giovedì 25 ottobre 2012

45599 per la SMA

Sono con Voi! Anche se, a fare l'occhiolino, non sono tanto brava ;)


C'è una cosa da fare.
Oggi e fino a sabato 3 novembre. 
Bisogna inviare un sms al 45599 per donare 1 euro o chiamare da telefono fisso per donare 2 o 5 euro all'Associazione Famiglie Sma.
Io l'ho già fatto e Ve lo dico con la speranza che qualcun altro si unisca a questo gesto semplice, veloce ed efficace.


So che molti di Voi si chiederanno di cosa sto parlando e io stessa ho scoperto questa realtà da poco, da quando, in questo mio viaggio nel Mondo di Là, ho iniziato ad allargare gli orizzonti, a spingermi in territori per me inesplorati, in questo mondo della disabilità che è così poco conosciuto.
Un giorno ho incontrato la SMA, l'Atrofia Muscolare Spinale. E' una malattia terribile, progressiva e attualmente incurabile, che colpisce soprattutto i bambini e che cambia in tutto la vita loro e dei loro familiari. 

Sul sito ho trovato queste frasi che, fatte le debite proporzioni, avrei potuto scrivere anche io:
“La diagnosi di Atrofia Muscolare Spinale può essere una prospettiva spaventosa, ed è inevitabile, all'inizio, percepirla così. Tuttavia, può anche essere vista come un inizio, seppur forzato, di una nuova vita, sicuramente più difficile ma forse anche più intensa, in cui cambiano le priorità e si è portati a guardare le cose in una nuova maniera. Avere un bambino affetto da SMA o essere un adulto affetto da SMA spesso porta a leggere la vita in una prospettiva diversa. Si diventa più attenti ai piaceri semplici della vita quotidiana, ai sorrisi, alle lacrime. Si apprezzano le piccole cose, bere un bicchiere d'acqua, fare un passo, respirare, uscire per un passeggiata, giocare e stare insieme ai propri figli. Se riusciamo ad accettare le diversità e le sfide che ci attendono, ci renderemo conto di quante persone vi siano, attorno a noi, attente e disposte a darci una mano”. 

Ho visto alcuni video (questo quello che più mi ha colpito) e ho letto alcune storie e non sono certa di riuscire ad immaginare davvero la fatica, fisica e mentale, di un accudimento ininterrotto, di una preoccupazione costante, ma mi sento vicina nelle emozioni, perché quelle sono universali. 

La posso immaginare la fitta di dolore nel rispondere ad un figlio su una sedia a rotelle che ti chiede: “Che effetto fa, mamma, stare in piedi?” o che ti domanda: “ Perché non posso muovere la mano o la testa?”.
E so immaginare la speranza che un giorno si trovi una cura così come capisco il desiderio di godere di ogni attimo, di ogni piccolo successo. 

Non Vi voglio fare piangere, non desidero commuoverVi. Voglio solo dirVi che ho visto tanta gioia in quei bambini che sfrecciano sulle sedie a ruote elettriche e anche nelle mamme e nei papà che di loro si prendono cura. Vedo speranza nel dolore e felicità, nonostante tutto, contro un destino che sembra segnato e che invece nasconde mille e mille splendide e inaspettate sfaccettature.

Io ci sono. Sostengo questa Associazione e tutti i genitori e i bambini che ne fanno parte.
Stimo il loro lavoro, la loro forza e il loro aprirsi, il loro credere che, insieme, si può sostenersi e si può migliorare la propria qualità di vita. Si può combattere contro una malattia crudele e ingiusta e godersi ogni briciola di gioia e di amore che la vita ci riserva.

Sosteniamoli, partecipiamo al loro sogno. Alla fine è e deve essere anche il nostro.

45599, è facile.
;)



31 commenti:

  1. Non si possono ignorare certi messaggi, proprio non si può...ho dei brividi gelati che mi percorrono la schiena ed il desiderio, per quanto può valere, di abbracciarli tutti. Grazie per averne parlato, sono certa che nessuno ignorerà il tuo appello.

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    1. Speriamo tu abbia ragione: un bel fiume di messaggi solidali. :)

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  2. "Non Vi voglio fare piangere, non desidero commuoverVi"
    L'hai fatto.
    sms inviato. bacione

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    1. Brava Carla, sapevo che si può contare su di te ;)

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  3. ...Sono un tuo adepto!!! Il fine è troppo importante per passare inosservato!

    Sapere che le attività svolte da questa associazione possono strappare un sorriso ai bambini...invoglia a mandare almeno un sms al giorno!!!

    Però dai...fai un corso di "occhiolino"...

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    1. Caro carissimo adepto, (ahhahahahahahahahha)
      Non so nemmeno io spiegare come mai l'occhiolino mi sia venuto così scarso..... Valuterò la necessità di frequentare un corso.
      Questa associazione fa molto molto di più che strappare un sorriso ai bambini: riesce a coinvolgere, aiutare e far sorridere e confortare i loro genitori.
      É la forza del fare squadra e noi ne sappiamo qualcosa ;)

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  4. grazie <3 immensamente grazie <3

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    1. No, no, non si fa così. :) non devi ringraziare, é un gesto minimo di responsabilità civile e di solidarietà verso tutte quelle famiglie e persone che tu mi stai facendo conoscere. Hai visto che aprirsi un blog é stata una buona idea? ;)
      Avanti tutta e che sia un successo.

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    2. una gran bella idea!!! ;) quando vuoi io ospito anche te!!!

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  5. Giustissimo Barbara! Questi bimbi, insieme a tantissimi altri alti, bassi, sanissimi, birichini, con la sindrome di Down, capelli dritti... sono il nostro futuro e quindi interesse di tutti!!! :-)

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    1. ciao Claudia, sono pianamente d'accordo e ti sto seguendo: quanti post sulla Sma! Lo so che è la tua associazione preferita e stai facendo un bel lavoro. Avanti tutta :)

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    2. Grazie! Una delle mie preferite... io ne sosterrei anche mille ma il tempo è poco e così ho dovuto scegliene 3 o 4. Naturalmente CoorDown è tra queste oltre a Famiglie SMA e la piccola Nina :-)

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    3. Già, e le scelte non sono mai semplici, ma scegliere e concentrare le energie sono l'unico modo che conosco per riuscire a fare davvero. Che sostieni me, il Coordown l'ha i dimostrato in tanti modi e la mia riconoscenza é grande ;)

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    4. Purtroppo hai ragione... Sarebbe bello fare molto di più ma sono sicura che ci sono tante altre persone che sostengono associazioni diverse e quindi io mi posso concentrare su quelle che sono nel mio cuore :-)
      Buon fine settimana e a presto. Un abbraccione!

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  6. Raffaella Spagna25 ottobre 2012 22:01

    Grazie Barbara! É stata proprio una fortuna scoprire il Mondo di lá, vero? Si ha la possibilitá di conoscere tante realtá.... Sorprendenti!
    E grazie a te le conosciamo anche noi!
    Abbracci e baci!

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    1. Anche tu avresti qualcosina da raccontare, o no? Baci e abbracci

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  7. E come potrei non farlo??? La cioccolata non ho potuto comprarla... almeno un SMS riesco a mandarlo, e diffondo la voce:))) ciao

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    1. Cara mikkamade, sempre di solidarietà, sogni (e anche di gioia) si parla ;)

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  8. e che dire. il mondo di là risponde sempre come si deve..e grazie amò.

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    1. Ma prego amò. Siete grandi tu, Claudia e Francesca che sostenete questa campagna. Avanti, sarà un successo!

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  9. Da quando ho letto che i soldi dei SMS per L'Aquila non sono mai arrivati a destinazione, diffido di qualsiasi raccolta... se mi garantisci che andranno subito nelle tasche giuste, ci sto :)
    L'occhiolino mica lo sanno fare tutti, eh XD

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    1. Livia ti assicuro che i soldi raccolti tramite i sms saranno interamente versati a Famiglie SMA (parola del presidente Daniela Lauro)
      Però puoi optare anche per una donazione tramite bonifico :-)

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    2. Mi ha preceduta Claudia e non avrei potuto dire di meglio. Qui non ci sono grandi giri di denaro: l'iniziativa é seguita e organizzata direttamente dall'associazione Famiglie Sma. C'é da fidarsi, anche per la qualità ed efficacia del loro impegno. Livia, unisciti a noi :)

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  10. Gli occhi di questi bimbi... sono qualcosa di meraviglioso. Intensi, grandi... parlano più di mille parole.
    Il gruppo famiglie SMA è un incredibile contenitore di forza... di emozione... di Vita.
    SMS mandato, speriamo lo facciano in tanti e... che un giorno tutti questi bimbi possano sapere cosa si prova a stare in piedi! Grazie Barbara di averlo ricordato anche qui, sul tuo blog!

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  11. Hai fatto bene a parlarne perchè non conoscevo né la patologia né l'iniziativa.

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  12. Ho inviato l'sms in seguito alla tua segnalazione.
    Mi domando quanti sms dovremmo inviare ogni giorno, uno per ogni malattia, uno per ogni storia, uno per ogni vita.
    La malattia ti entra in casa e ti lascia un profondo senso di ingiustizia, rispetto a chi o cosa non l'ho ancora ben capito.
    Eppure sento che non è inutile un piccolo gesto.
    Non è risolutivo, ma no, assolutamente non è inutile!

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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