giovedì 22 dicembre 2011

La Sindrome di Down: mail di Natale.




Fra le mail di auguri che mi arrivano in questi giorni, stamattina ne ho vista una che arrivava da “L'Altissimo”.
Mi è parso che il mondo si fermasse per un istante, in sincronia con il mio cuore.
L'unico movimento possibile è stato quello della mia mano sul mouse, per spingere il cursore e cliccare. Non erano auguri, ma una proposta che potrebbe cambiare la vita, mia, di Killò, di noi tutti.



Riporto testualmente:
“Barbara, sono l'Altissimo.
Ti osservo da che sei nata e ti conosco profondamente. Nonostante tutti i peccati di cui ti sei macchiata, non posso non notare il tuo recente impegno nel migliorare te stessa.
Ho deciso di farti un regalo immenso, ma desidero che tu lo scelga.
Ho il potere di cancellare la diversità di tuo figlio Killò, ripristinando una normale condizione genetica a 46 cromosomi, eliminando quindi quel 47° cromosoma che porta in sé tanti problemi.
Se tu vorrai, io lo farò e, nel giro di poche settimane, Killò recupererà ogni ritardo a livello fisico, motorio e cognitivo. Questo avverrà nel rispetto della sua età anagrafica di 3 anni e 1 mese.
Come sai, questo permetterà a Killò di ripartire, arrivando ad avere le stesse probabilità della popolazione normale nella frequenza di disfunzioni e disturbi vari.
Basta che tu dia il tuo assenso scritto in una mail di risposta e questo avverrà.
L'altissimo”.

Dopo un iniziale e doveroso sgomento ho capito l'immensità di questo dono inaspettato. 
Al grido di “La vita è bellissima, può succedere anche questo!” ho iniziato a ballare, a ridere, mentre cercavo il cellulare disperso nella borsa, per avvisare Matteo, il padre dei miei figli e mio amore.....
Oooohhhh.....chissà come glielo dirò, chissà la sua felicità......
Appena appoggiata la mano sul corpo freddo del mio vecchio cellulare, ho sentito un tossicchiare sommesso, da dentro di me.
OltreBabo si stava schiarendo la voce, come se dovesse iniziare un gran discorso e non dire la solita ermetica frasetta che poi mi costringe ad un intenso lavoro di interpretazione e di comprensione.
OltreBabo, è una parte di me, che forse è sempre stata presente ma che si è manifestata chiaramente solo di recente, da quando io ho preso consapevolezza della sua presenza. La vera differenza è che ora lei mi parla, poco, ma sempre a proposito. Prima agiva nell'ombra.
Questa volta ha detto: “La mail, leggila bene”.
Sono tornata al computer, con un sorriso largo sulla faccia, a leggere e rileggere e ancora e ancora. Ad ogni rilettura il sorriso si spegneva un po' e arrivava un nuovo dubbio, e poi un altro, finché mi sono scoperta triste e perplessa.
Come al solito, ho accumulato tante domande e poche risposte. Ho usato l'unico metodo efficace di riordino e valutazione che conosco per uscire dai guai.
Ho fatto una lista.
Questa mail mi lascia profondamente perplessa perché:
  • non ho mai sentito, nella mia esperienza, che Dio si serva di mail per comunicare. Questo non esclude certo che ci sia questa possibilità, ma mi pare comunque bizzarra. Forse non è l'Altissimo a mandarmela.

  • Trovo incomprensibile che, se davvero Dio ha il potere di cancellare quel cromosoma in più e quindi di cancellare la Sindrome di Down, lo faccia ad personam. Significa che le altre mamme speciali non si sono impegnate quanto me a migliorare se stesse e la propria vita? Uhmm.... 
    Vuoi vedere che la mail è arrivata a tutte??? uhm..... ma ce l'avranno tutte un pc e una posta elettronica?????? uhm... io conosco molte mamme speciali, tutte molto meno tecnologiche di me e, se fosse arrivata la stessa mail, mi avrebbero chiamato per chiedere consiglio. Sul mio cellulare non ci sono chiamate perse.

  • Se a Killò fosse possibile togliere tutto il ritardo accumulato rispetto agli altri bimbi, e lui cominciasse a camminare bene, addirittura a correre, a parlare (!), se non avesse più quelli occhietti così strani e così belli, sarebbe in fin dei conti un bambino diverso da quello che io conosco e che mi spupazzo.
    Io voglio Lui, non un altro! 
    Certo, risparmiargli la fatica, il dolore e tutte le malattie che la SD si porta dietro sarebbe un dono incommensurabile. Ma si può????????
    Nella mia esperienza io ho visto ciò che faceva mia madre: era chiaro che avrebbe voluto risparmiarmi ogni sofferenza, ma non le è stato possibile. Lei mi è stata vicina, aiutandomi a risolvere i problemi che abbiamo incontrato e ad accettare quelli che non siamo riusciti a risolvere. Anche io vorrei essere capace di fare altrettanto, con Killò e con Biondazzurra, con Matteo e con me stessa.

    Certo che desidero dei figli sani, ma non li potrò proteggere da tutto, dalla crudeltà e dalle malattie e forse, la Sindrome di Down, non è il più grave dei problemi.......non so.....

La lista mi ha chiarito che ci sono troppe incognite in questa mail e che non mi sento di accettare nulla. OltreBabo aveva ragione, come sempre. Bisogna leggere bene.
Ho preso la mail e l'ho archiviata come spam.
Poi ci ho ripensato, perché non mi sento di escludere che invece sia vera (vai a sapere...) :)
Ho scritto una risposta che riporto testualmente.
Caro Altissimo,
se mi conosci, non ti stupirà la mia diffidenza. Ti ringrazio del pensiero e di avermi dato la possibilità di scegliere. Non accetto.
Se tu senti il desiderio di farmi un regalo, potresti regalarmi una dose aggiuntiva di energia per affrontare meglio la mia vita quotidiana e tutti i nuovi progetti che ho intrapreso.
Se invece preferisci donarmi qualcosa di più materiale, potresti trovarmi uno sponsor per il mio blog, affinché io possa continuare a fare ciò che sento di dover fare, magari con meno pensieri e più tempo da dedicargli. Ho visto che lì, in paradiso va forte il caffè e come sponsor va benissimo anche a me, visto che sono una grande estimatrice..... ma fai tu!
Un abbraccio
Barbara”

A tutti il mio sorriso. Ci vediamo qui dopo le Feste. ;)




49 commenti:

  1. ^_^ a me piace tanto il caffè, la trovo una buona ideA:)
    Tu sei magnifica...adottami!!!!ti prego :P non sporco tanto

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  2. Barbara... la stavo aspettando qui con il pc acceso da quando ti ho lasciata questa mattina... Posso dirti una cosa che mi viene da dirti( un po confidenziale) ma va ca..r...(in dialetto veronese ovviamente!!) Io ti assicuro che dopo le feste tornerai come una leonessa... perchè Dio ti concederà questa forza, forse non subito ma vedrai che arriverà... anche perchè oltre alla sd hai Killò,Biondazzurra e Matteo... e questo non è poco... (e dopo hai me e la mia famiglia...). Te lo scrivo qui così non scoppio in lacrime ma lo sai che Ti voglio un mondo di bene!!!!

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  3. Anche io posso chiedere un po' di energia?
    Sei una bellissima e bravissima mamma.

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  4. Con l'augurio che il nuovo anno ti porti energia e tanto tanto caffè! Buone feste!

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  5. ah, allora quel caffè che avevamo deciso di prenderci lo offrirai tu, oppure il tuo sponsor.
    :)

    ti abbraccio,
    buone feste a tutti voi.

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  6. Hai detto una cosa che avrei voluto scriverti come commento alla tua presentazione.. anzi và, te la scrivo in privato, non vorrei sollevare un polverone!
    Sei comunque fantastica e non farti fregare da questi messaggi, che in tempo di crisi c'è chi si vende la qualunque!!

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  7. un altro post che mi manda in palla.... ahahahah... voglio commentare, penso a quello che voglio scrivere ma poi puff... non mi viene nulla di sensato. So che ogni commento è bello da ricevere per cui: io sono passata, ho letto e quando riuscirò a dire qualcosa di umana comprensione, ripasso. tiggggiuro!
    Intanto ti suggerirei un altro sponsor: quello che ha il coniglietto che corre per milioni di miglia senza scaricarsi mai, chissà se dorme quello lì.

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  8. Se si potesse creare uno sponsor che si ricarica con tutti i bei messaggi, con tutte le belle parole che ti arrivano saresti a posto per sempre!e questo grazie alla mamma fatta cosi quale sei!e grazie alla famiglia fatta cosi e all'amore fatto cosi che ti circonda..speciale e intenso!

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  9. caspita! hai scritto una risposta stupenda! e poi quando hai detto di tua mamma mi è sembrato di vedere la mia...così protettiva nei miei confronti e nei confronti del mio bambino...buon Natale ancora e a presto!

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  10. Un post da Premio strega, da Nobel dei blog, da ... non lo so sono senza parole: hai scritto una storia di Natale perfetta. B.

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  11. Hai fatto bene a chiedere energia per affrontare bene la vita, che vedo affronti già a testa alta.
    Il caffè è un buono sponsor, possiamo condividerlo anche per il mio blog?
    buone feste
    Francesca

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  12. ehm ehm il caffè è noto dare molta energia, quindi speriamo bene. Ora ti voglio dire una cosa: se killo' non fosse killo' molto probabilmente non lo avrei conosciuto, così come la sua mamma, il suo papà e biondazzura e allora sai quanto avrei perso di prezioso? Un bacino lucy

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  13. a tutte: io questa notte risponderò ai vostri commenti. Ne sono quasi certa :) a dopooooooooo

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  14. e io questa notte finirò la trombetta e la chitarra con pc acceso ad aspettare ^_^ a dopo

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  15. ps. avevo detto io che il coniglietto la, non dorme ;)

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  16. Io Barbara visto che mi hai tirato buca vado a letto!!! Però se domani sera ne hai voglia ti porto in piazza bra!! e magari nevica!!!:))))

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  17. @Bietolina: ;))))) adottarti non posso, ma il caffè te lo offro

    @luciebasta. pure tu :)la frase "cos'è l'amore" che hai scritto nel condividere su fb è stupenda e se ti fa pensare questo, sono orgogliosa di avere scritto questo post :)

    @Augusta: sei uno spettacolo di amica. Trovi sempre le parole giuste da dirmi.
    Dal momento che mi assicuri che dopo le feste tornerò come una leonessa, ne deduco che tu hai contatti certi con l'altissimo :) non finisci mai di stupirmi.

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  18. @mogliemammadonna: l'energia è un bene prezioso. se scopri come procurarsene fammelo sapere :)bellissima, poi, non me lo dico in tanti eheheh

    @La solita mamma: che augurio speciale (il caffè mi sa se è meglio che lo compro :))) Ricambio di cuore lo stesso augurio

    @mannalisa: sento di potermi sbilanciare. nel caso improbabile arrivasse qui il caffè paradisiaco, si fa una festa a casa mia. Il caffè lo offre lo sponsor, io, a te e a tutte quelle che hanno commentato offro torte, pasticcini, intrattenimento a base di canzoni di Biondazzurra, di balli di Killò e di discorsi impegnati di Matteo. dopo di che ci si ubriaca di brutto, ma per festeggiareeeeee..... ;)

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  19. @the pellons': sarai orogliosa allora di tutta la diffidenza e di tutto il self control che ho dimostrato. grazie della tua mail :)

    @Francesca O.M.: ma non lo so perchè ti faccio questo effetto ?! il consiglio sullo sponsor è eccezionale, molto azzeccato, assolutamente inarrivabile. conosci qualcuno??? ;)

    @Nick. hai davvero ragione a sottolineare questo aspetto: sono bellissime le parole che qui mi scrivete, i messaggi che lasciate. Sono una risorsa e non credo che lo siano solo per me, visto che sono anche spunti, riflessioni, punti di vista. Ho fortuna anche sui lettori!!! grazie nick

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  20. @leucosia: sapessi che nostalgia ho della mia mamma (si vede vero?). Dai un bacio alla tua, un po' anche da parte mia. e grazie

    @Barbara: ho pensato che il tuo commento fosse esagerato ma nonostante questo, sembra che ti voglia credere, visto che da quando l'ho letto gongolo, mi crogiolo nell'orgoglio, mi compiaccio. Oggi ho letto ciò che hai scritto su fb, sulle tue blogger del cuore del 2011 e hai messo anche me, fra due Regine. ho deciso che fino a natale compreso me la godo questa sensazione, poi tornerò coi piedi per terra. mi fai volare tu.....

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  21. @Francesca, benvenuta! la testa alta serve a guardare bene dove si va, per non perdersi ;)
    lo sponsor del caffè non c'è, ma nel caso ti faccio sapere ;)

    @lucy bella. tu sei preziosa per Killò, e anche per me. In effetti, a pensarci anche per Biondazzurra. Matteo ti stima tanto. Amore globale :)

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  22. @Francesca O.M.: è evidente che tu hai più energie di me :) Se viene a bussare da te il coniglietto te lo meriti.
    @Augusta: troppo freddo troppa confusione troppa mondanità. Non esagerare!

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  23. sono sempre più convinta, pur non conoscendoti veramente, che devi essere una bellissima persona con una grande forza. Il post è bellissimo, sono sicura che il tuo sponsor arriverà presto perchè credo che tu abbia una marcia in più! Mi puoi trasmettere una parte di energia? Anch'io vorrei fare del mio blog la mia attività ma ogni volta che ti leggo penso che per "arrivare" alle persone mi manca la tua marcia in più! Ti auguro un felice Natale

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  24. dimenticavo: grazie ai tuoi suggerimenti finalmente ho anch'io il mio avatar!!!

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  25. @bimbiuniverse: grazie, ma quanti quanti complimenti. Credo che tu possa fare tutto, così come ti sei fatta l'avatar :)

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  26. Ho letto più di una volta questo post ma non sono stata capace di dirti niente
    ti dico solo che dopo poche righe ho immaginato e indovinato il finale perchè sei una mammafattacosì cioè una mamma "fatta bene".
    Approfitto per farti gli auguri di feste serene a te e alla tua famiglia

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  27. Tanti cari auguri per un sereno Natale!
    Maestra Valentina

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  28. CIAO bravissima continua così!!!

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  29. Più leggo i tuoi post e più mi convinco che sei una persona davvero speciale! Ti auguro di cuore di trovare uno sponsor, sei davvero bravissima a scrivere e hai già tantissimi lettori, non credo che farai fatica a convincere qualche ditta a pagarti :-)
    (immagino che tu abbia già letto tutti i post di MammaFelice con i consigli per chi vuole fare del blog una professione)
    Natale è passato e non ho fatto in tempo a lasciarti i miei auguri. Spero sia stata una giornata serena. Un abbraccio pieno di energia!

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  30. @saraevichi: uhm... vuoi dire che sono prevedibile? hihihihi ;) mamma fatta bene è proprio carino! grazie e buone feste anche a te

    @maestra Valentina: grazie, ho ricambiato da te!
    @anonimo: grazie, anche se non so chi sei.....

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  31. @Pollon, ehehehe, se potessi scegliere, preferirei che l'Altissimo decidesse di regalarmi l'energia e non lo sponsor. Sai, mi sarebbe ancor più utile ;)
    intanto i post di Retelab li studio, non solo li leggo.
    ho seguito tutti i tuoi post di Natale e ti ammiro, Claudia, per l'impegno che hai dimostrato per un Natale solidale. I genitori di quei bimbi che tu stai aiutando ti saranno grati! ti sono grata anche io: tu sei davvero speciale! :)

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  32. Beh si, se tu potessi ricevere tanta energia positiva dall'Altissimo sarebbe bello ma bisogna guadagnarsi ogni cosa con fatica e comunque so che tu di energia ne hai già tanta :-)
    Comunque io ti immagino, tra qualche mese, il blog che cresce, lo sponsor, tanti lettori e il tuo impegno per far valere i diritti dei bimbi che fanno un pochino più fatica di altri. Fare conoscere al mondo la realtà di persone un pochino diverse dalla massa credo che sia una cosa molto utile alla società. Mi è piaciuta moltissimo l'intervista di Simona Spinoglio in cui dice che i bimbi dovrebbero essere lasciati liberi di fare domande riguardo persone disabili perchè loro non lo fanno con malizia, vogliono semplicemente sapere, sono curiosi di tutto. E quando hanno risposte alle loro domande accettano benissimo la "diversità" di chi hanno di fronte.

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  33. Sono commossa e felice di averti scoperta grazie a una condivisione su fb :-), condivido a mia volta e... auguri, di cuore, per tutto quello che desiderate!

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  34. @Pollon72: hai una certa capacità di dirmi ciò che vorrei sentirmi dire, nel momento giusto. le tue parole mi "scaldano" :)
    sono andata a vedere chi è Simona Spinoglio e... che bello, Claudia! è una pop star un pochino diversa :)))))))))
    l'intervista di cui parli non l'ho trovata, vengo a vedere da te ;) Confermo ciò che lei dice: per la mia esperienza, dei bimbi sani verso Killò, le domande ci sono ma c'è grande serenità, come se tutta questa diversità per loro non ci fosse o non fosse così importante....

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  35. @Piccolalory: benvenuta! e ringrazio fb che ho tanto sottovalutato. Io ti conosco ;) e una tua recente foto con mamma F mi è rimasta nel cuore.
    son felice che sei qui, spero ripasserai

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  36. scoperta anch'io via fb.
    splendido post.
    un abbraccio :-)

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  37. @singlemama: e io ti scopro ora! grazie :)

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  38. L'intervista a cui mi riferisco è questa
    :-)

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  39. bacio donato! e ne è stata felicissima! ancora buon natale...

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  40. eh si che noi donne siamo forti ma tu sei veramente speciale :)

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  41. @leucosia: ehehe sono una baciatrice di mamme di altri per procura. Non male :)

    @Cri. sono speciale da tre anni!! chissà se il titolo rimane per sempre, ti farò sapere ;)) (grazie)

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  42. Ciao Barbara...stamattina ho fatto un giro nel tuo blog...basta poco per capire che sei una comunicatrice nata ma....ma questo post è veramente toccante.....lo prendiamo un caffè insieme ????? ♥

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    Risposte
    1. Volentieri lo prenderei un caffè con te, ma per ora mi rileggo le tue mail :).
      Comunicatrice nata? ahahha. Rido :)

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  43. Ma quanto sono contenta di averti scovata?
    Un sorriso!

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    Risposte
    1. Simona, ahahahhaahha :)
      Stai continuando il viaggio nel blog.... ti ho ringraziato già per il tuo entusiasmo e per tutti questi complimenti? grazie!

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  44. Sono capitata per caso sul tuo blog. Bello davvero. Complimenti. Mi sono commossa

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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