domenica 15 gennaio 2012

Parliamone, con Stima, a lungo



Quando ho scoperto di aspettare un bimbo con la Sindrome di Down, è come se avessi ricevuto, oltre al pugno in faccia, anche un biglietto per un viaggio.
Dopo lunghe consultazioni noi abbiamo fatto i bagagli e siam partiti, all'avventura in territori sconosciuti, senza l'aiuto del grande entusiasmo che di solito accompagna le partenze.
Trovarti ad affrontare la disabilità ti costringe ad un cambiamento di prospettiva così enorme e improvviso, che sembra di essere catapultati in un mondo parallelo.
Prima eri nel Mondo di qua, felice di essere nuovamente mamma, poi ti ritrovi nel Mondo di là, e così felice non sei più.
E' sicuramente un viaggio emotivo, ma può spaventare il fatto che sia una gita che dura tutta la vita. E ti viene il dubbio che sia un esilio.
All'inizio è nebbia, tutte le emozioni ne sono avvolte e non si riesce ad orientarsi.


Una delle grandi differenze del Mondo di Là è che non puoi dare NIENTE per scontato. In senso letterale.
Serve del lavoro su se stessi per abituarsi a questa regola inviolabile.
Così, non puoi dare per scontato che tu proverai immediatamente amore alla vista del tuo bimbo con Sindrome di Down, ma non è nemmeno scontato che sperimenterai sentimenti di rifiuto e di paura, o tutto questo insieme.
Quando per la prima volta ho guardato Killò nei suoi occhietti strani, quella nebbia ha iniziato a calare e ho visto che, alla fin fine, era proprio un neonato, bruttino, gonfio, e che avevo lo stesso tanta voglia di baciarlo e abbracciarlo. Io e Matteo lo abbiamo scoperto sul momento.
Questa regola del “Niente è scontato” si applica a qualsiasi aspetto della vita tua, di tuo figlio e di tutte le persone che son partite insieme a te. Intanto cambiano le prospettive, le scelte disponibili, e le emozioni si fanno violente, che siano buone o cattive.
E ti ritrovi cambiata tu stessa e non è detto che, sul momento, questo possa sembrarti un'opportunità o più semplicemente una delle vite possibili.
Ho pensato tutto questo durante il bel dibattito che è nato dopo il mio precedente post, mentre nuotavo nel fiume di parole che mi portava a vedere altri paesaggi. Ho pensato al mio ruolo.
Io sono una pendolare, vivo di Qua e di Là e il passaggio ormai è così rapido che a volte mi sembra di essere sospesa in alto nel momento del salto.

Posso essere un' INVIATA SPECIALE che lavora per rinforzare la relazione e la reciproca conoscenza tra i due mondi, con il limite che del Mondo di Là riesco a scorgere solo un pezzettino e che un po' mi sono abituata e noto meno le piccole differenze.
Il mio primo “servizio” è dedicato allo scambio che ha animato la blogosfera in questi giorni, di cui tento di tener traccia nella pagina che gli ho dedicato: "Parliamone ancora".

Sono arrivata nella blogosfera (Mondo di......????) per cucire e per raccontare, armata fino ai denti, pronta a combattere contro ipotetici malintenzionati che mi avrebbero sommerso di offese, certa di un pregiudizio tutto mio. Mentre, in assetto da guerra, mi preparavo a dure battaglie, i nemici non arrivavano, ma arrivava un sostegno affettuoso e un abbraccio virtuale sincero, in cui non ho notato connotazioni pietistiche. Mi sento già una di voi, grazie a voi, con pari diritti e pari doveri.

Non mi importa come mi chiamate, se “mamma di Killò, il bimbo down” o “mamma di Biondazzurra, bimba a posto” o “Barbara”, perché sono tutto questo insieme e le differenze son sottili, i confini sfumati.
Killò è speciale, ma “speciale vuol dire comunque diverso” e va bene così: non si deve negare la sua diversità ma valorizzarla.

Quando ti trovi nella realtà parallela della disabilità, alcune riflessioni in cui magari credevi molto, perdono di consistenza, come se si corrodessero, sbriciolate dal peso di emozioni nuove. La razionalità si mescola con l'emotività in una miscela esplosiva.
Quando andavo al parco con Biondazzurra piccina, facevo ciò che Stima descrive magistralmente: la esibivo per ricevere complimenti, anche per mia vanità, poi cercavo di trattenermi, ma mi veniva così automatico, era impossibile arginare questo orgoglio traboccante.
Con Killò il problema non si è posto proprio. Qui non puoi dare per scontato che sarai orgogliosa di mostrare tuo figlio né che avrai il coraggio di portarcelo, per timore delle reazioni degli altri, delle tue, e di eventuali attacchi nemici. Ti perdi in questi dubbi ancora prima di averlo. Ma poi lo porti, ma non esibisci, perdi l'automatismo.

E pian piano ti tiri fuori dalla competizione.
Ti tiri fuori anche da altre competizioni su base estetica, perché non tutti trovano che un bimbo bello con la Sindrome di Down sia bello e magari è anche meglio se non senti in che termini si esprime il loro dissenso. Ma è il più bello del mondo per te e per chi gli vuole bene.

Puoi non approvare il mondo della pubblicità, i valori che sottende questa spinta al consumo e decidere che, no, tu ti tieni fuori e tieni fuori i tuoi figli. Quando però, tu sei fuori a prescindere, il ragionamento diventa sterile, pura astrazione che lascia concretamente l'amaro in bocca.

Al futuro dei miei figli ci penso molto, nel Mondo di Qua. Mi chiedo spesso come fare, come organizzare il futuro, quello lontano, lontano. Sono molto impegnata nel presente a proporre tutte quelle stimolazioni che lo possano aiutare a diventare grande, a coinvolgere sua sorella in modo che sia divertente anche per lei, a fare esercizi, a garantire diritti riconosciuti e non applicati, e infine a vivere.

Se tutti questi sforzi incrociati, svilupperanno tutte le potenzialità del mio Killò, fino all'autonomia, e una volta arrivati lì si scopre che lui è lo stesso un emarginato? Che nulla è cambiato?
Mentre io, come ogni madre, penso a crescere i miei pargoli, mi rallegra vedere che da un paese seppur lontano, parte un segnale di fumo, una parzialissima inclusione (un bimbo down molto bello, non uno brutto, in una pubblicità), che entra nelle case di tutto il paese e veicola un messaggio di diversità.
E' questa la conquista che mi aspetto? É questo che voglio per mio figlio, la possibilità di fare una pubblicità?....
No.
Vorrei che si moltiplicassero le iniziative di inclusione a grande visibilità, che televisione e stampa rappresentassero la diversità in tutte le sue forme e che alla ricchezza della diversità di dedicassero cartoni animati, programmi, articoli. L'integrazione, l'accettazione nella diversità credo passino anche da questo, dalla rappresentazione che ne viene fatta.
Non si risolve tutto in questo, ma questo si potrebbe affiancare a tutte quelle belle e piccole realtà locali che già si occupano di questo, con spontaneità, con passione. L'iniziativa del singolo, come genitore e come cittadino, è il motore di un cambiamento già in atto, ma serve anche un movimento più generalizzato, più globale, più popolare.
Io provo a contribuire così, raccontando la felicità che c'è comunque in una delle scelte possibili e lavorando nel quotidiano, anche su me stessa, nel superare i pregiudizi e le paure.

Si noterà che ho anche un interesse strettamente personale in questo e che ne potrei ottenere il grande vantaggio a livello privato di integrare pienamente MIO figlio. Il raccontare di noi è il contributo che ho deciso di dare alla causa. Forse non è niente, ma è ciò che posso fare e che cerco di fare in modo corretto.
La mia posizione non è diversa da quella della grande compagnia americana che include un bambino con Sindrome di Down nelle sue pubblicità. Pur partendo da un'interesse tutto privato di un certo ritorno d'immagine, Target promuove l'integrazione. Forse è poco, ma Target lo sta facendo e, da quanto arrivo a sapere, con una certa correttezza formale. Onore al merito.

È una delle tante iniziative che qualsiasi azienda italiana potrebbe appoggiare. Potrebbe.

Sarà forse calata la nebbia, ma io non vedo nulla in questa direzione ;)



63 commenti:

  1. I tuoi post, lunghi o corti che siano, li leggo sempre in un fiato, e con grande interesse. Amo come scrivi, e io per la scrittura ci vivo, e amo ciò che scrivi, quello che ti inventi per spiegare concetti non proprio semplici.
    Non amo star lì a fare complimenti, non ci conosciamo potrei sembrarti falsa. Beh però mi vien fatto di dirti ste cose perché davvero se tu scrivessi libri saresti una delle mie scrittrici preferite! Potresti farci un pensierino ;)
    Ho avuto come amico per anni, da ragazzina, un ragazzo Down. Lui veniva con me e la mia compagnia in giro dappertutto, onestamente non ho mai pensato a lui come "diverso", lui era lui, speciale perché allegro e sincero, ingenuo e buono. Un ragazzo speciale. Una volta stavo addirittura per prenderle, non sopportavo quando altri ragazzi volevano fare i bulli con lui, lui che credeva scherzassero e e invece si volevano far belli agli occhi degli amici.
    Spero davvero, per te e per tutti quanti, che presto l'integrazione diventi cosa di tutti i giorni, e che perciò non ci sia più bisogno di parlarne.
    Un bacio grande!

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    1. ahahahah....non me lo aveva mai detto nessuno che potrei essere una delle sue scrittrici preferite! :) comincio un po' a dubitare dei tuoi gusti letterari ;)
      questo post è lungo, luuungo ma non riuscivo a sintetizzare..

      spero che il tuo augurio si avveri e, se non ci sarà più bisogno di parlare di integrazione, vorrà dire che mi lancio tutta sul cucito!
      grazie

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  2. io invece non sonoriuscita ad andare nel mondo di là...sono rimasta nel mondo di quà e di là c'è andata lei da sola, anzi no, con la sorellina che già da un pò aveva intrapreso il viaggio e l'aveva abbandonata qui lasciandola con la sua lesione al cervello che ne avrebbe compromesso fortemente la qualità della vita...
    Non è facile, quando ti viene detto che si, ci sono dei problemi, decidere che cosa fare...nonostante abbia sempre avuto le idee chiare su COSA FARE, quando poi ti capita ci pensi e ripensi e ci pensi e ripensi e pensi e pensi ancora...
    Un abbraccio a te a Killò a BIondazurra e alla tua forza...ed anche al papà !!
    ciao iv

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    1. cara Iv
      leggo che la tua storia è triste, che hai sperimentato la crudeltà della vita. Mi spiace molto.

      Sono d'accordo con ciò che dici: puoi avere anche le idee chiare in teoria, ma, in pratica, quando ti ci trovi, le idee chiare non bastano. Devi ripensare a tutto, e pensi pensi pensi.
      Grazie di questo messaggio, degli abbracci. Io abbraccio te.

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  3. una settimana fa ho parlato con un'amica di una nostra amica comune ...alla quale hanno mezzo diagnosticato la sindrome di down per la secondogenita , ma se cosi fosse realmente ....non la terrebbe e ho pensato a te....
    pero' è anche vero che ognuno fa le sue scelte, i suoi ragionamenti....
    anni fa ho fatto un corso che avrebbe dovuto darmi la possibilità di occuparmi anche di persone disabili a conegliano veneto e ho visitato "la nostra famiglia", un centro che accoglie e supporta di conseguenza molte famiglie con figli con forte disabilità....e mi son resa conto di quanto pochi siano questi centri... che non sono ghetti sia chiaro...
    Ricordo con piacere i racconti di una nostra docente...che ci raccontava di una ragazza down che prendeva il treno da sola per andare a lezione....ma che ci raccontava che la vera forza di questi ragazzi sono i genitori
    Io personalmente non so che mamma sarei ma so che avrei bisogno di una mamma come te...una sorta di guida..

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    1. cara Bietolina, nessuno sa che mamma può essere finchè non vede il nanetto che le è capitato:) Ho capito il senso bello della tua frase, ma guida no, è troppo. :)

      Ti confermo che le strutture non sono molte.
      Non sono convinta che la forza dei ragazzi con Sd sia nei genitori, penso che stia proprio in loro. Sicuramente se hanno una famiglia amorevole e presente, oltre ad essere fortunati, ne hanno grandi benefici (ps. ho riletto la frase e mi sono accorta che è la scoperta dell'acqua calda: vale anche per i bambini non down!) eheheh :) firmato Barbara, la guida...

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    2. guida se vuoi in un senso meno pesante della cosa....pero' di sicuro verrei a chiderti aiuto.... :)
      Poi è vero ogni mamma deve affrontare le sue piccole battaglie...
      quando Ale era in panza per cinque ecografie di fila non si è visto lo stomaco... hanno cominciato a parlarmi di termini, di aborto... e io ero al primo figlio...
      Poi si è deciso ha deglutito...
      ed è nato un bambino sano che cmq i primi cinque o sei mesi di fila ci ha fatto girare per ospedali per vari problemi....la mia esperienza non è niente paragonabile alla tua nemmeno lontanamente, ma anche io e il mio compagno ci siamo trovati catapultati in un mondo che nn era ovattato come sognavo i primi mesi e ci siam sentiti un po' soli...

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  4. io sono rimasta nel limbo...quel mondo di là, anche se lo vivi per poco, ti segna, è vero che star in quell'isola non è mai quello che una mamma sogna.. è una sorta di naufragio, Lì ci sipuò lasciar andare e autobiasimarsi a vita, o si può combattere, costruire una zattera o cercare di nuotare.Fino alla terra ferma , o al mondo di qua. Io sono rimasta in mezzo.E mi voleva la psicanalista, ma alla fine ho preferito di no, io vivo meglio così, in acqua.un bacione grosso grosso.E conosco anche chi, dopo la fine del viaggio del proprio bambino è rimasta nel mondo di là, e anche questa è una scelta. A te è dato di essere ambasciatrice, e ti riesce benissimo. La rete non è nè il mondo di qua ne quello di là, ma quello di sù,la rete sta sopra i mondi e li raggruppa .

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    1. mammadifretta, se non ci fossi tu! Bella l'immagine del tuo mondo di là. Anche nel mio c'è intorno l'acqua.Tutte le cose che elenchi, che si possono fare di là, in realtà sono le stesse che uno può scegliere anche nel mondo, nel nostro dei sani.
      Non mi sembri una nel limbo. Tu fai, tu sai, organizzi partecipi. Il tuo post sulla disabilità ha chiarito aspetti e ha dato punti di vista belli di speranza. c'è una grande bellezza anche nel mondo parallelo. Non sono ambasciatrice, ma al massimo cronista :)
      La Rete però potrebbe essere anche intorno :) (va a finire che non si capisce più nulla)

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  5. Sogno un mondo "aldilà", che comprende il di qua e il di là.
    Scusa il gioco di parole, ma mi piacerebbe vivere in un mondo dove l'inclusione è un'abitudine e un'esigenza, dove una mamma e un papà possano sentirsi capiti e supportati, dove i conoscenti e amici possano comprendere le reali difficoltà e fare concretamente qualcosa di utile.
    Penso che non sia scontata la tua presenza con il tuo blog, penso che la tua scelta di dare un contributo, raccontando la tua e vostra esperienza, possa essere un bellissimo esempio di quello che intendo.

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    1. grazie, ho notato un altro fatto non scontato che mi era sfuggito :).

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  6. Ciao Barbara, buon lunedì, credo che più di tutto io avrei paura del futuro lontano. Della necessità di indipendenza. E quello che manca davvero è una fetta, anche piccola, di mondo del lavoro da struttura per queste esigenze e per questi futuri lavoratori...

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    1. la notizia buona è che qualcuna di queste strutture già esistono. Ci sono pizzerie, agriturismi, ristoranti gestiti da cooperative, in cui lavorano anche o solo ragazzi disabili. Ne stanno nascendo ancora.
      Chissà quante ce ne sono in giro, chissà quante ne nasceranno :) ma sicuramente sarebbe un aspetto da potenziare

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  7. ci sono anch'io ogni tanto,e come sempre con l'ottimismo che tante volte ti ha fatto arrabbiare un po'.Sono sicura che la nebbia pian piano calerà e che vedrai tu e tutti noi quello che ci piacerebbe vedere in ogni direzione possibile.Lo so che ci vorrà del tempo ma esisteranno le giornate come quella di oggi,prima la nebbia poi il magnifico e caldo sole.Un bacio.

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  8. Penso che un ponte ad unire realtà diverse possa essere realmente costruito solo da chi, come te, queste realtà le vive ogni giorno sulla propria pelle. Perchè ci si sente dire tante volte "ti capisco", anche per problemi molto più banali e la prima reazione è quella di urlare! Perchè chi ci vuol bene può ascoltare, può aiutare, può sostenere ma la comprensione di ciò che accade in fondo al cuore o allo stomaco nasce dal vissuto quotidiano. Ma ascoltando le voci come la tua, che vanno così nel dettaglio delle emozioni, avvicinano. E vicino è meglio, per oggi e per il futuro dei nostri piccoli.

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  9. io sto nel mezzo. vivendo la disabilità sulla mia pelle, spesso ingabbiata nello stereotipo che hanno ritagliato apposta per me. ogni giorno ogni giorno mi sento dire che non posso farcela e la mia autostima cala. e parlare di integrazione diventa un'utopia. (scusa se sono stata OT)

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    1. cara leucosia, ho letto un po' la tua storia e, secondo me, hai ricevuto un biglietto per il mondo parallelo.
      L'integrazione o il tentativo di conquistarsela sono anche una scelta che uno fa: si può cercare di uscire dagli stereotipi e trovare il proprio modo di vivere. Questo in teoria almeno.
      Come, sempre in teoria, non bisognerebbe basare la propria autostima solo sullo sguardo degli altri ma soprattutto sul proprio. Ma poi ognuno è diverso... ;)

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  10. Ciao! ho conosciuto ieri il tuo blog grazie a Bietolina e ora non perderò l'occasione di seguirti!!! Gran bel post e bellissimo killò! il post con la foto ha dato alla mia giornata un bell'inizio, pieno di allegria, come si fa a non sorridere davanti a quel sorrisone :)

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    1. non si può! il sorrisone è contaggioso :)

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  11. Quanti ricordi..... Ma direi che Killò al parco riscuote un bel successo, anche grazie a te che ti sei tuffata nell'avventura!!:))))

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    1. già tu c'eri e ci sei. E, al parco, lo viziano!

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  12. Ciao Barbara
    complimenti per il post...quante domande che ha scatenato dentro di me riguardo ai miei bimbi... non appena sono tutti a letto carta e penna alla mano scrivo anch'io... e spazio alle emozioni ;-)
    grazie e continua a scrivere
    un bacio Nadia

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    1. cara Nadia, vorrei essere una mosca, per vedere cosa scrivi e quali sono le domande!
      grazie

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  13. Ciao Barbara, eccomi qui di nuovo. Quando vengo a trovarti, anche se ti conosco da poco, mi piace ascoltare, mi piace leggere, le dita non ne vogliono proprio sapere di ticchettare sulla tastiera, perchè da te e Killò c'è tanto da imparare. Ti ho fatta "conoscere" ad una mia cara amica, mamma di una meravigliosa e bellissima bambina disabile, ne è stata felice. Grazie.

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  14. Barbara ti vorrei mandare un messaggio privato, non ce l'hai una mail allo scopo? Sennò fa niente, passa da me e vedrai!
    Un caro saluto,
    Michela

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    1. certo che ce l'ho: mammafattacosi@gmail.com
      scrivimi, scrivimi :)

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    2. da te c'era una sorpresa, per me, per TUTTI.

      è qui: http://acasaconlamamma.wordpress.com/2012/01/16/a-proposito-di-disabilita/

      per me il sottotitolo potrebbe essere: "la vita è bellissima!". :)
      e me lo vado anche a rileggere!
      ti sono grata, Michela, ma parecchio!

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    3. Barbara, ma che dici? Sono io ad esserti riconoscente, questo tuo spazio è rigenerante!
      Un bacio a Killò, è bellissimo!
      A presto,
      Michela

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  15. "Con Killò il problema non si è posto proprio. [...]E pian piano ti tiri fuori dalla competizione."
    Che bello questo modo di raccontare le scelte, la sofferenza di capire e la leggerezza del cavarsene fuori, dello scartare di lato, del vedere meglio.
    Grazie dal mondo di qua (inteso come collina).

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    1. prego, è sempre bello rivederti qui sulla mia paginetta.
      (ps: il segreto è la leggerezza)

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  16. Non posso che dirti grazie per tutto quello che hai espresso in maniera semplice e coinvolgente.

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  17. Non posso che dirti grazie per aver trovato il tempo per dirmelo (che non è scontato, tanto per dire) :)

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  18. Grazie, inviata speciale. Per qualsiasi iniziativa di inclusione, ci sarò. Segnalo intanto un altro piccolo passo, un progetto in fieri apparso ieri sul sito dell'UNESCO che si propone di insegnare nelle scuole una materia mancante: "Rispetto per tutti"
    http://www.unesco.org/new/en/education/themes/leading-the-international-agenda/human-rights-education/resources/projects/teaching-respect-for-all/

    Un abbraccio

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    1. "Per qualsiasi iniziativa di inclusione, ci sarò": grazie.

      Già il titolo di questo progetto è illuminante, la forza della semplicità direi. Appena ho tempo vado a vedere, ma già mi sembra una bella cosa.
      Ne ho scoperto anche io una, ma per ora non ho da linkare: investigazione in corso :)

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  19. Ho visto l'articolo.
    Un progetto bellissimo, di ampio ampissimo respiro, promosso da strutture importanti. Grande diffusione, grande visibilità, significati importanti.
    Oggi è una bella giornata :)

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  20. Due anni fa sono stata chiamata in ufficio dai "super" per comunicarmi che a settembre, nella sezione dei piccolini. ci sarebe stato un bambino down. Dopo tanti anni di insegnamento era la prima occasione in cui mi sarei confrontata direttamente con questa realtà. Dal momento che per carattere tendo a pensare troppo, ho iniziato a pormi tante domande, ma soprattutto se sarei stata all'altezza di diventare l'educatrice di questo bambino. Si, perchè ci si sente più vulnerabili, e poi questo bambino era il nipotino di una nonna splendida conosciuta anni prima, che il suo pensiero aleggia ancor oggi all'interno di tutti i nidi, per cui si trattava di un bambino speciale, nonchè gli altri non lo fossero, ma sentivo il peso di una forte responsabilità.E così in una mattina di due ottobri fa sono arrivati, lui e la sua mamma. E' iniziato una grande avventura, per lui, per la sua mamma e per me. E' arrivato con tutto il suo bagaglio di esperienze molto forti, forse anche troppo per chi è così ancora piccolino. Però ha affrontato con molta determinazione tutte le fasi che sono previste, anzi forse ne ha inventate altre, pensate che ricchezza per gli altri, aprire la strada a ulteriori possibilità. Tante sono state le conquiste, le sue esperienze, e ha comunicato a me, la sua fierissima educatrice le sue infinite saggezze. Quando lo guardo muoversi, giocare, ballare, agire o solamente lo guardo e basta, scambiando con lui un'intesa profonda, vedo un bambino, che ha gli occhietti azzurri contornati da occhiali rettangolari, che nessuno ha, accanto a lui ci sono gli altri bambini, che come lui hanno due occhietti, tutti diversi, non ce nè alcuno di uguale, ognuno di loro ha modalità diverse di relazionarsi, di parlottare, di litigare. Si, quel bambino di cui mi avevano parlato all'inizio che aveva la sindrome di down, la ha ancora, nessuno gliela potrà togliere, ma è il mio bambino che assieme agli altri amici del nido la mattina viene, e ha una grande voglia di vivere. E' UN BAMBINO TRA GLI ALTRI BAMBINI CHE SONO TUTTI DIVERSI TRA LORO, POTREMMO DIRE CHE SONO AFFETTI TUTTI DA UNA SINDROME? Non so quale sia l'intento di Target, ma spero che un giorno tutto diventi più ricco di anormalità, allora forse construiremo un mondo più tollerante verso le differenze. Un bacio alla mia super mamma.

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    1. cara Anonima ;)
      mi fa piacere che hai deciso di raccontarti così. La prima cosa che mi hai detto quando ci siamo viste la prima volta è stata: "Per me è un onore accogliere Killò". Nessuno me lo aveva mai detto prima, nessun altro me lo ha detto poi.
      Killò ti ama e ha ragione.

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  21. Ti ho letta con interesse, come al solito in ritardo, perchè ho troppe cose indietro e questo argomento così interessante si è ramificato pare in ogni dove :). Ci rifletto poi se riesco a focalizzare ne scriverò. Sono distratta da piccoli problemi, malattie infettive, imprevisti, cose così :) promesso che torno quando sono a fuoco.

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    1. cara Cì, è da giorni che voglio scriverti ma poi, presa da cose così non riesco a farlo. Ti ho linkata nella pagina dedicata al dibattito, su "Parliamone ancora" ma non te l'ho detto :)

      Il dibattito si è ramificato al punto che ho timore di perdere qualche post :) e aspetto il tuo

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    2. Mica dovevi dirmelo, sono io, perennemente in ritardo sulla lettura dei blog e distratta in questi giorni (la scorsa settimana non ero in forma io, da ieri eSSe ha la varicella!), che manco me ne sono accorta ;) perchè non avevo ancora fatto in tempo a leggere quella pagina!
      :-) che bello sapere che scrivi qualcosa di interessante per chi legge! :-)
      Grazie!!!
      Scusami non ce la faccio a breve ma appena sono tranquilla scrivo... volevo farlo per domani parlando di un certo libro ma non riesco, una delle parole chiave della mia tesi di laurea è "diversità" (tag che ricorre sul mio blog), il tema evidentemente mi è caro... :)
      baci!

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  22. Passa da me! Hai vinto un premio per il blog!

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  23. A parte il post, che mi emoziona e mi ha generato un sussulto, a parte questo, mi pare di avere letto che qualcuno ha scritto " davvero se tu scrivessi libri saresti una delle mie scrittrici preferite "; un'esame di statistica l'ho dato, so bene che un "campione significativo" è tutta un'altra cosa ma ...... non l'avevi già sentita questa, dello scrivere libri dico???!!!
    Bravissima Barbara!
    B.

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    1. sì, l'avevo già sentita un'altra volta..... da te :)
      Non ti ho dato bada ;)
      (Ho anche sentito un commento lucido di una quindicenne sulle mamme che scrivono libri).

      Non ho altro da aggiungere su questo argomento, per ora, come dice Forrest Gump.

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  24. a proposito di integrazione, qui in norvegia fanno un programma in cui seguono settimanalmente un gruppo di disabili, sia down che con altri tipi di disabilita', nella loro vita quotidiana. Sono adulti e autonomi, vivono in casa insieme, lavorano... devo dire che all'inizio ero un po' scettica, e invece vedi che nella loro diversita' (di problematiche, di tempi...) sono esattamente come tutti noi. questo il link se ti puo' interessare, peccato sia solo in norvegese :-( mi farebbe piacere sapere cosa ne pensi...
    http://www.tvnorge.no/programmer/tangerudbakken-borettslag

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    1. cara Cire, prometto di andare a veder il link e di farti sapere. Grazie della segnalazione, grazie che mi segui (ma tu l'avresti mai detto???????????).

      Forse è proprio lì che sta il segreto, nel conoscere la diversità. La diversità di Killò è ora la nostra normalità. chisssààà...

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    2. carissima, nn avrei mai detto, ma adesso mi fa un sacco piacere seguirti, mi fa sentire + vicina a te e alla tua bellissima family :-) bacio

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  25. ciao Babo,molto bello questo post...per me è un crescendo di piacevole stupore leggere le tue riflessioni e quelle che ti mandano i vari lettori. E' un bel lavoro quello che stai facendo. Grazie. Penso proprio che tanta ricchezza di pensiero meriti una raccolta...un testo unico, per ritrovarla e rileggerla, rifletterla con calma. Cia Eli.

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    1. grazie Eli :) per questo commento, per averlo lasciato. Incoraggiante. Forse stiamo superando iniziali scetticismi, forse no.
      Il confronto però è una ricchezza.

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  26. Cara Barbara, ciao:-)
    mi chiamo Antonella e girovagando tra le infinite pagine di internet ho trovato il tuo bellissimo blog e ho letto tutto d'un fiato il tuo post!
    Mi sono molto rispecchiata in te, anche io ho da poco scoperto il "Mondo di là", sono alle prime armi, mi devo ancora orientare bene... la mia cucciola è nata solo due settimane fa! Ma tutte le emozioni e le paure sono le stesse che sto provando io in questi giorni, oltre ad una gran confusione! Nel "mondo di qua" sono stata benissimo, ho un bambino di 7 anni di nome Gabriele, lui desiderava tanto un fratellino/sorellina e anche noi (io e mio marito) volevamo allargare la famiglia così dopo un po' di anni di ricerca e un aborto spontaneo finalmente arriva lei, la piccola Maria!! Nove mesi di ansie e preoccupazioni perchè dalle visite sono emersi dei segnali (tn aumentata, cardiopatia...)fino alla fine abbiamo sperato seppur con la consapevolezza che avremmo comunque accettato e amato nostra figlia!
    Spero di superare presto questa sensazione di smarrimento ... blog come il tuo di certo sono un grande sostegno!
    Grazie avevo bisogno di chiacchierare un po' :-)

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    1. Cara Antonella,
      ti ringrazio di esserti fermata a scrivermi questo messaggio, che mi fa tanto bene :)

      Dai un bacio grande alla piccola Maria (e uno anche a Gabriele). Lo smarrimento che provi è normale e credo necessario. Vedrai che il viaggio iniziato ti porterà in luoghi bellissimi, ma devi darti un po' di tempo.
      Se hai ancora voglia di chiacchierare ti aspetto qui e, ancora meglio, scrivimi a mammafattacosi@gmail.com :)))))

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  27. Ci sono anch'io... Mamma da due mesi.
    Riccardo è il nostro primo figlio e alla nascita gli è stata diagnosticata la snindrome di Down.
    Che dire... leggendoti sono in lacrime! ma mi ha fatto bene trovare il tuo blog. grazie :-)

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    1. Cara te, come ti chiami? Spero di sentirti ancora, intanto dai un bacio a Riccardo, in bocca al lupo e se serve, scrivimi, che mi fa piacere conoscere nuove mamme :)
      Ciao

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  28. Ciao. Vorrei farti i miei complimenti.
    Anche io sono una mamma a metà e anche io ho intrapreso un duplice viaggio tra il mondo di qua, con mio figlio Ale, e il mondo di la con mia figlia Franci a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. E' un viaggio difficile e come dici tu sapere che durerà tutta la vita a volte mi disorienta. Ma Ale e Fraci e l'amore reciproco che ci lega tutti mi danno la forza. Perchè io non smetto di lottare e i progressi che mia figlia fa ogni giorno sono la vittoria di tutti noi.
    Quello che hai scritto rispecchia molto quello che provo e aver trovato un'altra persona che vive la vita più o meno con lo stesso spirito mi conforta.
    Grazie.

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    1. Cara Marina,
      Ti ringrazio di questo messaggio, perché fa sembrare utile questo mio spazio e questo racconto di me.
      Siamo in tanti a condividere la strana normalità di un viaggio fra questi due mondi, è confortante ritrovarsi, hai ragione.
      Spero di sentirti ancora
      Un abbraccio

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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