io e la sindrome di down


Ho pensato di dedicare questo spazio al mio rapporto, come donna e come mamma, con la Sindrome di Down.
Questo legame è iniziato quando, durante i primi mesi della mia seconda gravidanza, abbiamo scoperto che il fagiolino che nuotava in me aveva la Trisomia 21 (meglio nota come Sindrome di Down) e una grave malformazione al cuoricino. Ed è stato uno shock.
Io e mio marito abbiamo scelto, non senza difficoltà, di affrontare questa avventura che la vita ci ha riservato.
Oggi siamo felici di aver accettato la sfida.
In questi tre anni e mezzo ci sono stati momenti in cui ho pianto fino a esaurire tutte le mie lacrime ma ci sono state soprattutto giornate stupende in cui ho riso e sono stata felice come mai lo ero stata prima.

Questa è la storia di una mamma come tante che all'improvviso diventa “speciale”, di una mamma diversa ma assolutamente uguale nell'amore incondizionato che prova per i suoi figli.
Questa è la mia storia.


C'era una volta una mamma che.....

  • ...........
  • .... (lavori in corso)
  • .




39 commenti:

  1. sei super cognata-genia!!!
    bacionissimi
    zia gaia

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  2. bhe che dire...ti ho letto avidamente e nn vedo l'ora di seguire il proseguo del tuo blog. un bacio cire ;)

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  3. ti scrivo con le lacrime agli occhi, il cuore che batte forte per l'emozione che mi hai regalato. un abbraccio glenda

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  4. Ciao Barbara se hai ancora qualche dubbio sulla scelta di far partire il tuo blog sappi che per me sei stata illuminante, mi hai aiutato a cambiare prospettiva!!!
    continua per te e anche un po' per me.
    grazie
    firmato mammadiunabambinaspeciale

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  5. @cire: se sei la cire che penso io ti mando un bacio enorme e anche se non sei tu, te lo mando lo stesso ;)
    @Glenda: regalare delle emozioni è bello e pare che io ci stia riuscendo... ;)e tu che mi conosci anche nel mondo reale, lo sai che faccio fatica a capacitarmene. grazie per avermelo detto qui.

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  6. carissima mammadiunabambinaspeciale.. io ti stavo aspettando. la tua bimba è speciale come killò? voglio dire ha, fra le altre cose, anche la sindrome di down?
    se ti va scrivimi due righe in privato, se non ti va, sappi che il tuo messaggio mi carica come una molla e fa sparire qualche dubbio (ma non tutti).
    grazie ma grazie davvero.

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  7. Cara Babo il tuo blog è una dolce e meravigliosa follia e ti appoggio da sempre e per sempre.Sei una mamma speciale ma anche una super donna!!!Sono con te con la mia follia quotidiana di mamma seppur non creativa come la tua.Continua così.Un abbraccio super e speciale.Debora.

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  8. grazie debora, ci tenevo al tuo parere :) e a continuare ci provo

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  9. noi mamme abbiamo bisogno di condividere le esperienze di vita... grazie per averci reso parte delle tue... un bacio e in bocca al lupo per la tua nuova ed emoziante avventura. Nadia

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  10. @Nadia: grazie. E magari sarebbe ora che io scrivessi qualcos'altro....

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  11. Barbara, mamma e blogger... abbiamo un sacco di cose in comune...
    ciao,
    B.
    https://www.facebook.com/barbaragalli67

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  12. @Barbara G. benvenuta! ti vedo qui e sono contenta, ma a me saltano più all'occhio le cose che non abbiamo in comune e tutta la strada che io devo fare per arrivare a costruire quello che tu sei riuscita a costruire. é un'onore averti qui. :)

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  13. nn ti conosco ma già ti voglio bene perchè la tua storia poteva essere anche mia! credo che solo chi è già mamma può fare queste scelte coraggiose. nel mio caso tutto è andato diversamente. per fortuna? nn ho risposte da dare. se me lo permetti vorrei suggerirti un sito in lingua inglese, ma molto chiaro lo stesso, dove poter prendere suggerimenti per numerose attività da svolgere con il tuo piccolo: wecandoallthings.blogspot.com ciao

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  14. @benvenuta Fiorella. Le risposte sono difficili da trovare, le domande arrivano a mazzi :) grazie per il commento e per il consiglio (non lo conoscevo) :)

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  15. Ciao Barbara, sono monica mamma di una bimba fortemente allergica alla quale ripeto sempre ognuno di noi è fatto a macchie di leopardo, alcune macchie sono belle, altre no, alcune sono buone altre no, ma ciò che importa veramente è avere una rete di affetti a cui appoggiarsi nei momenti no. E quando guardo (vicini vicini a noi) quella bambina sulla sedia a rotelle, quella bambina con il viso deformato da una malattia, quel bambino con la testa lucida per i trattamenti chemioterapici...) non penso mai ai down, ma non per disinteresse o paura di guardarli o altro, ma solo perché dove sono cresciuta io i bambini down erano con tutti noi ovunque e anche gli adulti down, grazie ad un'associazione molto forte che li sosteneva e li presentava in società e li aiutava ad inserirsi nelle scuole eccetera, quindi c'era una ragazza al supermercato down, un bambino nella classe vicina era down, c'erano i giovani volontari che si occupavano dei down, erano insomma una parte del tutto, anche senza apparire in tv. Questo è il dramma della società moderna, ti ricordi di ... solo perché una trasmissione bisognosa di audience ospita qualcuno che altrimenti non verrebbe visto. E' triste dirlo ma a volte nelle grandi città succede proprio questo. Gli States hanno tanti difetti, ma hanno anche dei pregi. Mi viene in mente una trasmissione in cui veniva intervista un "nano" che non si chiama così ma non ricordo il nuovo termine, che raccontava come in molti stati americani sia facile incontrarsi con altri simili, condividere, vivere situazioni su misura e poi, grazie al sentimento che scaturisce dalle esperienze in gruppo, confrontarsi con il mondo diverso. Scusa se sono stata prolissa, tutto questo solo per dirti ti sono vicina, ogni mamma ha il suo dafare, ma le mamme di bimbi affette da patologie croniche o sindromi varie, ne hanno un po' di più e io ti capisco. Tornerò a trovarti

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    1. Cara, carissima mimangiolallergia...... grazie di questo tuo commento. Sono d'accordo con quello che dici e so per esperienza che, nelle comunità piccole, ci può essere un'inclusione più reale della diversità (non solo down). In dimensioni più grandi non è così, non nella mia esperienza.
      La tv permette una diffusione maggiore delle storie, delle diversità, ma ha tanti effetti collaterali...
      é un circolo vizioso ;) qualcosa si può fare, bisogna solo scoprire cosa.
      e io son vicina a te.

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  16. :)
    dimenticavo, sono arrivata qui tramite mammainverde:)

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  17. Il solo sapere che esiste una mamma come te, mi riempie di gioia e commozione...
    da oggi anch'io sarò una tua fan.....grande Mammina

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    1. Grazie Annalisa,
      ne esistono tante però di mamme come me ;)

      Sono già venuta a vedere il tuo blog: sei una creativa! Spero ti ritrovarti nei miei Strani concorsi a cucire in compagnia ;)

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  18. ho trascurato un pò il blog ultimamente....torno a trovarti e a seguire i tuoi concorsi....baci

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  19. Sai ci ho pensato tanto quando ero incinta.. confesso avevo paura.
    Quando aspettavo i risultati dell'amnio so cosa avrei fatto in caso di.
    Dopo tutto quello che avevo fatto x rimanere incinta.. beh io avrei fatto quella cosa lì.
    Una mezza mamma... che non ce la fa se..

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    1. Cara Alessia,
      ho visto sul tuo blog che hai una storia interessante da raccontare sulla maternità e sul cercare di diventare mamma.
      Tutte abbiamo paura, sarebbe strano il contrario. Sono diversi i modi di affrontarla.
      Non sei una mezza mamma, ma una tutta intera, una che ci prova.
      Sono contenta se qui hai trovato uno spunto di riflessione, ma non amo i processi alle intenzioni ;)
      spero di incontrarti ancora, ciaooo

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  20. CIAO BARBARA!mi fa davvero piacere leggere il tuo blog.sai ho partorito il 18 maggio e il mio bellissimo bambino Noah ha la sindrome di down(ancora deve arrivare il cariotipo ma la genetista sembra nn avere dubbi).sinceramente i primi giorni ho pianto molto xchè mi sentivo in colpa verso di lui x nn essere riuscita a dargli quella famosa salute che tutte noi mamme vorremmo o xchè pensavo alla gente che quando crescerà lo vedrà come un ritardato e nn come un bambino o un ragazzo e il dolore che proverà x questo.ma poi piano piano mi sto riprendendo xchè nonostante questo nn posso fare a meno di amarlo lo amo con tutta me stessa e il mio cucciolo cn gli occhi + dolci dell'universo.x noi(xchè anche il babbo lo adora naturalmente)è nostro figlio avrà indubbiamente le sue difficoltà xchè la realtà va guardata in faccia ma x prima cosa è il nostro amore e in tasca a quello che dicono i medici lui ce la mette tutta mangia cresce sgambetta tutto e si tira un pò su cn la testa poco ma lo fa.insomma fa quello che fanno tutti i neonati quindi xchè nn dovrei accettarlo o nn amarlo solo xchè camminerà a 2 anni invece che a 1 o xchè magari farà il giardiniere invece dell'ingegnere beh nn credo proprio.quello che volevo dirti è che la nostra forza è l'amore che ogni mamma ha x suo figlio e credo che anche chi nn capisce deve pensare che come tutti gli altri figli anche i nostri ci sorridono ci stringono le dita e ci guardano cn amore proprio come tutti quindi nn è difficile amarli anzi semmai è nn amrli che è impossibile

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    1. Ciao Patricia,
      ma sei mamma da meno di un mese :) Complimenti!
      Dai un bacio grosso a Noah da parte mia.
      Su tutto il resto sono d'accordo, e ti auguro ogni bene: godetevi tutto l'amore che si dà e si riceve come genitori, è un'esperienza magnifica :)

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  21. Nel mondo confusionario di fb ho scoperto tante mamme speciali come le definisci tu e tra queste te, Barbara mamma di killò. Sei da esempio, ti ammiro moltissimo! Grazie a te, Daniela e Kelle! Avete ispirato il mio blog (coloridellamore.blogspot.it)spero che farai un salto....gradirei una tua "critica" blogger di successo! Baciotti alle gioie. Continua così.....per essere una mamma ok, devi essere prima una gran persona e secondo me lo sei!

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    1. Ciao Antonella,
      mi fa piacere essere di ispirazione e verrò di certo a vedere il tuo blog.
      Se ti accontenti di un parere personale, però, perchè qui blogger di successo non ne vedo :)
      In bocca al lupo

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  22. anche se mi riferisco alla frase del post di oggi 29 nov. dei sei anni, 30 e mille: alla frase pronunciata, alle emozioni che fanno da schiaccianoci (io adoro Tchaikovsky) per gli ostacoli: ho letto una notizia di una ragazza a conseguire la laurea in lettere e ho pensato al tuo figlio, mi sono ricordata che molte volte quando vedo la mia cuginetta Patrizia (contenta di poter lavorare) e molte volte quando mi ricordo delle mamme un po' strane di un forum (ispirato a Doman, ma non importa): tanto fiere dei loro figli che leggono etc. a tre anni nonostante questo piccolo particolare vi auguro tanti successi (come questo avvenuto oggi) :).

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    1. Grazie Flawia, penso anche io che sia possibile fare molto, oggi. Si deve aver fiducia in questi bimbi, nelle loro capacità.
      Grazie dei tuoi auguri e dell'affetto che sento nelle tue parole :)

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  23. Ciao io un anno fa (11 aprile) ho fatto un aborto terapeutico perche il mio piccolo era affetto dalla trisomia 21. Ora scopro il tuoblog sei forte. Tuo figlio e stupendo. Io piango ankora. Se vuoi scrivimi in privato su notaririta@libero.it ciao e grazie

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    1. Ciao Rita, io non so cosa scriverti :) a parte un abbraccio virtuale (per ciò che può servire) e se vuoi, scrivimi tu a mammafattacosi@gmail.com
      ciao!

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  24. ciao Barbara, che bello averti trovata! che dire, con la pelle d'oca dopo avere letto alcuni dei tuoi post.. non posso non seguirti. è bello emozionarsi e le tue parole decisamente hanno la capacità di farlo. e sei positiva!! quando avrò quei momenti no con il morale a terra il tuo blog potrebbe essere una medicina. Allora a presto e BRAVA!!

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  25. ciao, sono Milena, la mamma di Vittoria e di Celeste.
    Per caso ho ricevuto il tuo indirizzo da una simpatica nonnina di Bari, un'anima bella e delicata, la quale nonostante la distanza, abbattendo ogni sorta di remora, adottamdomi come nipote accanto mi resta in questo ricco, tortuoso cammino di una vita tanto ricca quanto impervia, ogni istante chiamata a rinnovarsi per amore.
    Vittoria ha 13 anni, occhi azzurri come il mare in tempesta, una meraviglia, un dono di Dio, segnata da una malattia genetica rara.
    Dopo anni di chiusura, di buio, finalmente la luce, la comprensione, l'epifania.
    Il voler dire, urlare al modo di esser fiera ed orgogliosa, felice di esser stata chiamata ad esser madre di una creature tanto bella e preziosa. Questo mi ha portato a raccoglier in un volume paure ed incertezze, gioie e speranze, per dare testimonianza, per non dimenticare "Vittoria un grande dono", il titolo che tanto ci sta regalando portando il messaggio nelle scuole, comuni e parrocchie.
    A distanza di anni, tanti, è nata Celeste di 3 anni, una meraviglia!!!!
    Che altro dire? L'ora è tarda, fugge lontana ..
    Se il messaggio ti arriverà, fatti sentire ..
    a presto.
    Milena

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    2-5 all'anno secondo l'importo richiesto.

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    Buongiorno sig. o Sig.ra.

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    Cordialmente.

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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