittol

Domenica 13 ottobre, Giornata nazionale della Sindrome di Down, in molte piazze potrete acquistare la cioccolata e contribuire così al lavoro delle tante associazioni del Coordown. 
E' la cioccolata più buona che c'è, fa tanto bene, a tutti  ;)
Con il banchetto e le cioccolatine, sarò a fare la mia parte. 
Nel frattempo, lascio qui questo piccolo racconto sulla nostra normalità, su Killò che sta diventando grande e sulle domande che non gli fanno.


Da quest’estate, non appena entra in casa, Killó fa una cosa: al grido di “Muchica!”, va ad accendere lo stereo.
Poi, dal momento esatto in cui ha imparato a gestirsi in autonomia tutta l’operazione, la musica l'ha decisa lui.

venerdì 6 settembre 2013

Pregiudizio n.1

Se dico: "I bambini biondi sono affettuosi e sempre sorridenti, come degli eterni bambolotti" si dubita immediatamente della mia intelligenza. 
E' una frase palesemente sciocca. I bambini sono tutti diversi, nell'aspetto, nel carattere, nei desideri e nelle loro fragilità. E' risaputo.


Se dico: "I bambini con Sindrome di Down sono affettuosi e sempre sorridenti, come degli eterni bambolotti", in pochi dubitano della mia intelligenza, mentre gli altri acconsentono e fanno sì con la testa.
Eppure è una frase sciocca.

martedì 16 luglio 2013

Un voto, please


Buongiorno!

Caro lettore di questo blog,
oggi ho una richiesta, proprio di quelle del tipo: "Per favore e grazie".

Unicredit offre 100.00 euro alle Associazioni No Profit che otterranno più voti, all'interno dell'iniziativa Il mio dono.

Vota per AGBD- Associazione Sindrome di Down - Verona e voterai anche per me, per Killò e per i Killò che frequentano questa stessa associazione.
:)

Ti va?
Grazie

giovedì 2 maggio 2013

Noi quattro, su Rai 2



In un sabato di pioggia, alle 14, è arrivata la troupe di RaiDue per intervistarci.
Non si può dire che, fino a quel momento, io fossi serena.
No, no :)
Ad ogni mio accenno di panico, ("Scappiamo, non facciamoci trovare in casaaaa") Matteo mi ripeteva tranquillo, con la flemma che lo contraddistingue: "Stai serena, non devi mica fare un balletto. Ci fanno delle domande, noi diamo delle risposte" :)

giovedì 18 aprile 2013

Sindrome di Down: incontri per genitori

So di arrivare in ritardo (scusate, scusate) ma voglio comunque dare spazio a questa importante iniziativa rivolta ai genitori che come noi, stanno imparando a conoscere e a convivere con la Sindrome di Down dei propri figli.


Venerdì, domani, parteciperò al secondo di una serie di cinque convegni organizzati da AGBD, Associazione Sindrome di Down, che è proprio la nostra Associazione, quella che frequentiamo dalla nascita di Killò (e che è stata un faro nella notte nei primi tempi ed ora costituisce un prezioso e insostituibile supporto).

giovedì 4 aprile 2013

Biancaneve, all'improvviso

Non mi era chiaro il motivo per cui Killò avesse deciso di creare una Biancaneve (un po' dark) come lavoretto di Pasqua.
Ho imbastito un gran discorso sul lasciar volare la fantasia, sul potere rivoluzionario della creatività  (che, se proprio lo desiderate, potete rileggere qui).
Bene. Ho preso una cantonata. :)

Come spesso accade, la spiegazione era davvero più semplice.
Killò ha poteri paranormali che gli permettono di prevedere gli eventi. Eh.

Abbiamo incontrato Biancaneve il giorno di Pasquetta, proprio davanti al castello di Bevilacqua.


giovedì 21 marzo 2013

Killò, Sindrome di Down, e un amore senza se e senza ma.


Oggi, nel primo giorno di primavera, si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down.
Non è una giornata qualunque per me. E' la MIA giornata, mia, anche se la Sindrome di Down non è capitata a me, ma al mio bellissimo Killò, a mio figlio. Alla fine la distinzione non è così netta, noi abbiamo la Sindrome di Down, tutti quattro.

sindrome di down
"State parlando di me? Ciao! Purtroppo ho altro da fare" ;)

venerdì 18 gennaio 2013

Sfidando la solitudine del dolore


Lunedì si è celebrato un funerale a cui non ho partecipato. Avrei voluto esserci e, con la mia presenza fisica, dimostrare anche la profonda partecipazione emotiva. Avrei voluto abbracciare quella mamma, anche se è inutile, anche se non cambia nulla.
E' un piccolo gesto che andava fatto.
E' un piccolo gesto che non ho avuto la forza di fare.
Sono stata a casa, con Killò raffreddato, a ringraziare anche che lui passasse la giornata con me, per poterlo vedere e toccare. Qui con me.

domenica 13 gennaio 2013

La ricerca della felicità

Le vacanze natalizie e poi questo inizio anno sono stati lunghi, bellissimi, faticosi e parecchio parecchio sofferti.
Pare essere arrivato il tempo della consapevolezza, su tanti tanti aspetti della mia vita.
“Quindi, va tutto bene?”.
La risposta, per me che tendo sempre a minimizzare, a dissimulare le mie difficoltà, potrebbe essere: “Ma sì, dai, siamo un po' stanchi, ma abbiamo visto di peggio, non possiamo lamentarci!”.
Tutto vero.


C'è però una verità più profonda, più difficile da ammettere, più difficile anche da razionalizzare ed è stato complicato e un pochetto doloroso venirne a capo (ammesso che ci sia veramente riuscita).
Come già tante volte ho scritto, sono in un momento complesso della mia vita, in cui ho perso il controllo di tutto, delle cose pratiche e delle emozioni. E' un “momento” che però dura da settembre, un “momento” fatto di mesi, lunghissimo, estenuante. 
C'è la stanchezza fisica a cui è facile trovare una spiegazione già solo guardando Killò e che è aumentata dalla mia decisione irrevocabile di riorganizzare tutta la casa; c'è poi la stanchezza emotiva e un totale scombussolamento di cui invece è più complicato stanare le cause.

Mi sono chiesta, senza trovare risposte, come mai tutti questi problemi pratici si affollassero proprio in un periodo in cui mi sento fragile e molto più vulnerabile del solito, ma il nocciolo della questione è un altro.
Sono nel pieno di una tempesta di emozioni (belle e brutte), al punto che a volte mi sembra di annegare in un bicchier d'acqua e questa sovraesposizione di stati d'animo mi rende difficile tutto, anche ogni piccola cosa pratica.
Bella scoperta, vero? :)
La banalità di certe scoperte mi lascia allibita. Dovrei saperlo che le emozioni forti bruciano energie e che lo stato d'animo condiziona ogni aspetto della vita. Lo dico sempre, agli altri, alle persone che mi scrivono e che non riescono a perdonarsi i loro periodi di crisi, le loro debolezze, ma tendo a pensare, evidentemente, che non valga per me.
Queste riflessioni, che possono sembrare sconclusionate, sono state il frutto di un duro lavoro di introspezione e le condivido nella speranza che offrano uno spunto di riflessione anche a voi (specialmente alle due neo-mamme che mi hanno scritto in questi giorni). 
Le emozioni ci sono, anche quelle negative, quelle che non vorresti provare, quelle che ti vergogni di provare e bisogna accettarle, ascoltarle e cercare di capire cosa ci dicono.

Mi sono dovuta chiedere il motivo di tanta fragilità, di questa mia improvvisa vulnerabilità e ho dovuto scavare e scavare. 
Inizialmente ho pensato che fosse dovuto all'enorme (esagerato) investimento emotivo di cui ho caricato questo blog e specialmente quell'articolo su Killò, Gesù e i suoi occhiali (di cui forse tornerò a parlare). Questo è stato il primo punto di consapevolezza: io, che solitamente prendo distanza dalle cose, per molte ragioni e soprattutto per parare eventuali delusioni, non riesco a farlo qui, in rete. Non lo considero un bene.
Ho pensato poi che si legasse a tutti i sentimenti scatenati dalla recita di Killò e poi da quella di Biondazzurra, e da tante altre questioni personali, ma in fondo sentivo che me la stavo un po' raccontando.
In attesa di risposte che non trovavo, per contenere la frustrazione, mi sono data all'uncinetto compulsivo che è davvero un'ottima terapia. 
C'è voluto molto tempo, ho pianto, ho riso, ho gridato come una folle alle due pesti, ho riso a crepapelle con le amiche (sempre siano lodate), ho litigato e fatto pace con Matteo e poi, finalmente ho visto.
Tanti fattori stanno contribuendo a questo mio scombussolamento, ma il motivo più profondo di questa mia crisi è la mia dolce Biondazzurra (di cui su queste pagine, per scelta, non parlo molto). 
A settembre ha iniziato la scuola primaria e da allora, da quando abbiamo iniziato a svolgere i compiti per casa insieme, vorrei semplicemente strangolarla. I pomeriggi insieme sono diventati un incubo, e avevo forte l'impressione che creasse apposta problemi da aggiungere a quelli che già abbiamo. Forse ne parlerò diffusamente (forse no), ma in sostanza è questo il motivo scatenante di questo mio sbrocco emotivo.
Ci sono “momenti” in cui i nodi vengono al pettine, in cui ciò che non hai potuto o voluto risolvere in passato ti si ripresenta. Per dirla a modo mio, ci sono momenti in cui il tuo freezer interiore decide in autonomia (maledetto!) di scongelare un pezzettino della tua riserva di emozioni congelate.
Ma facciamola facile (e breve). 
Sapete qual'è l'argomento più scottante, quello che non sono ancora riuscita ad affrontare con me stessa e men che meno su queste pagine?

E' il rapporto fra fratelli e l'immensa responsabilità che noi lasceremo alla nostra piccola quando ce ne andremo; è la ricerca difficile di un equilibrio fra le attenzioni che dedichiamo quotidianamente all'uno e all'altra, è la consapevolezza che a lui ne servono di più ma lei non deve riceverne di meno.

Ho dovuto mettere in dubbio tutto, me stessa, il mio modo di essere mamma, i miei metodi, le mie convinzioni (e Matteo con me). Ho dovuto sospendere il giudizio e mettermi in ascolto, scavare in me, mentre spiavo lei e ogni sua mossa.
Ho dovuto uncinettare così tanto che rischio di imparare davvero.
Perché, se è fisiologica una certa gelosia fra fratelli, quando uno dei due ha bisogni speciali, come nel nostro caso, tu lo sai nel profondo che lei ha davvero motivi fondati di essere gelosa.
Anche Biondazzurra ha bisogni speciali. Le sue emozioni sono preziose, vanno rispettate e coltivate. 
E' dura ammettere che tutti i tuoi sforzi per dare attenzioni ad entrambe non sono serviti, che non hai fatto abbastanza. Non è facile mettersi in ascolto, abbandonando le proprie convinzioni e l'umano desiderio di sentirsi nel giusto, per abbracciare il dubbio del “forse sto sbagliando tutto”.
Il fatto è che le emozioni, proprie ed altrui, sono messaggi, ti parlano, anche se non si capisce nulla (come con Killò) e devi avere pazienza, darti il tempo di trovare una chiave di lettura.

Ci sto provando. 
E' devastante, mi toglie energia, mi scombussola. Mettersi a nudo vuol dire abbandonare le corazze  ed esporre tutta la propria vulnerabilità, vuol dire piangere di più, guardare negli occhi lo sconforto e poi rialzarsi.
E' l'unico modo. 

Per concludere questa riflessione, in cui i nessi logici non sono forse evidenti, voglio però specificare (a me stessa per prima) che, alla fine, tutto questo è solo un ostacolo sul percorso, probabilmente un guado necessario. Non è la fine del mondo, che è già avvenuta in dicembre ;)
E' l'inizio di un nuovo periodo, in cui alcuni problemi sono stati messi a fuoco e ora vanno affrontati, spero risolti.
E' la mia personale ricerca della felicità. Faticosa, ma necessaria.

Il sorriso c'è.
L'uncinetto pure.
Buon anno, alla ricerca della felicità.

lunedì 24 dicembre 2012

Il Gesù di Killò

Buon Natale, con gli occhiali blu!

Cari amici, come Vi avevo anticipato, ho una piccola sorpresa.

Ho affidato alle pagine di Donna Moderna Bambino la nostra storia di Natale, per parlare di Sindrome di Down, di occhiali blu e del guardare da prospettive diverse.

E' una grande occasione e una grande emozione. :)
Buon Natale, amici.




sabato 22 dicembre 2012

Natale, tutti i giorni


Scrivo poco, ho rallentato, mentre la vita reale ha preso il sopravvento.
Stiamo bene, aspettiamo il Natale e piango, io piango.

La novità di questo Natale è proprio questa. 
Come sempre vendo sarcasmo a pacchi e mi rallegrano le decorazioni trash, ma all'improvviso mi ritrovo con l'occhio lucido e la voce incrinata. Ho la lacrima facile, sempre appesa lì, all'angolo dell'occhio.
Certo, ci sono lacrime e lacrime.
Le lacrime di dolore sono un fiume, uno tsunami che dal viso inonda il mondo intero. Non le ho mai trattenute, non ne sono capace, le ho lasciate scorrere, ovunque, inarrestabili. Oggi non ci sono. 
Mi fa compagnia qualche lacrima solitaria che porta tutta la mia nostalgia fino alla guancia e che mi sorprende in momenti strani.

Più di tutto, però, ci sono lacrime di gioia. Quelle le trattengo, le conservo, le voglio tenere per me, sono un tesoro prezioso, sono una conferma di scelte fatte, di successi ottenuti. Sono una celebrazione della vita.

giovedì 29 novembre 2012

Ti regalo una frase


Ci siamo svegliati presto, questa mattina.
Perché è un giorno speciale e volevamo goderci lo stupore davanti al regalo.
Sei anni, Biondazzurra oggi compie sei anni e quei suoi occhi, davanti alla bambola sirena che le abbiamo donato, si sono illuminati di una gioia cristallina. Non è riuscita a trovare le parole per esprimerla, ci ha solo guardati con un sorriso buffo, reso tremante dallo sforzo di trattenere un'emozione.


venerdì 19 ottobre 2012

Resoconto al cioccolato




Cari Lettori (sentite come suona bene!!)
So che, da quasi una settimana, state aspettando il resoconto del week end passato e Vi chiedete come mai ancora non Vi abbia detto nulla e perché gli aggiornamenti di queste pagine siano sempre più radi. 
Stamattina mi siedo qui, al tavolo della cucina, a scrivere a ad interrompere questa suspence. In sottofondo, ma Voi forse non lo sentirete, il sibilo della pentola a pressione per il minestrone di stasera e la centrifuga della lavatrice. 
Vi dico subito, senza giri di parole, che la vendita della cioccolata è andata proprio ma proprio bene e sono molto soddisfatta. 
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