giovedì 9 febbraio 2012

La perfezione dell'imperfetto - Notizie dal Mondo di Là



In un blog elegante, poetico e delicato, Mannalisa sta raccogliendo foto di (Im)perfezioni, per raccontare
“la perfezione fuori dai canoni convenzionali, la perfezione di un insieme di cose imperfette, o meglio, di un insieme di particolari non perfetti convenzionalmente”.


Ho spedito la mia foto, questa qui sopra. Inizialmente ne ero soddisfatta, mi sembrava di avere avuto una bella idea.

Questa notte l'ho vista pubblicata insieme alle altre e non mi ha fatto sorridere per niente.
È un'immagine ambigua, che forse non è comprensibile a tutti; io stessa fino a quattro anni fa non avrei saputo decifrarla.
Nella migliore delle ipotesi, quindi, non dà alcun messaggio, non è nemmeno facile vedere l'imperfezione che contiene.
Nella peggiore delle ipotesi, invece, per chi la sa interpretare, è un'immagine triste, un'incubo di tante mamme in attesa, stampato su carta. E, in questo caso, non si scorge la perfezione che comunque c'è.

Sono qui questa notte, illuminata dallo schermo del mio pc, nel silenzio rumoroso di respiri raffreddati, a cercare di rimediare.
Cercherò di farlo raccontandomi.

La foto misteriosa è il cariotipo di Killò, la sua mappa genetica così come l'ho vista per la prima volta nei risultati della villocentesi.
Ci sono 47 cromosomi (e non 46) e il cromosoma in più si è unito alla coppia 21: questa imperfezione viene chiamata appunto “Trisomia 21” o “Sindrome di Down”.

Allora, eravamo nel maggio 2008, Killò era un fagiolino nella mia pancia e non sapevamo nemmeno che si sarebbe chiamato così. La possibilità che avesse la SD ci era già stata ventilata, ma davanti a questi esiti abbiamo avuto la conferma definitiva.
Era un maschietto e aveva la Sindrome di Down.

Questa notizia, ai tempi, mi ha suscitato un terrore assoluto.
Non avevo alcuna esperienza diretta con la disabilità e non sapevo che pensare. Guardavo il cariotipo e, nella mia testa, questa immagine ne richiamava altre, tutte tristi, catastrofiche, definitive. Vedevo occhi dal taglio strano, mani tozze, gesti goffi, ricordavo adulti con la Sindrome di Down incontrati per caso e provavo imbarazzo, disagio. 
Mi pareva che questa sentenza fermasse il mio futuro, lo limitasse, costringendomi ad una vita ai margini.

......

Ora, che non sono nemmeno passati molti anni, guardo questa immagine che vedete anche voi e so che non è una sentenza.

La vedo per quello che è:
è il biglietto, per me e la mia famiglia, per il viaggio nel Mondo di Là.
Stampato su carta comune allora, e fotografato da me, ora.

Se, nel guardarla, mi richiama altre immagini, ora sono queste.





 Killò, perfetto e prode compagno di un viaggio bellissimo che alcuni chiamano Vita.

80 commenti:

  1. E' bellissimo. TU sei bellissima, e anche le tue foto, dalla prima all'ultima.
    Non lo dico per dire, ma proprio perché essendo due volte mamma tante paure e domande le ho provate e il senso di terrore e di disagio (per usare un eufemismo) li ho provati, seppure "ipoteticamente", ma poi qui dentro si legge così tanto amore e su quel visetto così tanta allegria e serenità che non posso far altro che sorridere anche io. Un abbraccio

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    1. Hai ragione, "terrore e disagio" sono un eufemismo.
      Per fortuna che la vita riesce sempre a stupire..... :)

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  2. Tuo figlio è stupendo... ma con una mamma come te direi che il risultato era scontato! :)

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  3. Come hai scritto bene, emozionando pur non piagnucolando: per me resti una super donna normale(e Killò resta un figo)

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    1. Anche tu sei una super donna normale che, con un post, hai suggerito a me che, pur nell'apparente diversità, io e Mannalisa avevamo punti d'incontro profondi.
      http://luciebasta.wordpress.com/2011/11/28/venghino-siori-venghino/

      Ricordo quel giorno e l'emozione (e agitazione) che mi aveva provocato.

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  4. quante cose si pensano "nel silenzio rumoroso di respiri raffreddati". che belle cose.

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    1. già, mentre è difficilissimo pensare nel rumore incessante di due figli sempre a casa malati :)

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  5. In questo post, come in alcuni altri tuoi, viene fuori il tuo lato umano, oltre a quello da wonder woman, che mi intenerisce tanto e mi racconta quanta forza bella abbiano le donne. Grazie Barbara.

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    1. Il tuo commento mi spinge a riflettere: io non mi sento wonder woman, ma se, anche solo qualche volta, do questa impressione, vuol dire che devo lavorare sull'immagine di me che trasmetto da questo blog.

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  6. ma com'è che ogni volta che passo di qua finisco per piangere? ma tu mi fai morire!! grazie barbara, stai facendo una cosa splendida con questo blog. un abbraccio, elisa

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  7. Che bel bambino! Mi hai emozionato...e fatto pensare...grazie! Un abbraccio

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  8. “Ora, che non sono nemmeno passati molti anni, guardo questa immagine che vedete anche voi e so che non è una sentenza.“

    Io Barbara ti dovrei dire molti e molti grazie. Grazie per essere arrivata da me, per aver partecipato al contest, per avere aperto questo blog, grazie per le cose di cui scrivi, grazie di essere arrivata in un certo momento della mia vita.

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    1. Cara Mannalisa, il merito del nostro incontro è di Luciebasta che a noi due ha dedicato un post (la Lu vede lungo).

      Non so se merito questi tuoi ringraziamenti ma comunque mi fanno piacere. Non so se capisco quello che stai scrivendo, per cui mi limito a dire solo "prego".

      Il tuo contest è meraviglioso.

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  9. La cosa meravigliosa è come voi mamme inviate dal mondo di Là riuscire a raccontare questo mondo, facendo capire a tutti noi che poi quel muro che divide questi mondi in realtà non esiste e tutti potremmo, e anzi dovremmo, abbatterlo in un secondo, aprire la nostra mente e capire che siamo tutti uguali, tutti imperfetti, ma perfetti nella nostra imperfezione! Per esperienza dico sempre che le cose più importanti della mia vita le ho imparate da tanti bambini, che come il tuo killò non sanno di essere grandi insegnanti! Grazie per condividere tutto questo, grazie davvero! una carezza a quel visino così allegro.

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    1. Grazie a te, non avrei saputo dire tutto questo in modo più semplice e chiaro :)

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    2. Aggiungo una cosa e poi la smetto di inquinarti il post. Secondo in modo ancora più semplice da dire quello che cambia è "il punto di vista", dovremmo solo essere elastici nel guardare le cose. Faccio un esempio: ho visto bambini di poco più di un anno che non riescono a camminare per una malattia neuromuscolare essere messi per la prima volta su una microsedia a rotelle manuale e capire in neanche 10 secondi il funzionamento e vederli così camminare, anzi correre! Nei loro occhi c'era la Gioia perché finalmente potevano muoversi autonomamente, andare dai fratellini mentre la mamma faceva altro e farlo da soli. E li ho pensato: quante volte vedendo per strada qualcuno su una sedia a rotelle abbiamo pensato "poverino" e invece per quel bambino/persona quella sedia (o qualsiasi altro ausilio) è stato il dono più grande, cambia solo il punto di vista! ;)

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    3. Non mi stai inquinando il post (non ancora almeno eheheheh).
      stai arricchendo :)

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  10. Lavorando con persone in situazione di disabilità ho vissuto con una certa ansia le gravidanze, sapendo che spesso una malformazione, per quanto considerata "lieve" dal mondo, possa disintegrare anche gli animi apparentemente più forti. In te vedo il coraggio di ammettere di avere paura. Il coraggio di dichiarare il bene senza nascondere il male. E non cerchi pietà per il fatto di avere davanti un cammino probabilmente più duro degli altri. A me leggerti fa bene, mi ricarica, mi restituisce la giusta dimensione delle cose. Spero che saperlo possa essere un aiuto per te. Ti auguro ogni bene. Hai un bimbo meraviglioso.

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    1. Sì, confermo che leggere il tuo commento mi fa bene.

      Non è coraggio ammettere la paura che c'è stata e, a volte, c'è ancora. E' sincerità, credo.
      Le paure e i dubbi fanno parte del percorso di un qualsiasi genitore, normale e speciale,ma negarle vorrebbe dire negare le difficoltà e far credere che io sia la super donna che non sono. :)
      Sono felice di averti incontrato

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  11. ciao Barbara, avrei tante cose da dirti ma non trovo le parole. Ti racconto solo che ho un bimbo con problemi diversi dal tuo Killò ma comunque difficili da gestire. E che non avevo messo in programma. Ora è lui che mi da' la forza nei momenti difficili. Perché io forte non lo sono per niente. A differenza di te, da quello che leggo.
    Un abbraccio,
    m.

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    1. cara mamiATheart, anche io ricevo molta forza da Killò e ancor più da Biondazzurra.
      Non sono sempre forte, ma sono molto brava a ri-equilibrarmi :)
      Forza e debolezza sono un mix esplosivo e l'equilibrio una conquista stupenda che richiede un lavoro quotidiana.
      Appena riesco ti vengo a trovare ;)

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    2. oh, Barbara e Mirella, vi siete incontrate. questo web che fa incrociare donne. Donne. D-maiuscolo-onne.

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  12. Adesso capisco il post "Boh", ed è difficile cercare di esprimere ciò che vorrei dirti, perchè certe volte via tastiera non viene come fianco a fianco davanti a un caffè. Ma il fatto è che avevo pensato la stessa cosa, ma non avevo avuto il coraggio di dirtelo, perchè ci conosciamo da poco e non so ancora toccare i confini di questa neonata piccola amicizia virtuale senza rischiare di fare danni. Io non penso, da quando ho visto il post con la foto in fondo, che Killò possa trovare un posto in una raccolta di immagini sulle imperfezioni. Parliamo di diversità, parliamo di fatica, stanchezza, coraggio, speranza, pazienza e forza di una donna, di una mamma e di una famiglia, ma "imperfezione", pur nel poetico modo che la raccolta suggerisce, mi sembra che non vada bene per voi. È difficile dirlo senza sembrare banale, superficiale e condiscendente ma il nanetto di quello foto non mi sembra imperfetto. E resta davvero un figo!Ehi, al solito sei grande, sia quando affronti di petto la situazione, sia quando ti fermi un attimo!Un bacio, Giada

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    1. Giada, io la penso come te e speravo si capisse bene dal post....
      Noterai che la foto dell'imperfezione che partecipa al contest è quella della mappa cromosomica in cui c'è un'oggettiva imperfezione con un cromosoma in più.
      Non ho partecipato con una foto di Killò perchè, per me, lui HA un'imperfezione (vogliamo negarla?) non E' un'imperfezione.
      Lui è perfetto.

      Dici che devo modificare il post e chiarire meglio????

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    2. uff, mi avevi fatto preoccupare!No, salame di una donna, non sembra e non credo che sia nemmeno umanamente possibile pensarlo, che secondo te Killò "È" un'imperfezione!!! Il tuo amore e il tuo orgoglio traspare in ogni singolo post! Ma dico, l'hai letto quello in cui racconti le sue due parole? Dovresti, l'hai scritto tu! Il modo in cui affronti la diversità del tuo bambino è per me una fonte inesauribile di ispirazione: lo fai con forza da leonessa, lo fai con orgoglio, con tenerezza e con amore. Più di una volta ho pensato a come avrei reagito io nella tua situazione, la verità è che non lo so, non lo posso ovviamente sapere, ma adoro il fatto che tu reagisca così, senza nasconderti o compatirti e senza negare la sua diversità, mi fa pensare che forse anch'io saprei trovare la tua ironia e la tua solarità. Questa è la ragione per cui ho capito il senso della tua partecipazione al contest e ti giuro che non mi è neanche sfiorato il pensiero che tu potessi vedere Killò come un essere imperfetto! Ma continuo ad essere d'accordo con i tuoi dubbi, credo che, come dici, sia difficile per chi non ti conosce affatto comprendere il mondo che c'è dietro all'immagine. Questo forse sì, Barbara,ma per ogni immagine si corre questo rischio, quando ti esprimi, con le parole o con le immagini, o con una canzone, sai che puoi essere compresa ma anche essere fraintesa o restare incomprensibile. Quindi, secondo me, tu devi continuare semplicemente con il tuo modo di essere e di esprimerti: tu lo capisci, chi ti conosce (anche appena, come me) ti garantisco che lo capisce. Se sarai fraintesa, potrai sempre raccontarti e spiegarti. Posso solo immaginare quanto sia difficile voler parlare della diversità che tu vivi ogni istante sulla tua pelle con il rischio di mandare il messaggio sbagliato, e il tuo messaggio è pure importante, ma è altrettanto importante che tu continui a farlo esprimendo te stessa, senza dubbi e incertezze. Io la penso così. (e te l'ho detto anche quando ci siamo conosciute...che coerenza!!!) ;D Ancora dubbi? Se sì mi scrivi? BAcio grosso!

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    3. Ora i dubbi son svaniti.
      Comincio a pensare di amarti, Giada, ma non vorrei illuderti: credo si tratti di una piccola cotta. Sono molto sensibile ai complimenti.

      Grazie.
      GRAZIE.

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  13. nient'altro che un bacio, conoscendo ogni singola sensazione descritta in questo post. D'altronde la mapopa genomica è pure più indecifrabile..una sequenza di lettere e numeri incomprensibile.. meraviglioso killò.

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    1. il bacio me lo prendo volentieri da te :)

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  14. Leggo e non so che dire, tanto certe volte le parole non servono. Ti lascio solo il mio passaggio qui che non voglio si perda, perché ciò che hai scritto mi è veramente arrivato in fondo in fondo.

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    1. Anche il tuo commento mi arriva in fondo e mi fa pensare che anch'io, da te, quando non trovo le parole, dovrei lasciare traccia. :)
      Vedrai che ci provo.
      Grazie Owl

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  15. Prima ho scritto un lungo commento... poi l'ho cancellato.... per sbaglio...
    ma forse è meglio cosi'! Magari ne faro' un post...
    Spero di conoscerlo prima o poi Killo'! Mi trasmette tanta Allegria tanto coraggio :)

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    1. ahahhahahh ingrata!! Killò vuoi conoscere, non me! :P

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    2. se dico che voglio conoscere te poi non mi credi!!!

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  16. sai cosa mi ha toccato di più? il fatto che tu chiami tuo figlio "compagno di viaggio". Mi piace molto, mi evoca camminate, zaini pesanti, sole, pioggia, pause, radure, pranzi al sacco...la vita.

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    1. Francesca, non vedo l'ora... magari già questa estate e poi ancora, ancora, ancora..

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  17. mi piace questo tuo post, che tocca il cuore senza strafare.
    sono contenta di averti scoperta, grazie a Mannalisa e alle sue, ma anche alle nostre, imperfezioni...

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    1. Monica, la tua di imperfezione, mi ha fatto vibrare....
      Questo contest è un'occasione splendida

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  18. Nel mio percorso di madre la cosa più difficile e' stata accettare, senza se e senza ma. Sono stata una persona troppo "normale" per troppo tempo, poi e' arrivato qualcuno che mi ha fatto diventare migliore, ma ci ha messo del tempo, poveretto. Leggere la tua, la vostra storia, di amore totale mi fa sentire bene, mi fa vedere meglio l'obiettivo, me lo fai sembrare più vicino. Grazie.

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    1. cara Marzia, credo che l'accettazione sia un percorso: si accettano piccole cose a piccoli passi. Io vado piano e spero lontano. E tu sei in cammino come me, e direi che ci stiamo facendo pure compagnia ;)
      Grazie

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  19. Sono tornataaaa!!! Spettacolo!! Killò è perfetto!!!

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  20. Eccomi passo di qua e come al solito i tuoi post mi mettono sincera allegria, sei una mamma speciale, ma perché sei una donna speciale, io non sono brava con le parole, vivo di immagini e grafica, e le tue immagini mi trasmettono serenità e spensieratezza e Killò è davvero un gran figo, e il suo sorriso è contagioso.
    Elena

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    1. vivo di immagini e grafica, è stupendo.
      grazie

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  21. E' da un pò che non ti lascio un pensiero eppure i tuoi post li leggo e li rileggo anche più volte,non è che non ho niente da dirti è che spesso inizio il commento e poi mi rendo conto che non riesco ad esprimere ciò che vorrei ,allora ti lascio un grazie grande grande per il modo in cui ci dai l'opportunità di conoscere il tuo mondo e il mondo di là ,in un modo delicato,in punta di piedi.Io credo che spesso ciò che non conosciamo ci fa paura e da quando seguo il tuo blog grazie anche ai dibattiti che nè sono seguiti vedo molte cose in modo diverso.

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    1. Mi fa davvero piacere sapere che posso suggerire nuovi punti di vista o che, almeno, sono riuscita a suggerirli a te.

      Ma lo sai che io ho proprio desiderio di venire a leggere i tuoi di pensieri in un tuo blog??? quando ti decidi? :)
      io aspetto.....

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  22. No Barbara, il post è perfetto così com'è. Non appena si è aperta la pagina, ho capito di cosa si trattava, e conoscendo un pochino chi ne stava per parlare, non sono stata sfiorata da alcun dubbio, l'immagine non è nè ambigua nè incomprensibile. Non ti trovo una wonderwoman, ti trovo una donna normale che ha affrontato con estremo coraggio una prova della vita, che come tutte le altre giungono per permetterci di migliorare ed evolverci come esseri umani. La tua forza sta anche nell'ammettere le tue fragilità, i tuoi dubbi, insomma nel parlarne come ti piace spesso dire ;-D.
    Un caro saluto,
    Michela

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    1. Cara Michela,
      parliamone, parliamone, parliamone ;)

      ps. Tu e Cì state parlando moltissimo, di così tanti argomenti, che non riesco più a tenere il passo. Grandissime!

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  23. Io invece trovo la tua foto molto azzeccata! molto di più di altre foto che ci sono nel post, magari più poetiche, ma poco (im)perfette. Forse la cosa non é così immediata per tutti però, non so...
    Comunque penso che molti genitori la possano capire e soprattutto capire tutto il mondo che racchiude!

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    1. Tu hai un'occhio esperto sull'argomento ;)
      Dai un bacio alla bimba bella

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  24. Sono stata assente dal tuo blog per un po'..(anche da tutti gli altri che amo leggere, naturalmente). Colpa dei lavori che stiamo facendo in casa.... Ma ora recupererò. Usi sempre delle frasi bellissime piene d'amore...

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  25. La tua foto mi ha colpita subito, è disarmante ( in positivo)!
    E' molto bello il tuo blog,, complimenti per tutto.
    Ti seguo! ^_^

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  26. Ti seguo da poco ma mi piacciono i tuoi pensieri.....sembri me quando il mio Mattia aveva pochi anni ....buon viaggio a te e sopratutto a Killò....
    ti ho nominata fai un giro qui
    http://emmeticeramiche.blogspot.com/2012/02/il-premia-blog.html
    Ciao

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    1. Cara Emmeti, innanzitutto ti ringrazio per il premio.
      Stasera mi hai fatto un regalo ben più grande. "E' una strada lunga...
      ma ci crediamo e la percorriamo al suo fianco.."
      .............

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  27. Ciao, passo spesso da qui e anche se non scrivo ti seguo.
    Oggi lascio il mio pensiero. Purtroppo questa "mappa", che niente dice a noi che stiamo imparando - grazie ai nostri figli - a vivere a pieno la nostra Vita, segna la loro come un pennarello indelebile. E' la mappa che li etichetta, li giudica preventivamente, li classifica. Questo, insieme, dobbiamo riuscire a cancellare. Ci vorranno anni ma ci riusciremo, ne sono convinta. Un bacione a Killò.

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    1. ciao Antonella :)
      ma lo sai che ho capito il senso di ciò che tu dici, ma non sono d'accordo??? questa mappa descrive solo una condizione genetica. è neutra. A etichettare, classificare sono le persone, e, fra queste, ci sono stata anche io.
      Sono convinta come te che riusciremo a vedere allargato il concetto di normalità fino a comprendere tanti tipi di diversità. C'è del lavoro da fare, vero????

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    2. Sì, la mappa è neutra, è un dato di fatto, è scienza.
      Purtroppo è la nostra "testa" che quando legge la mappa, tanto neutra non è!

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  28. ciao, io mi ricordo ancora il gg che me l'hai detto e mi sono messa a piangere...mi spiace per quella reazione, adesso vedendo Killo' penso alla meraviglia che il coraggio tuo e di Matteo hanno creato...un bacio

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    1. bhe, Cire, puoi stare serena ;)
      Io non mi ricordo di quel momento, nè della tua reazione. Un giorno spero ci vedremo e me lo racconterai.

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  29. Quanta energia positiva nei tuoi post! :)
    Quando ho visto la tua imperfezione ho in un attimo pensato a tutto quello che hai scritto: conoscendoti il messaggio era chiarissimo, ma obiettivamente è una foto che può terrorizzare chi fa quell'esame, quindi secondo me questo post in un certo senso ci voleva, per presentarti sì a chi non ti conosce e da quella foto non riesce a percepire tutti i significati non evidenti senza contestualizzazione.
    Io non ti ho mai vista come wonder woman, di te mi piace la forte ironia e quell'equilibrio conquistato di cui parli che, incredibilmente, ti rendono al tempo stesso allegra come una farfalla che svolazza leggera, eppure solida come un ponte che ti permette di attraversare un ruscello per andare ad esplorare un bosco misterioso che intravedi appena.

    Il mondo di là non fa più così tanta paura grazie alle tue parole, stai invitando tutti ad attraversare quel ponte, con un battito lieve d'ali e l'allgria dei tuoi colori.

    Grazie (lo sai).

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    1. .....potrei essere una farfalla di legno......
      :)

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  30. Dopo essermi fatta un bel giro nel tuo blog cercavo qualcosa di intelligente, di non banale che si accostasse alla tua storia. Non sono mamma, mi sposerò l'anno prossimo e la maternità in sè mi spaventa. Forse perchè non sono ancora a quota 25, forse perchè ho paura di non essere più al centro del mio mondo. Eppure.. io con i ragazzi con la sindrome di down (che io definisco con la sindrome di Up -ebbene sì il mio fidanzato apprezzerebbe questo inglesismo- ) ci ho lavorato per quasi tre anni, e quel cromosoma in più a me ha solo regalato dolcezza e gioia da vendere a pacchi.
    Non banalizzo il dolore, le domande irrisolte e forse non comprendo appieno.. però nel mio piccolo, ho scorto una dolcezza insostituibile.. e secondo me.. arriva proprio dal 47° cromosoma!

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    1. Ciao Liz,
      ci siamo conosciute per caso e sei qui :)
      Confermo, c'è dolcezza e gioia, non so se arriva dal 47° cromosoma, ma c'è.

      Grazie per esserti raccontata

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  31. Ciao Barbara. Non è la prima volta che passo da qui, ma è la prima volta che scrivo qualcosa. Conosco bene alcune blogger che ti seguono (Mamma Claudia, Cì, Mammadifretta...)
    Voglio semplicemente dirti grazie perchè tu sei un esempio da seguire. E non perchè tu sia perfetta o abbia superpoteri, ma perchè sei una che si dà da fare, non si piange addosso e si impegna in questa avventura che è la maternità nel Mondo di Là.
    Io ho una bimba di 4 anni e mezzo con un disturbo pervasivo dello sviluppo che ora, dopo due anni di terapie (psicomotricità e logopedia), inizia a dare segni di recupero e di miglioramento. So che non è la stessa cosa, so che la SdD è qualcosa di più serio, ma per me è comuqnue dura a volte affrontare la situazione...però leggerti mi mette coraggio e mi rasserena.
    Un abbraccio a te e una carezza speciale al tuo Killò.

    Maris

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    1. Maris, intervengo, Barbara mi perdonerà, solo per dire che è verissimo che Barbara è una mamma "speciale" perchè irrora di energia chi la legge, rende frizzante ogni cosa, e poi ha quel dono di saper fare ironia e rendere lieve anche un macigno (...occhio solo ai tuoi capelli ;) ehm!) ma lo sei anche tu: sei una persona dolce e buona e questo si vede in ogni riga che scrivi e sicuramente con la tua bimba sei una mamma "reale" (non una "supermamma" da rivista rosa), con tutte le difficoltà e fatica del caso, come lei.
      E' molto che voglio dirtelo, questa è l'occasione. Un bacio a tutte e due.

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    2. Ciao Maris, è un piacere conoscerti.
      Sono venuta a curiosare da te, per capire. Non so cosa sia un disturbo pervasivo dello sviluppo e ti ho letta un po'.

      E Cì ha scritto questo. :) Cì, te ne sono grata. E approvo quello che esprimi.

      Cara Maris, mi fa piacere se trovi coraggio e serenità nel leggermi, questo dà un senso a questo mio blog.
      Sono ottimista, lo sono sempre stata e spero di rimanere così, ma non pensare che anche io non conosca la fatica, l'amarezza, il senso di inadeguatezza. Succede.
      E davvero non mi sento di sottovalutare la tua di fatica, perchè conosco l'impegno e il carico emotivo di rispondere a bisogni speciali.
      L'amore non ti manca, l'ho visto nel tuo blog, lo conferma Cì (di cui ho imparato a fidarmi ciecamente).
      E' tutto quel che serve. :)

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    3. Cì, ti scrivo solo una cosa: grazie!

      Barbara, sei stata carina a passara a leggermi un pò.
      Il disturbo di cui soffre mia figlia è un disturbo dello spettro autistico. In particolare lei aveva un blocco del linguaggio (diciamo un mutismo vero e proprio, eccettuate delle lallazioni senza senso) che fortunatamente ora è in fase di miglioramento. I suoi problemi sono principalmente relazionali, comportamentali, ha delle stereotipie (ridotte al minimo per fortuna), porta ancora il pannolino, solo adesso comincia a mangiare in modo più o meno "normale" (prima mangiava solo alimenti frullati o sminuzzati finissimamente)....insomma, un insieme di cose.

      L'amore non mi manca, no. E'quello che mi dà la carica e che mi fa ricominciare quando mi scoraggio e mi sento inadeguata.

      Continuerò a segurti in questo tuo viaggio con Killò, a presto!

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    4. cara Maris,
      il nostro viaggio prosegue su binari paralleli.
      Bene, ci terremo compagnia.

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  32. Perfetto come te, una mamma stupenda della quale non può che andar fiero. Vieni sul mio blog ? Si chiama A come Alice mi piacerebbe raccontare questo post con le tue parole per tutte quelle mamme che come te hanno dovuto affrontare per la prima volta la sindrome di down. Hai tanta forza dentro. Il mio sito parla di tante cose, ho ospitato anche la mamma di un bimbo autistico non molto tempo fà...www.acomealice.it

    info@acomealice.it

    Baci Lara

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    1. Cara Lara, ciao. Credo di aver letto l'articolo di cui parli, forse sulla sindrome di Asperger (ma torno a rivedere appena riesco).
      Mi fa piacere se vuoi dare spazio anche alla "mia" sindrome :)

      Magari scrivimi in privato. Ho intravisto, da te molto argomenti, (anche dolorosi) e verrò a conoscerti con più calma (in una di queste notti).

      a presto

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  33. Sei semplicemente meravigliosa.E, sono sincera fino in fondo, mi fai sentire piccola piccola. Perchè al tuo posto non so se avrei avuto il tuo coraggio, forse avrei preferito la via più semplice.Ho atteso i risultati delle analisi con tanta ansia, ma anche con la consapevolezza che un'alternativa c'era...sofferta, certo, ma c'era. Sei una persona preziosa e Killò è il bimbo più fortunato del mondo.

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    1. Non ti devi sentire piccola, né attribuire a me un coraggio che non ho. Semplicemente io non ho creduto allora che l'alternativa, l'aborto, fosse la via più semplice e oggi ho Killò e la certezza che è stata la scelta giusta per me :)

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  34. mi commuovo come sempre a leggere i tuoi post... questo l'avevo già letto tempo fa ma oggi mi sono presa due minuti in più. Ti ammiro e ti stimo per come sei e mi mancano le parole per dirti quello che sento davvero. Sono felice di leggerti e di leggervi, sono felice che Killò sia la meraviglia di bambino che è e che il suo sorriso, dalle tue foto, riesca sempre a trasmettermi un senso di pace e allegria.

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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