giovedì 17 maggio 2012

Il gruppo di mutuo-auto-aiuto: vi scrivo. Parte 1.






Da ormai un anno, con cadenza mensile frequento un gruppo di mutuo-auto-aiuto presso la nostra Associazione. 
Io e Matteo ci organizziamo per tempo e, coinvolgendo nonni, zii e baby sitter,  partecipiamo insieme, fianco a fianco. 
Intorno a quel tavolo tondo troviamo gli altri genitori, mamme e papà, che come noi hanno dovuto appellarsi a tutte le loro capacità logistiche per piazzare i rispettivi pargoli. 
Ad una prima occhiata non si direbbe che siamo un gruppo di Genitori Speciali, e nessun indizio, tranne la sede della riunione, potrebbe destare il sospetto. 
E invece abbiamo tutti un figlio o una figlia,  fra i 3 e i 5 anni, con la Sindrome di Down. 
Siamo Speciali in incognito.
Parliamo e parliamo e parliamo, per esaurire tutte le parole prima del mese successivo e per tirare fuori tutto il non detto che dentro poi fa male.

Ho deciso di dedicare qualche post a questo gruppo, definito “il gruppo tosto”, per raccontare le storie che ho ascoltato, le emozioni che ho vissuto e le riflessioni che mi hanno scosso con violenza.
Quello che segue è un documento di vita reale, molto poco letterario e forse troppo emotivo, di cuore e di pancia. E' una lettera che ho scritto e che stasera, in occasione dell'ultimo incontro prima della pausa estiva, inserirò nel quaderno dove possiamo depositare i nostri pensieri. 
Forse lo leggerò davanti a tutti e forse no. 
Se gli altri genitori mi daranno l'autorizzazione, prossimamente ve ne parlerò ancora. 
Sono storie fra le storie, proprio quelle che piacciono a me.


Cari genitori e compagni di avventura,
da mesi condividiamo questa esperienza del gruppo di mutuo-auto-aiuto.
E' stata per me un'occasione preziosa di crescita, di riflessione e spesso anche di sofferenza.
Quante volte ho pensato di non partecipare e tirarmi indietro all'ultimo minuto, per evitare la fatica di dovermi interrogare e il dolore di indagare certi stati d'animo!
Poi, quasi sempre, mi sono costretta a salire in macchina e ad affrontare i nostri incontri.
Non è semplice confrontarsi con il dolore della disabilità di un figlio e sputare fuori le paure di cui magari non vai fiera.
Ci sono riuscita, però, grazie ai miei sforzi e grazie a tutti Voi, al Vostro metterVi in gioco, con il mio stesso sforzo e la mia stessa convinzione.
Abbiamo fatto insieme un percorso di consapevolezza, che spero prosegua, e ho apprezzato profondamente la profondità del nostro dialogo.
Siamo riusciti a metterci in ascolto reciproco, a sospendere il giudizio per provare a capire davvero i diversi punti di vista e le diverse emozioni.

Al di là del nostro vissuto rispetto alla Sindrome di Down, credo che il nostro gruppo sia stato una “scuola di vita” proprio per questo: è possibile guardare la stessa realtà da più punti di vista e, attraverso lo sguardo altrui, scoprire sfumature, angoli e particolari che da soli non saremmo riusciti a notare o a focalizzare.

Il mettersi in gioco e il rispetto per l'altro, nei suoi pensieri e nelle sue emozioni, sono forse delle scelte che chiunque può fare sue, al di fuori di questo nostro gruppo, nella vita quotidiana.
Qui abbiamo imparato a non negare il dolore e la diversità dei nostri figli, a parlare anche degli argomenti scomodi e a sperimentare quanto sia liberatorio scoprire che tutte le paure che celiamo, convinti che siano solo nostre, una volta espresse sono invece condivise da tanti.
Ci siamo concentrati sulla sofferenza, sulle difficoltà e sui mille problemi che si porta dietro la Sindrome di Down ed è giusto così.
Noi tutti conosciamo bene la felicità e l'amore che comunque ci sono, li sperimentiamo ogni giorno sulla pelle e nel cuore, grazie ai nostri bimbi.
E' tanto reale e quasi tangibile questa felicità che, a volte, fra noi, non è nemmeno necessario sottolinearla.

Sicuramente avremo ancora tanta strada da percorrere, tante difficoltà da affrontare e accettare, ma la strada compiuta finora ci ha portato a conoscere di più noi stessi e ci ha suggerito che si può trasformare il dolore in un'occasione di crescita personale.

Ringrazio le due Psicologhe che ci hanno spiazzato con domande difficili, costringendoci a trovare in noi le risposte che servivano e ringrazio tutti Voi, in particolare mio marito Matteo, che non ho mai sentito parlare così tanto come qui :)
                                                                            Barbara

Ps. Durante questo cammino, la mia visione della Sindrome di Down è maturata. 
Inserisco qui, nel nostro quaderno, la stampa di un articolo (SdD: la mail di Natale) del mio blog, in cui credo di aver saputo descrivere, con ironia, cosa penso oggi di quel cromosoma in più. 



Se qualcuno vuole aiutare la nostra Associazione può destinarci il 5 per mille o rimboccarsi le maniche e fare insieme a noi. 
I dati e le modalità di aiuto concreto li trovate qui. Di questo Vi ringrazio.



32 commenti:

  1. Cara Barbara penso che quando un genitore si confronta con gli altri è costretto a mettersi in discussione e ha maggiore occasione di maturare e di imparare, con l'obbiettivo di poter offrire il miglior sostegno ai propri figli (questo vale per tutti i genitori anche in mancanza di specifiche problematiche)siete bravi a frequentare il gruppo con impegno ed entusiasmo perchè purtroppo ci sono anche tanti genitori che restano chiusi nel loro piccolo mondo magari a perseverare nei propri piccoli o grandi errori.

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  2. Il mio 5 per mille attraverserà la Pianura Padana, devolverlo per la prima volta a qualcuno che conosco, di cui conosco l'impegno, il coinvolgimento e la necessità reale è un'occasione di cui ti ringrazio!
    Bacione!

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    1. Il tuo 5 per mille è il benvenuto, prepariamo la banda per l'accoglienza.
      A parte gli scherzi, grazie.

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  3. E' vero. Non basta però il confronto, serve anche avere la predisposizione all'ascolto, la voglia di mettersi in discussione.
    Spesso, nei confronti, si lotta solo per avere ragione. In quel caso tanto vale non confrontarsi neppure.
    Hai ragione che questo tema riguarda tutti i genitori, senza distinzione :)

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    1. questo commento era per rispondere a mammafederica, ma ho fatto un pochetto di caos :)

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    2. parole sante !!! troppo spesso tutti vogliono parlare e pochi sanno ascoltare il confronto (quello vero ) presuppone un'apertura mentale che ahimè non e' da tutti.

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  4. sei proprio una mamma speciale, ma qui killò non c'entra niente.

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    1. non sono per niente d'accordo :))))))))))))))

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  5. Anche io credo che il confronto, se maturo ed equilibrato e a volte moderato, aiuti a crescere e a "evolvere" e non a conquistare e essere IL migliore.

    Penso sempre che il modo di affrontare la vita dipenda molto da quanto uno è capace di mettersi in gioco, ma anche dalla sua capacità di voler essere migliore e stare meglio.

    Secondo me, che sia il gruppo che descrivi, il gruppo che si forma intorno ad un aperitivo virtuale o ad una pagina carbonara, sono tutte occasioni per avere a che fare con l'altro e insegnano a condividere (se di pancia o di testa poco importa). Il bello è mettersi in relazione e trarne qualche insegnamento.

    Nel mio pensiero non è prevista superficialità però e l'unica conquista contemplata è la leggerezza.

    Aspetto i Fonzies, insomma.

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    1. bel commento. Sono d'accordo. Certo, se a creare l'occasione di confronto è un fatto doloroso, tutto è più complicato, ma non impossibile.

      Fonzies a fiumi, prossimamente

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  6. Ho fatto parte per vari anni di un'associazione di volontariato che accoglieva ragazzi con varie disabilità. Una delle cose che all'epoca mi colpiva erano proprio quanto "tosti" erano i genitori di questi ragazzi. Persone che mi sono rimaste dentro, e che poi quando sono diventata a mia volta genitore ho apprezzato ancora di più. Persone che non avevano mai avuto la possibilità di confrontarsi tra loro in maniera organizzata come voi (all'epoca l'associazione era neonata). Penso ora a quanto sarebbe stato utile per loro farlo anche solo per esternare il loro vissuto. Ti ringrazio per avercene parlato.

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    1. Credo che tu abbia colto un aspetto cruciale: in situazioni di particolare difficoltà, l'esistenza di questo tipo di gruppi ha un'importanza fondamentale. E' questo il vero sostegno alla genitorialità, il favorire una presa di coscienza che porti alla serenità.
      Il benessere dei figli, disabili e no, dipende anche dalla serenità che i genitori hanno (o sviluppano) verso la vita e i suoi imprevisti.

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  7. Mi piace tutto, ogni parola e ogni sentimento di condivisione, ma questo lo sai già ... non aggiungo altro che basta la tua lettera.

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    1. Sono contenta che ti piaccia, e grazie di avermelo fatto presente. Ho parecchio bisogno di conferme.
      :)

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  8. Com'é sano e liberatorio dar voce alle proprie paure e sentimenti! Anche se il piú delle volte é il tempo a chiarire...come si suol dire:
    camminando si apre cammino!
    Condividere questo cammino con altri "olandesi" poi, almeno per me, a volte é persino confortante! Si parla la stessa lingua, senza l'affanno di voler dimostrare niente a nessuno e ci si toglie qualche maschera!
    Ti abbraccio forte.

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    1. Raffaella, ti riconosco da quell'olandesi che fa parte del linguaggio segreto di noi genitori speciali. Una preghiera: Metti l'iniziale del tuo cognome o qualsiasi altra cosa che mi faccia capire che sei tu??? Mi sa che in post precedenti ti ho confusa con un'altra Raffaella!

      Conforto. Togliersi la maschera. Hai ragione.
      Che dici, ci sta un post per spiegare e far conoscere il brano dell'Olanda? o è una grande banalità? Fammi sapere cosa ne pensi, please

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    2. Raffaella (spagna)18 maggio 2012 13:29

      ...ci sta, ci sta! Descrive alla perfezione questo bell' imprevisto!!! :)
      Baci!

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    3. Raffaella Spagna è delizioso :) Ma quanto mi piaci!
      Bene, dopo il tuo sì, prossimamente, su questo schermo, viaggio in Olanda :)

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    4. Raffaella (spagna)18 maggio 2012 14:06

      Brava! Vado, compro i pop-corn e torno!
      ; )

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  9. Parlarne è condividere il peso.E' capire che magari quelle che pensi siano pensieri terribili, sono solo pensieri comuni...e poi ci si sente a casa.

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    1. Maria PIa, ci si sente a casa. Già.
      L'hai detto in maniera perfetta, è così

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  10. Oggi mi sono svegliata con una gran voglia di piangere per quel bimbo che non arriverà mai (sono Laura ... ricordi?); accendo il computer, ti leggo e mi sento immensamente stupida ed ingrata.
    Un abbraccio.

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    1. Cara Laura, spero che tu sia la Laura della fivet altrimenti la mia risposta non avrà davvero senso :)
      Non sei nè stupida nè ingrata. tu stai soffrendo e nel dolore devi permettere a te stessa di piangere e di soffrire per il bimbo che non avrai. Sei nella notte, per riprendere la metafora che ci ha fatto conoscere, e ti devi dare tempo. Il tuo dolore vale tanto quello di chiunque altro.
      A volte vedrai lo stesso le stelle, a volte piangerai e basta.
      Sono certa che al momento giusto saprai reagire e ripartire, amando ancora di più il nanerottolo che ti vive accanto :)

      Se invece non sei quella Laura......

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    2. ... sono proprio io. Mi sa che devo crearmi un profilo ... quando scoprirò come si fa (non sono molto informatica).
      Dai un bacio a Killò e Biondazzurra da parte mia.

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    3. Deciditi un nick che ti possa distinguere dall'infinità di Laura della mia vita :)
      Ma non è importante. Sei d'accordo con il mio commento?

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  11. Cara Barbara è proprio vero confrontarsi fa sempre bene in qualsiasi situazione, se ci si chiude nel nostro dolore per qualsiasi tipo di dolore non se ne esce più
    Baci Elena

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    1. verissimo.
      A volte la vita è spietata e lo penso sempre, quando vedo quanti nel dolore affogano, si perdono...
      che pensiero triste...

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  12. Ho girato l url del tuo blog alla mia mamma, un gruppo per confrontarsi avrebbe fatto bene anche a lei!

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    1. ciao Jackie,
      penso che i gruppi di confronto siano oggi una realtà. E se cercassi informazioni nelle associazioni a voi vicine? Guarda sul sito dell'Aipd e del Coordown per avere l'elenco delle sedi.
      Voglio dire, perchè la tua mamma non la mandi a chiacchierare un po'del passato e del presente? ;)

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    2. al momento io e la mamma viviamo a 300 km di distanza, per cui non posso fare altro che spronarla a fare qualcosa riguardo a ciò, visto che non le farebbe affatto male parlare del passato e del presente

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