giovedì 22 marzo 2012

La nostra Giornata della Sindrome di Down



Ieri, nella Giornata della Sindrome di Down, noi ci siamo messi il gel.

L'occasione era ghiotta, ci ha dato grande visibilità.
Il mio cuore di mamma mi ha suggerito di attrezzarmi, di prepararmi all'evento. 

Ieri abbiamo scelto una bella t-shirt, abbinata alle calzine, abbiamo spalmato una cremina su quel visetto sempre secco, abbiamo pulito bene i nostri splendidi occhialini e ci siamo raddrizzati il ciuffo biondo con un po' di gel. 
Baci e abbracci, siamo usciti ad affrontare la giornata, con i soliti impegni.


Ho guardato l'orologio molte volte, ieri, quasi in un automatismo. Avevo la necessità di sapere che ora fosse e la speranza sottile che le ore scorressero lente. 
Il mercoledì trascorro sempre la mattinata all'AGBD, Associazione Genitori Bambini Down, il nostro centro riabilitativo, aspettando Killò. Prima psicomotricità e poi logopedia. 
A volte chiacchiero con gli altri genitori, perché gli argomenti non ci mancano mai, a volte cucio o lavoro all'uncinetto. Ieri ho letto, attaccata all'Iphone nuovo come un'adolescente.
Ho letto tutto quello che potevo, senza distinzioni, cercando ogni articolo che parlasse di questa giornata eccezionale.

Mi sono esercitata fieramente nella difficile arte dell'autocontrollo, cercando di arginare, con freddo cinismo, l'entusiasmo irrazionale che sentivo salire e di ammorbidire poi la conseguente amarezza che ti lascia il sarcasmo. 
Tutto in un equilibrio instabile e fragilissimo. 
Tutto dentro di me.
Tutto in una sala di attesa.

E' un esercizio difficile, che mi risulta ancora più complesso, se non posso abbracciare Killò e sentire  la realtà del suo corpo morbidino, per ricordarmi la mia vera e dolce quotidianità, al di là delle mille parole e delle mille fredde teorizzazioni.
Lì sta la mia forza, il mio punto di equilibrio. 

La mia forza è in Biondazzurra, nei sui abbracci, nei suoi discorsi strutturati sui massimi sistemi, nei suoi occhi timidi e furbi, nel suo amore incondizionato. E quando la stringo a me, non penso mai a tutte le difficoltà che dovrà superare, lei, sorella di un bambino disabile e quindi diversa. Non penso mai alle responsabilità pesantissime che le lasceremo quando non ci saremo più. Quando mi è vicina, io penso che sono fortunata, che insieme affronteremo tutto, risolveremo ciò che si potrà risolvere e piangeremo insieme per ciò che dovremmo solo accettare.

La mia forza è mio marito, Matteo, così alto e forte che riesce a tenere in braccio tutti e due, Killò da una parte e Biondazzurra dall'altra, mentre io mi metto in mezzo e facciamo l'abbraccio di famiglia che si è inventata la Bionda. Ci riesce anche quando ha mal di schiena, col sorriso magari un po' tirato, ma non meno sorriso. 

In quella sala d'attesa, però, ero sola.

Ho letto un commento sul telefono, ho perso l'equilibrio e mi sono scese due lacrime. Sono scappata in giardino. 
Per tutto il giorno, ieri, sono scappata in giardino.
E' stata una lunga passeggiata, in un mondo possibile e solo sognato, con mille altre persone solidali, entusiaste. Sono stata abbracciata e baciata. Ho camminato fra i boccioli di progetti concreti ma ho anche messo gli occhi e i piedi in articoli piacevoli come mazzi di ortiche, urticanti come le enormi vaccate che ho letto in giro. Ho schivato montagne di pietismo inutile e ho cercato di non scivolare su sentieri lastricati di buone intenzioni.
Mi sono commossa più volte, ma ad un certo punto non sapevo più perché e per cosa.

Ora sono tornata a casa, insieme a tutta la famiglia.

Noi stamattina ci siamo messi il gel.
Abbiamo scelto una bella t-shirt, abbinata alle calzine, abbiamo spalmato una cremina su quel visetto sempre secco, abbiamo pulito bene i nostri splendidi occhialini e ci siamo raddrizzati il ciuffo biondo con un po' di gel. 

C'è un'altra giornata speciale da affrontare e il gel non manca: ne ho comprato un tubo grosso.


In sottofondo una famosa canzone di Modugno : 


"E' giunta mezzanotte si spengono i rumori


si spegne anche l'insegna di quell'ultimo caffe,'
le strade son deserte, deserte e silenziose,
un'ultima carrozza cigolando se ne va...."




51 commenti:

  1. Un strukon!!!! Commossa anche questa volta....

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    1. bello lo struccòn! Mi sa che sei veneta ;)

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  2. Che spettacolo che sei: io ci sono, anche a luci spente, anche nel giardino.
    Ti abbraccio

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  3. Va a finire che fai piangere pure me! E non scherzo...
    Se mai ci dovessimo incontrare posso partecipare all'abbraccio di famiglia? Solo per una volta! :-)

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    1. Certo, amo allargare :)
      E comunque ci incontreremo, dove e come e quando da definire.

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  4. Ti "conosco" da pochissimo....ma mi sembra che la forza non ti manchi...e quando senti che viene meno pensa alla tua "vera e dolce quotidianità", ai tuoi bambini....perché i figli sono la linfa vitale di ogni mamma!!!

    Moonlitgirl
    www.friendonthemoon.blogspot

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  5. Sei bravissima ,anche a descrivere i tuoi pensieri e le tue emozioni e riesci ad arrivare dritta al cuore.Direi che il gel si può mettere anche tutti i giorni,perchè, a ben guardare ,ogni giorno che viviamo è un giorno speciale!Un abbraccio!

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    1. ieri era un giorno speciale perchè l'ha deciso il Coordown e l'Onu.
      Oggi è un giorno speciale perchè l'ho deciso io. Vale uguale :)

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  6. Anche se coi tuoi post mi fai spesso venire il groppone in gola e lo "sturgiòn" nella pancia, grazie di esserci.

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    1. Prego.
      Però non farò mica sempre piangere....eddai.
      Se la risposta è sì, vuol dire che è il mio talento. :)

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  7. Ieri ho amato il tuo commento "posso anche dirvi che la bellezza non è il suo dono migliore" :) e da qualcuno questi doni li avrà pur ereditati questo cucciolo :) siete meravigliosi!

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    1. é una domanda che ci poniamo spesso, io e Matteo. Nessuno dei due sembra figlio nostro. Nessun dubbio su di me, che sono una seria :)

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  8. Cara Barbara,
    sono davvero felice di essere capitata per caso nel tuo blog... Credo proprio che non lo lascerò più, anche perché ora devo realizzare il mio mostro buono... Mi viene solo da dirti grazie...

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    1. Il caso... tu hai 3 mostri, devi stare con me parecchio :)

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  9. Per tutte le feste è così... un giorno coi riflettori puntati e tante parole versate e gli altri 364 giorni si cammina nella solita melma... Io credo che per cambiare tutto in un botto ci vorrebbe un meteorite, ma piano piano sono convinta che qualcosa si faccia, si riconosca, si diffonda!
    Lo spero tanto perchè tutti i bambini del mondo lo meritano.
    Mi piace Killò col gel!

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    1. La lenta rivoluzione.... ci vuole pazienza :)

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  10. commossa ma felice di averti letta!! Non sono brava con le parole e poi sarebbero superflue...io vedo solo un bambino felice!!! Bianca

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  11. Killò è stupendo, con il gel e anche senza.
    ma da ieri, gel forever!!!

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  12. montagne russe... ti scrivo, un bacio!

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  13. Killò, Biondazzurra, Matteo e te siete insieme tutti i giorni, speciali o meno. Ma ci siete! Qualche volta con il sorriso tirato, per una mal di schiena o per delle cattiverie che ti schiaffeggiano. Ma ci siete! Voi in quel bellissimo abbraccio di famiglia. Biondazzurra ha davanti un esempio di donna straordinaria tutti i giorni della sua vita. Qualche giorno potrà pensare di non essere all'altezza di te, ma non pensare mai che non si prenderà le sue responsabilità. E non le considererà "responsabilità" in senso negativo, ma con orgoglio. Lo stesso orgoglio e la stessa testa alta (adesso un po' rossa!) della madre. Un grande esempio vale più di mille Giornate sulla Sindrome di Down. E con questo blog sei un esempio vivente di come 365 giorni all'anno possano essere speciali.
    Ti(vi) ammiro incondizionatamente!

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    1. Se l'esempio di donna straordinaria sono io, ti sbagli davvero. Sono umanissima, e con parecchi cedimenti. Ho orgoglio e testa alta (e arancione!) questo sì.
      Sei molto incoraggiante, però. Mi serve :)

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    2. Non saresti una mamma fatta così se non fossi umana ;)))! Ed è giusto che ci siano anche dei cedimenti!
      Ma mica solo te eh!
      Però tu un po' più straordinaria sei, fattelo dire!
      Chi avrebbe avuto il coraggio di farsi i capelli arancioni ;)))... Perdonami lo scherzo ma sono in ansia pre-parrucchiere (e per me è peggio che andare dal dentista!).

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  14. Un tubo grosso di gel?? Pazza! Non lo sai che questo rende i nostri figli irresistibili? E poi chi li tiene?! I musini allegri mi piacciono da matti, pensa quella faccia da baci che hai messo oggi lassù ...

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    1. AHAHHAHAH.
      Ieri tu mi hai fatto piangere, oggi no. C'è allegria nell'aria ;)

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  15. E' giunta ormai l'aurora
    si spengono i fanali
    si sveglia a poco a poco
    tutta quanta la città
    la luna s'è incantata
    sorpresa ed impallidita
    pian piano
    scolorandosi nel cielo sparirà
    sbadiglia una finestra
    sul fiume silenzioso
    e nella luce bianca
    galleggiando se ne van
    un cilindro
    un fiore e un frack.

    Galleggiando dolcemente
    e lasciandosi cullare
    se ne scende lentamente
    sotto i ponti verso il mare
    verso il mare se ne và
    chi mai sarà, chi mai sarà
    quell'uomo in frack...
    uno splendido uomo, cresciuto da una splendida famiglia..

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  16. ciao ti ho scoperto da poco e mi sono andata a leggere tutti i tuoi post precedenti. Che dire... ti ho messo subito sui miei preferiti. Passerò spesso a salutarti. (inutile dirti che il tuo blog con la tua vera simpatica e dura testimonianza mi ha conquistata

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    1. Cara Mikkamade, sono felice se ripasserai e stupefatta della tua pazienza (hai letto tutti i post?).

      Vedo che sei molto brava a ccire ed appassionata. Ti va di fare mostri????? Con noi?

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  17. l'abbraccio di famiglia lo facciamo anche noi :)
    E vi auguro che le occasioni per mettere il gel non manchino mai!
    abbraccio!

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    1. Odile, quando le occasioni mancano, me le invento io :)

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  18. Barbara.
    Non ci sono tante parole, solo un abbraccio non per il vostro coraggio, ma perchè fate quello che va fatto, lo fate bene, lo fate col cuore, una vera Famiglia !

    Una mamma.

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    1. E ringrazio te, Anny, che mi hai lasciato tanti commenti, che ti sei fermata ad ascoltare la mia storia e che cuci con noi :)
      Firmato: un'altra mamma

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  19. Ciao, sono Anna, e sono capitata per caso nel tuo blog e così ho deciso di scrivere un post nel mio..
    Ti ho messo tra i miei preferiti.
    Complimenti Barbara ed un abbraccio forte

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    1. Grazie Anna, il tuo racconto su Guido è emozionante.
      Ancor più emozionante per me che a volte vorrei riuscire a immaginare il futuro.
      Ti ringrazio con il cuore

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  20. killò, che bel sorrisino...condivido le parole di Anny, tutto come una bella e vera famiglia nutrita di amore incondizionato

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  21. sei fantasticamente normale, un esempio per tutte le mamme fortunate ad avere figli standard come il mio. un abbraccio grande a te, una spettinata al ciuffo a Killò e una bellissima spazzola luccicosa per i capelli puliti di Azzurra...e l'abbraccio di famiglia è anche un nostro pezzo forte, dimostra quanto si possa essere uniti in 4 braccia...

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    1. ehehehhe adoro quel fantasticamente normale :) grazie Iaia

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  22. È di grande effetto come apri e chiudi il post :)
    Ma in generale è bello leggerti

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  23. Ciao "fatta così" sono Raffaella mamma di un bambino "prezioso", cioè nato da una pma. Come se ci fosse differenza tra i bambini. Sono tutti preziosi, tutti speciali, tutti splendidi. Killò è meraviglioso.
    Non si può negare che ci saranno delle difficoltà, che il gel non spianerà le delusioni o le domande senza risposta. Ma quel buffo faccino, la straordinaria forza che una madre sa trovare per scacciare i mostri insieme all'amore della vostra famiglia faranno da scudo. Dai un bacio su quel nasetto arricciato e stringi sua sorella.
    Tornerò a trovarti perchè è bello legegre di voi.
    Ti abbraccio.
    Raffaella

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    1. Grazie Raffaella,
      ti ringrazio di queste tue parole. Fanno bene :)

      E dai un bacio al tuo bimbo prezioso ;)

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I commenti mi piacciono assai.
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