martedì 20 marzo 2012

Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2012



Nello scorso novembre, l'ONU ha adottato una Risoluzione di enorme valore anche simbolico, che riconosce il 21 marzo come Giornata Mondiale della Sindrome di Down.

Ogni anno, a partire dal 2012, il 21 marzo, in tutto il mondo, sarà la giornata dedicata alla SdD.
Ci saranno iniziative di inclusione, dibattiti, video, incontri, e da tutte le riflessioni nasceranno nuove consapevolezze e nuovi progetti di intervento.

Sono giorni che seguo tutti gli articoli, che mi destreggio con il mio inglese zoppicante per capire, per conoscere, che cerco di informarmi su tutte le manifestazioni che vengono organizzate.

Combatto una dura lotta interiore fra l'entusiasmo per un nuovo passo di civiltà, per l'emozione di vedere 27 Paesi uniti nella difesa dei diritti della disabilità, e la disillusione da cinica realista del sapere che i riflettori poi si spegneranno e rimarremo in attesa del prossimo grande evento.


Sono l'orgogliosa mamma di un bambino con la Sindrome di Down, e capisco che domani sarà anche la MIA giornata, ma ho sentimenti ambivalenti su questa celebrazione, perché il mio desiderio è che porti realmente a risultati concreti ed immediati, ma non mi permetto di illudermi.
L'euforia e il disincanto si sono alternate in una danza vorticosa, che si è placcata davanti al video della manifestazione: nove minuti di sorrisi, da tutto il mondo. Tantissimi bambini con la Sindrome di Down (uno addirittura con gli stessi occhiali blu del mio Killò), che vogliono imparare e che sorridono.


Ho versato la mia lacrima, di gioia. 

Mi sento la mamma di tutti, una mamma globale, mi sento tutte le mamme.

C'è tanto da fare prima di poter parlare di reale inclusione, prima di poter assicurare un effettivo sostegno alle famiglie.

I bambini e gli adulti disabili non sono speciali, sono persone con bisogni speciali, con lo stesso diritto di godere di un'esistenza piena e dignitosa e di partecipare attivamente alla vita sociale, con il loro prezioso contributo.

C'è tanto da fare, BISOGNA RIMBOCCARSI LE MANICHE, ognuno secondo le proprie possibilità.

Serve una lista. :)


Per dare un reale e concreto sostegno alle persone con Sindrome di Down e alle loro famiglie si può:

* Leggere con attenzione questo Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD e applicarlo: una comunicazione serena, che non ferisca nessuno è un ottimo punto di partenza!

* Parlare ai nostri bambini della diversità e della bellezza dell'essere unici e preziosi, tutti diversi e tutti uguali, al di là delle culture, della pelle, della disabilità. Per iniziare si può guardare insieme questo cartone animato: è la storia della coniglietta Lilly e del suo fratellino speciale, che sembra il mio Killò.

* Se conoscete un bambino con SdD, con una mamma che vi piace, invitatelo a casa vostra a giocare il pomeriggio, invitatelo alle feste, parlate con la mamma, chiacchierate con lei. Fate cose semplici, spontanee, che saranno gradite e mai date per scontato.

* Se fate parte di scuole, di centri per il sostegno alle mamme e alla genitorialità, di parrocchie, di ambulatori pediatrici, di consultori, di ospedali, recatevi nella più vicina Associazione sulla Sindrome di Down e prendete dei volantini informativi, da mettere a disposizione di chi ne dovesse avere bisogno. Aiutate i centri riabilitativi e le associazioni a farsi conoscere, informate le famiglie dell'esistenza di queste realtà che diventano un faro nella notte quando si scopre che il proprio figlio ha la SdD.
Indirizzi: Associazioni del CoorDown e sedi AIPD.

* Se avete del tempo libero e volete dare una mano, recatevi nella sede più comoda a voi e chiedete: c'è sempre bisogno di aiuto. Nell'Associazione di cui faccio parte, i volontari guidano i pulmini, giocano con i bimbi, si divertono ai concerti e in pizzeria insieme agli adolescenti, confezionano bomboniere, cesti, fanno fotocopie, organizzano lotterie, banchetti.... c'è posto per tutti.

* Se avete un negozio, un ristorante, un'attività commerciale, date fiducia ai nostri ragazzi: permettetegli di fare esperienza, di lavorare, di sentirsi utili e di dimostrare con quanta serietà ed orgoglio sanno svolgere il loro lavoro.

* Se suonate in un coro, in una banda, se fate parte di un gruppo teatrale, organizzate uno spettacolo per l'associazione della vostra zona, invitate le famiglie e divertitevi insieme.
Se vi servono bomboniere, uova pasquali, cesti di Natale, informatevi prima nelle nostre Associazioni. In questo momento di crisi, le Associazioni sono in grande difficoltà.  Sostenete le nostre associazioni anche economicamente, se potete.

* Donate il vostro 5% per mille.
Al CoorDown con tutte le indicazioni per le associazioni locali, o all'Agbd, l'Associazione Genitori Bambini Down di Verona che frequentiamo dalla nascita di Killò.

* Se fate parte della Regione Veneto, magari in un ruolo dirigenziale, potreste fare in modo che vengano firmate le convenzioni fra le Asl e i centri riabilitativi dove i nostri figli sono seguiti dalla nascita fino all'età adulta, in modo che i genitori non siano costretti a fare picchetti e proteste, per consentire un futuro di autonomia ai propri figli.
Presumo che anche in altre Regioni la situazione sia simile e che ovunque ci siano persone che potrebbero rimboccarsi le maniche e agire.


Sono convinta che si possano raggiungere grandi traguardi, anche procedendo a piccoli passi e che l'iniziativa del singolo, come genitore e come cittadino, sia il motore di un cambiamento già in atto.

Mi rimbocco le maniche e..... via! Ci sono molte cose da FARE nel primo giorno di primavera.




71 commenti:

  1. hai la capacità di farmi commuovere ogni volta che ti leggo sai? e di farmi ragionare cercando nel mio piccolo di fare qualcosa di concreto per gli altri...

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    1. funziona solo con chi ha voglia di ascoltare e di pensarci su, per cui grazie :)

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  2. Sarà che io Kilò lo vedo come un bambino con dei tempi diversi rispetto al mio, sarà che per me i diritti dei bambini sono sacrosanti, sarà che tu sei una mamma vulcanica: intanto, per quello che conta, io ti do il mio sostegno emotivo! E intanto penso a cosa posso fare per domani!!!

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    1. Killò (mi ero persa per strada una L)

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    2. Hai ragione,molti dei bimbi che conosco con la Sindrome di Down hanno dei tempi diversi :)
      Il sostegno emotivo mi rincuora e l'impegno attivo mi dà speranza.
      Davvero grazie.

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  3. Uno dei vecchi lupi (animatore scout) di mio figlio minore ha 18 anni e ha la sindrome di Down, è molto responsabile e ama molto i lupetti, i lupetti amano molto lui.

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    1. Amore, rispetto, divertirsi insieme. Grazie, una storia vera, in due righe. :)

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  4. Grazie!! Inizio subito a rimboccarmi le mani, a condividere e studiare! Jessica

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    1. Jessica, grazie! vedo che sei concreta, come piace a me.
      e forse ho bisogno del tuo aiuto... :)

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  5. Sei fantastica! Finalmente azioni concrete invece che pacche sulle spalle... E il caffè qui ti aspetta, anzi una merenda vi aspetta!

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    1. Grazie, anche se questo è solo un elenco.
      Spero ispiri molte ma molte azioni concrete, piccole, ma efficaci

      Il caffè, è il mio peccato ;)

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  6. Il post è splendido e tu una donna coraggiosa.
    Il tuo elenco è fatto di soggetti che spesso si tralasciano e che ha fatto tanto bene anche a me rileggere.
    Mi piace l'azione, mi piace il pensiero.

    Una cosa mi ha lasciata allibita: dei link che dai non ho trovato una sola associazione in zona Asti/Alessandria/Torino, ma è possibile o sono io che sono rintronata?

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    1. Sono andata a controllare. Non mi sembra ci sia una sede dell'Aipd, ma nel sito nazionale si trovano in rete tutti i materiali e le pubblicazioni.
      A Torino, c'è invece L'Associazione Down onlus e questo è il suo sito http://www.associazionedown.org/homepage.aspx
      Fra le tante attività che riescono a proporre ho trovato : "Laboratori di manualità (tessitura, cuoio, pittura, fotografia ecc.)". Che bravi!

      Ad Alessandria Associazione Centro Down
      Alessandria - ONLUS http://www.centrodown.org/index.html

      Ad Asti CE.PI.M ONLUS CENTRO DOWN http://www.centrodownasti.it/chi.asp

      Quindi sei tu che sei rintronata :)

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    2. Ti dirò che non avevo dubbi...
      Grazie!

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  7. Io, che le liste non le adoro, trovo che questa tua, sia utilissima.

    Stai pubblicando degli articoli stupendi, che danno la possibilità a chi ne ha la voglia, di vedere un po' più da vicino il mondo di là.

    Ohhhhhhh come mi piaciiiiiiiiii ^_^

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    1. Oh come mi piace sentire questo affetto ^_^

      Il problema allora è: come faccio a mostrare il mondo di Là a chi non ha voglia di vederlo?
      Poi ci penso :)

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    2. non è solo tua responsabilità!!!!!

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    3. ahahhahahahahhahhaha :)
      hai ragione! Ci pensi tu?
      AHAHAHHAAHAHHAHAH

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    4. Volevo semplicemente alleggerirti la responsabilità che ti senti dicendo: Poi ci penso ;)

      ma che fai, mi sfotti?
      mi dovrei sentire offesa?
      spiega per bene, lo sai che sono una faina, no?

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    5. Ironizzavo, ma vedo che hai preso la balla al balzo e qui c'è un post

      http://www.officinamumtrioska.com/2012/03/il-giorno-dopo.html?spref=fb

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  8. sei proprio fatta coì..ti amo e c'è poco da fare :)

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    1. Eheheheeh
      Maria Pia, sentiti libera di amarmi :)

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  9. Presto ci vedremo e non vedo loro di darti un abbraccio per farti capire tutto quello che stai dando, tutto quello che stai offrendo con le tue parole. Grazie

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    1. Spero ci vedremo, per ricevere l'abbraccio e per darne ;)

      Grazie Nick, sto anche ricevendo molto, molto di più di quello che mi immaginavo :)

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  10. Bella che questa giornata venga festeggiata il giorno del mio compleanno, un altro motivo oltre l'inizio di primavera per essere orgogliosa di essere nata in questo giorno.
    Sai da noi all'asilo sono in gemellaggio con una casa per ragazzi con la SdD. Tutti gli anni a natale e per la festa di fine estate fanno la cena con i ragazzi. I bambini preparano loro un dono e viceversa, fanno mercatini insieme, pranzano insieme. Credo sia una cosa bellissima, Stefano quest'anno che capiva è rimasto particolarmente entusiasta di questo incontro e me ne ha parlato per giorni.
    Tutto questo per dirti che qui da noi non si placa l'entusiasmo per le iniziative e mi piacerebbe sapere che è cosi dapertutto:-)
    un mega abbraccio

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    1. Grazie Elegraf, di questo commento e del post che poi hai fatto a sorpresa.

      Lo trovate qui: http://elegraf77.blogspot.it/2012/03/una-mamma-fatta-cosie-la-primavera.html

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  11. Bellissimo video, che bambini dolcissimi!
    Per ora non posso fare altro che provare solo ad applicare il vademecum e dirti coraggio perché - anche se come dici tu - c'è ancora parecchio da lavorare sull'integrazione, non è detto che applicandocisi tutti insieme a piccoli passi riusciamo davvero a cambiare le cose!

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    1. Cara Anna,
      ti ringrazio per aver dato spazio alla SdD anche sul tuo blog: mi ha fatto davvero piacere.

      Stiamo combattendo una stessa battaglia per l'integrazione e non solo delle persone con SdD, ma di tutte le disabilità e di tutte le differenze.

      Serve l'impegno del singolo, ma non basta. Serve l'intervento delle istituzioni, del governo,servono nuove politiche sanitarie.
      Direi che, nell'attesa di altro, possiamo iniziare e continuare con tanti piccoli passi :)

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  12. Ti pensavo proprio ieri sera... e questo post casca a fagiuolo. Ti scrivo in privato!

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    1. Rimango in attesa (non mi è arrivato nulla)

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  13. Questa volta chi mi ha commosso, sono le tue amiche nei commenti:-)
    Donna speciale, conosciuta da poco, si vede che ti vogliono tutte bene:-)

    E ora mi rimbocco le maniche!

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    1. Ciao Elisa, sono d'accordo :)
      Anche io non trovo i miei post commoventi, ma mi commuovo davanti all'affetto di chi passa di qua a lasciare una traccia, rimboccandosi le maniche. Grazie

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  14. Sono pronta, grazie a te inizio a essere preparata! Oh capitano mio capitano, si scende in campo, niente marce forzate, un passetto alla volta, ma qui si combatte per gli occhioni blu di Killò! "I soldatini di Killò"... che dici, una paginetta in cui collezionare le nostre piccole grandi iniziative??

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    1. Dico che sei pazza :)
      A conferma vorrei sottolineare che Killò ha gli occhiali blu, ma gli occhi marroni (o verdi non si capisce).

      Però hai ragione, devo far ordine, creare un riassunto...

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  15. Aspettavo questo post, avevo letto della giornata che si prospettava, e come al solito è stata un'emozione. Bisogna fare tanto, bisogna che anche tutti i nostri bambini siano consapevoli di quanto potere sta nelle loro mani per cambiare le cose una volta per tutte. La metafora dell'arco e delle frecce non è mai stata così vera, tu sei un arco speciale perchè aiuti anche tanti altri genitori ad indirizzare bene le "loro frecce". Dire "sono l'orgogliosa mamma" è già essere oltre al cinico realismo, è già fare qualcosa di fondamentale. Questa sera rivedremo Giovanni, un bambino con sindrome di Down, mio figlio lo prenderà di nuovo per mano e si farà trasportare dalla sua allegria, e allora chi aiuta chi? Giusto?

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    1. Ho letto il tuo commento stamattina, sul telefono, mentre aspettavo che Killò finisse logopedia.
      E' stata una giornata di emozioni forti, di speranza e di cinico realismo. Ma davanti al tuo commento, in quella sala d'attesa, mi son scese due lacrime e... son scappata in giardino. E' tutto il giorno che scappo in giardino.

      Chi aiuta chi? Me lo chiedo ogni volta che apro il mio blog.

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  16. ora ho ben chiaro a chi donare il mio 5x1000 quest'anno!!perchè sono veneta perchè sono una tua amica virtuale perchè...si! :)

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    1. Grazie, non sai quanto ne abbiamo bisogno ;)

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  17. hai visto che oggi alla prova del cuoco c'era un ragazzo down? :) che bello!

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    1. Ho due risposte, purtroppo credo a tutte due.

      1. non l'ho visto, ma mi fa piacere. Ha cucinato?
      2. già, ma domani non ci sarà più. Appuntamento all'anno prossimo.

      grazie della segnalazione, guarderò su youtube se riesco a recuperare :)

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  18. Grazie Barbara. Questo tuo contributo è importante...come sempre mi inviti a riflettere e oggi soprattutto mi inviti a fare. Farò tesoro di questo elenco.

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  19. Il 21 marzo come data mi sembra un buon segno: i fiori crescono e sbocciano e dè il migliore augurio per tutti, speciali e non.
    Grazie per la lista, davvero molto utile.
    Auguri e in bocca al lupo

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  20. Il Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD che hai linkato mi ha fatto riflettere. Trovo che sia molto importante. Iniziare con una buona comunicazione è davvero un buon inizio.

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    1. Ho visto che il Vademecum non è molto conosciuto. Molte delle persone che oggi hanno pubblicato articoli oggi, sembra non l'abbiano letto o se lo siano dimenticati.
      Parlo di giornalisti. :)

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  21. Ti leggo e mi chiedevo con cosa avere oggi una speranza, una fioritura di pensieri positivi. Ecco qui! grazie

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    1. Alessandra, la fioritura c'è stata :)
      grazie-

      http://ateaforu.blogspot.it/2012/03/21-marzo-world-down-syndrome-day.html

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  22. Sei una mamma ancora più mamma di tuttte noi,,quest'anno a Gressoney si sono svolti i mondiali di sci studenteschi c'erano due studenti valdostani disabili: una era la mia cuginetta e la'ltro un ragazzo down e loro hanno vinto la gara più grande ovvero quella della sensibizzazione e dell'accettazione al 100% durante la loro premiazione hanno ottenito una standing ovation trionfale e hanno suscitato la commozioe di tutti...IO credo in un mondo migliore grazie a queste manifestazioni, grazie a persone come te e tuo figlio!
    Silvia Zonta

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    1. cara Silvia, che bello il tuo entusiasmo!
      Io spero nel cambiamento, lo voglio con tutta me stessa e oggi, a tratti, ci ho creduto.
      Non sono una mamma ancora più mamma, credimi, sono una mamma reale, con tutti i difetti e le insicurezze. Ma sto imparando molte cose ;)

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  23. un contributo piccolissimo lo do anche io, ma guarda che è veramente piccolo piccolo!!! http://accidentaccio.blogspot.it/2012/03/prima-giornata-mondiale-della-sindrome.html

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    1. Piccolo, ma affettuoso, significativo, sentito. Perfetto.
      Grazie.

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  24. Purtroppo solo adesso posso capire cosa possa voler dire vivere in modo "diverso" dagli altri.
    E anche se adesso cammino ancora con le mie gambe e dall'esterno nessuno può sapere cosa c'è nel mio cervello né nessuno può vedere i pomfi sulla mia pancia per le punture che faccio la sera, so che domani potrebbe non essere così, ma so anche che non c'è bisogno di essere efficienti al 100%, in perfetta salute, "normali" (mi permetto di usare il termine con la riserva del caso, mi serve per rendere l'idea) dicevo che anche da una diversa prospettiva si può essere felici, e si può fare qualcosa perché anche gli altri lo siano.
    Perciò ti ringrazio, e cerco, nei punti da te indicati, quello che può per me essere fattibile.

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    1. cara lapervinca,
      io ringrazio te.
      Si può essere felici anche nella difficoltà di una vita un po' diversa, addirittura nella battaglia contro una malattia imprevedibile come la sclerosi multipla. E si può fare la propria parte per aiutare gli altri.
      Sono scelte. Vedo che le condividiamo :)
      Io scelgo il sorriso e la consapevole felicità, appunto.
      Sono contenta di averti conosciuto, verrò a conoscerti meglio. :)

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  25. Intanto sappi che vi ho pensati. Ora devo trovare il tempo giusto per scriverti due righe....

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    1. Ne hai scritta una e non è niente male. Grazie :)

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  26. Credo nella diversità degli individui che li rendi unici...e credo che persone diverse possano essere unite da una marea di motivi. Condivido come hai espresso questo concetto.
    Ti sto leggendo grazie a Mamma Claudia e al suo bellissimo post....ma il tuo è meraviglioso ed ha ragione Claudia quando dice che trasmetti emozioni e non c'è dubbio che tu sia una mamma meravigliosa.
    Vorrei dare spazio al tuo post nel mio blog (www.friendonthemoon.blogspot.com.
    Posso?

    Moonlitgirl

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    Risposte
    1. Moonlitgirl, certo che puoi :)
      E ti ringrazio di questo e del commento

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    2. Come anticipato

      ecco il link al post http://friendonthemoon.blogspot.it/2012/03/la-sindrome-di-down.html

      Ovviamente se hai osservazioni o commenti non esitare a dirmeli.

      Moonlitgirl

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  27. Ciao, sono Maria e per caso sono finita a leggerti. Davvero interessante quello che hai scritto, "vero" e dolce. Sei davvero una bella persona. Piacere di conoscerti!

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  28. il mio tempismo non é il massimo...eravamo in vacanza, dai nonni, in partenza, quindi ultimi saluti, valigie, poi il viaggio (lunghissimo con due pupetti di meno di due anni)...insomma la giornata della SdD me la sono praticamente persa!
    Ne ho sentito parlare, ma non ho avuto tempo di leggere, di informarmi e di riflettere.
    Ma forse la giornata non é stata creata per noi, mamme speciali, che siamo speciali tutti i giorni e ci informiamo e riflettiamo tutti i giorni su come far sì che la vita dei nostri piccoli sia serena e felice.
    é bellissimo che ci sia per chi come dici tu potrebbe fare qualcosa, per "risvegliare" le coscenze. ed é bello che abbiano scelto proprio questo giorno, inizio di primavera.
    Fortuna che ci sei tu che hai fatto questa lista!!! non avrei potuto far di meglio. quindi condivido in pieno e ti citerò in un post (non subito, appena ho tempo...uff, il lavoro chiama dopo le vacanze).

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  29. errorino, i miei pupetti hanno meno di 3 anni! (un anno e due e 1/2)

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    Risposte
    1. Ciao Veronica, mamma di Luna.
      Credo che questa giornata faccia bene anche a noi mamme che la SdD la viviamo, perchè è incoraggiante vedere che c'è speranza, che siamo e sono in molti a lavorare nella stessa direzione.
      Avanti tutta, rimboccandosi le maniche.
      Aspetto il tuo post :)

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  30. questo è invece il contributo di giovanna cosenza dal suo blog. ti farà piacere leggerlo! buon sabato e buona domenica!http://giovannacosenza.wordpress.com/2012/03/30/la-bella-normalita-della-sindrome-di-down/#comments

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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