giovedì 26 luglio 2012

Noi ABBIAMO la Sindrome di Down

Inquadratura scelta da Killò per questo autoscatto :)

Il mio bambino Killò, ha tre anni e mezzo e da un anno cammina e ora corre, in quel suo modo trotterellante. 
Ha iniziato a parlare e presto, io e lui, ci faremo delle belle chiacchierare.
Mi racconterà i suoi pensieri, a parole. Spesso sono impaziente, vorrei che iniziassimo subito, vorrei sentire la sua voce articolare frasi e uscire fluente da quella bocca sorridente, vorrei...... 
Un giorno questo succederà, grazie alle tante sedute di logopedia, ai giochi e agli esercizi mirati che facciamo quasi ogni giorno, ma soprattutto grazie a tutto l'impegno che ci sta mettendo lui. 
Killò vuole parlare e ci prova, ti racconta, mentre comunica con ogni parte del suo corpo.
Ma i muscoli del viso e la lingua si oppongono, non ne vogliono sapere di pronunciare bene i vari suoni. 
Così le lettere che gli risultano difficili, lui le toglie e dice le altre, inondandomi di parole tronche, di insiemi di vocali  frammezzate di alcune consonanti e io cerco di interpretare, di tradurre.
A volte è impossibile capire, altre, grazie al contesto e alle sue espressioni, è impossibile fraintendere.
Fa sorridere quando, nonostante l'evidente difficoltà che incontra nel far fluire le parole, si lancia in serissimi "No, basta, non mi piace!" (evoluzione di quel "no voi" che ci ha accompagnato per mesi) oppure si ostina a spiegarmi che Spongebob è caduto, mangia, dorme e Gary dice "mao" ma non è un gatto. 
Quando non capisco, quando anche lui sente la frustrazione di non riuscire a parlare, spesso si rabbuia e mi fa una gran linguaccia (e io lo bacio senza moderazione). ;)

Le linguacce gli riescono benissimo e mandano un messaggio chiaro e forte. Quella lingua, che spesso esce dalle labbra delle persone con Sindrome di Down, ci fa dannare, ma permette in effetti di fare linguacce incredibili.
Questa difficoltà nel parlare, questa lingua così desiderosa di affacciarsi al mondo, sono causate dall'ipotonia che caratterizza la Sindrome di Down. Significa che tutti i muscoli del corpo e quindi anche quelli del viso e la lingua stessa, sono poco tonici, rilassati e vanno allenati per raggiungere una motilità simile a quella che noi normodotati diamo per scontata.
La colpa non è di nessuno, è il destino che ha deciso così.
Il merito di ogni successo è invece nostro, di ogni bambino e adulto con la Sindrome di Down, di ogni genitore e ogni terapista che ogni giorno crede e agisce per superare gli ingiusti limiti che ci sono stati imposti.

Perché si può fare, in barba al destino, alle convenzioni, ai pre-giudizi e a tutto questo si può dedicare una sonora linguaccia.


Noi, non solo Killò, non siamo "affetti dalla Sindrome di Down".
Noi ABBIAMO la Sindrome di Down ed è un fardello che ci rallenta il viaggio, ma ci impegniamo ogni giorno per non esserne vittime.
Il nostro viaggio prosegue, a volte sembra sia tutto in salita, ma non per questo è meno bello, gioioso ed entusiasmante.


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Consiglierei a tutti coloro che in questi giorni scrivono della SdD di rileggersi questo prezioso vademecum sui termini corretti per parlare della Sindrome di Down, e di cogliere l'occasione per fare anche una riflessione al riguardo.


Una magistrale ed illuminante riflessione sull'assenza di pre-giudizio verso la Sindrome e sull'importanza di credere nei propri figli è proposta in questo articolo da Franco Bomprezzi (che stimo senza misura).




87 commenti:

  1. Ma queste linguacce sono splendide:-)

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  2. Voi 4 che avete la Sindrome di Down, avete anche una forza e un'energia tale da travolgere, entusiasmare e coinvolgere... ma vabbè, te l'ho già detto, e poi ti amo follemente, quindi sono di parte!
    Un bacio grosso
    G.

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  3. l'altra sera ero al mare...a fare una passeggiata di con la famiglia...! Mi sono accorta che davanti a me c'era una bella comitiva di ragazzi che ridevano, scherzavano e si aiutavano...! Non avevo notato che erano tutti ragazzi con sdS e li ho osservati sorridendo ,avendo cura di non essere vista dai loro accompagnatori...che sicuramente avrebbero scambiato il mio sorriso per altro!Poi sono andati tutti al bar e si sono ordinati un gelato!Anche loro in viaggio come Killò!Grazie di rederci partecipi del vostro viaggio!

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    1. Se, mentre osservavi il gruppetto, sorridevi, credo proprio che gli accompagnatori non avrebbero pensato male. Siamo tanti a viaggiare :)
      Grazie Sara

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    2. Adoro i tuoi post! "lo bacio senza moderazione" è una fotografia perfetta della mammitudine che adoro.
      Saluti da un'altra mamma che fa i conti con fisioterapia, psicomotricità e logopedia a causa dell'ipotonia, ma per altre ragioni.

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    3. Ciao Corinna,
      I baci senza moderazione sono inevitabili davanti a tanta morbidezza . In bocca al lupo :)

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  4. ci sono a volte in cui le parole hanno un peso davvero reale... grazie per avermelo ricordato...

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    1. Già, ci sono parole che infastidiscono quando non fanno addirittura male :)

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  5. Io sono affascinata dai tuoi post, nonostante stenti a fare grandi commenti (o anche piccoli, visto che questo e' il primo), temendo di dire qualcosa di stonato...
    Mica e' cosa da poco riuscire a rigirare uno svantaggio per farlo viventare un punto sul tabellone, eh :) viva le linguacce

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    1. Ciao Gloria, nooooo, non dirmi cosììììììì!
      Spero di non dare quest'impressione, che davvero non è voluta: a parte il bannare senza pietà commenti che ritengo offensivi (e per ora non mi è mai capitato), per il resto desidero non creare disagio.
      Non temere di lasciarmi un commento, di stonare, sono buona, vengo in pace ;)

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  6. ancora una volta mi riempi il cuore e Killò è davvero un bambino fortunato. Grazie a te, a voi e a lui.

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  7. che bello questo post, e che belli che sono quei tuoi bambini lì, mano nella mano.

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  8. Mi piace leggere le notizie dal Mondo di Là, mi ricordano il valore della lentezza, non pesante ma paziente. Belli i tuoi elegantissimi eredi!

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  9. Tu sei una donna incredibile e Killò è da tempo il nostro fidanzato virtuale. Avanti che siete grandi. Grandi e belli, con la lingua dentro e fuori :)

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    1. Grazie (guarda che mi metti un po' in imbarazzo però).
      :)

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  10. Ciao Barbara, seguo il tuo splendido e illuminante blog da un pò di tempo, mi chiamo Alessandro e anche io come te ho una "Biondazzurra" di 8 anni e un piccolino di quasi 3 anni biondino e...con due splendidi occhietti a mandorla! Finora non ho mai commentato...ma stavolta te lo devo proprio dire...Bellissimo questo post, e anche molto utile! Bisognerebbe stamparlo e appenderlo un pò ovunque!
    Brava...ottimo lavoro!

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    1. Ciao Alessandro,
      ti ringrazio per aver deciso di commentare. Queste tue osservazioni (complimenti), proprio perchè vengono da un papà che condivide questa stessa esperienza, sono per me preziose.
      Quando scrivo qui ho molti dubbi, tante volte mi chiedo se la direzione è quella giusta, se minimizzo, se esagero, se sono polemica ;) e un'opinione, da dentro, mi aiuta a riequilibrare eventuali scivoloni... Per cui grazie, fatti sentire ancora e..buon viaggio :)

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    2. Capisco (anzi...penso di capire)quanto può essere difficile cercare sempre le parole e i concetti giusti da inserire in un blog che viene letto e seguito da molte persone. Ma la cosa importante, secondo me, è che devi continuare a essere te stessa sempre, senza cercare di uniformarti a quello che potrebbe essere il "pensiero corrente" su determinate cose...Il blog è tuo, quindi ti rispecchia...e probabilmente è molto apprezzato e seguito proprio per questo!
      Al posto tuo non mi farei tanti "problemi"...e se un giorno oltre che una linguaccia ti va di fare anche una pernacchia...perchè no!

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  11. Splendido Killò e splendidi voi!!
    Io so che ci vuole tanto impegno e tanto tanto amore, per spronare, per aiutare, per insegnare, per accompagnare, lo vedo ogni giorno nelle scelte e nel coraggio di una mamma come te (anche lei ha una figlia con SDD) e so che tutti gli sforzi alla fine vengono premiati (io mi faccio delle gran chiacchierate con questa piccola bimba di 11 anni che è una meraviglia). E grazie a persone come voi che il cammino può continuare e che siete di esempio a tante mamme e a tante persone (anche "normali" come noi!!)

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  12. Ciao Barbara,
    anche io (Maria)e il mio cucciolo (Giuppy) abbiamo la sindrome di Down, da 8 mesi e ci stiamo ancora conoscendo.
    Leggere il tuo blog qualche settimana fa è stato davvero indescrivibile, balsamo dolce per il cuore, sapere di non essere soli e vedere descritte così bene tante emozioni provate e condivise...senza parole.
    Grazie perchè questo blog mi ha "illuminato" tanto e mi ha dato speranza e forza di crederci. A presto

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    1. Cara Maria,
      Sai che il tuo nick e il nome Giuppy mi ricordavano qualcosa e sono andata a cercare. Sei tu che hai avuto parole bellissime per me, per questo blog su Zebuk. :) Non ho risposto di là, perchè comunque non è casa mia e non sapevo se potevo permettermi.
      Sono contenta di ritrovarti qui e ancora di più se il leggermi in qualche modo ti aiuta. Giuppy è davvero piccolo e siete ancora in una fase in cui dovete conoscervi, come dici giustamente. E' una fase dura, in cui tante cose si sommano.
      Non sei sola, siamo in tanti :)
      Se hai bisogno di un consiglio, di un'informazione, tu scrivimi. Io ci sono :)

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  13. Sai qual'è la cosa che non ti ho forse mai detto?

    Che tutte le informazioni che dai nei tuoi post, tra una linguaccia e un gioco, tra una foto e l'altra, rendono il mondo un posto migliore, meno ignorante e forse più pronto ad accogliere.

    Ma migliore migliore eh! ;)

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    1. ahhahaahahah :)))))
      Ci sono proprio tante cose che non mi hai detto, bisognerà approfondire!

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    2. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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    3. in realtà ti dico tutto quello che mi passa per la testa se mi ricordo, sai molte più cose tu di me, che io di me stessa! :DDDDD

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  14. Me la dai un po' della tua forza? Killò è bellissimo la sua lingua è bellissima ma anche Biondaazzurra non è da meno! Ti abbraccio forte forte

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    1. :) qui siamo tutti belli e con la lingua lunga :)))))

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  15. Ciao Barbara, tu, Killò, la tua famiglia, siete dei supereroi.
    Non ho mai avuto a che fare personalmente con la sindrome di down, però nella mia famiglia ho un esempio di come l'amore dei genitori e la forza di volontà possano superare qualsiasi ostacolo. Il mio papà ormai settantaseienne é completamente non udente dall'età di due anni, allora i bambini come lui erano destinati ad essere considerati diversi e ad essere trattati come tali. Ma mio nonno, con grande amore e pazienza, ha seguito passo dopo il mio papà negli studi, gli ha insegnato a parlare, a leggere le labbra e ad interessarsi e ad incuriosirsi per ogni cosa. É grazie a lui, agli amici che ha incontrato lungo il suo percorso, a mia madre, che papà ha potuto condurre una vita normale e non essere considerato un diverso, diplomarsi, laurearsi, sposarsi e avere me i miei fratelli, dei figli che lo considerano un SUPEREROE.
    Grande SuperBarbara e grande SuperKillò! A voi va tutta la mia stima!

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    1. Amelia, mi racconti una storia meravigliosa. Tuo nonno ha fatto ciò che dovrebbero fare tutti i genitori: dare fiducia ai loro figli, sostenerli ed aiutarli a superare i limiti, al di là dei preconcetti per cui una disabilità deve costringere all'esclusione, alla rassegnazione.
      Ecco, tuo padre e tuo nonno hanno fatto questo, una enorme, grandissima linguaccia all'ingiustizia della vita.
      Non penso che siano però dei supereroi, ma belle persone che hanno saputo impegnarsi, sognare e spingersi oltre i preconcetti (pensati cos'era 50 anni fa!) per vivere pienamente la loro vita.
      Sono proprio contenta di averti incontrato, te, la tua storia e le tue illustrazioni :)

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    2. ..ciao! io invece sono Laura, sono sorda e porto le protesi, ho avuto una vita di grandi fatiche e di grandi lavori su di me e anche di grandi e piccoli successi, mia madre mi ha sempre seguito e sono stata la sorella diversa per mio fratello che ha comunque influito sulla sua vita.....ma di certo lo ha reso migliore, ma tutti coloro che mi parlano nessuno se ne rende conto con chi ha che fare....perchè io parlo e non ho un linguaggio sfalsato e spesso quelli come me non accettavano che io sia così "normale come una udente", non ho mai appreso il linguaggio dei segni e ho dovuto anche scegliere da che parte stare, ho seguito le scuole normali, ho fatto logopedia sino a 18 anni..............eppure sono qua...........ormai quarentenne...........e mi sento sempre una ventenne, persino il mio compagno si dimentica.........e mi parla girato o al buio o in un'altra stanza e a volte lo devo fermare e ricordarglielo............io devo guardare in faccia per ascoltare..........si ascoltare e mi piace la musica............ma faccio fatica.........che belle canzoni che fa la Pausini.........e tante altre, ma la musica che io percepisco non è mai come quella che sentite voi e amo il suono del mare.....
      cara Barbara sei grande continua così!!! :-)

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    3. Ciao Laura
      voglio proprio ringraziarti per questo tuo commento, per esserti raccontata.
      Ci sono tante realtà di cui noi tutti (io per prima) abbiamo un'immagine stereotipata e ogni racconto contribuisce a modificarla, a renderla più reale.
      Si può essere sordi e ugualmente felici e, anche se non sentiamo la musica nello stesso modo, è comunque musica!!!
      un abbraccio grosso!

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  16. A tutti voi!

    Arrivo qui che è passata mezzanotte e rileggo tutti i commenti che ho visto arrivare nella giornata, seguendoli dal cellulare.
    Vi ringrazio davvero, tutti voi che vi fermate a lasciarmi un messaggio. E' entusiasmante questo scambio, questa presenza.
    Questo blog sta crescendo e trova un senso compiuto in voi che leggete e mi sostenete.Grazie.
    Perdonatemi se, almeno in questi mesi estivi, non risponderò a tutti tutti i commenti, come sono riuscita a fare finora, come mi piace fare.
    Spero che nessuno se ne abbia a male.
    Ancora grazie e, prima di crollare nel mio letto, provo a rispondere almeno a coloro che sono arrivati qui per la prima volta :)

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    1. Stati serena :D!
      A me basta leggerti: goditi quest'estate e non farti problemi bloggeschi dove non ce ne sono. Mi sa che te l'avevo già detto: forse sono la solita ripetitiva!
      Buon fine settimana e un abbraccio a tutti e quattro ;D!

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  17. Ogni volta che leggo un tuo post ti benedico perché mi arricchisci con la tua esperienza che condividi con sincerità e passione. Grazie. W le linguacce.

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  18. Quando parli della sdD di solito non commento mai, perchè mi sembra che qualsiasi cosa io possa dire possa essere solo un banale complimento o comunque suonare superficiale di fronte al vostro impegno, alla consapevolezza, fiducia e forza con cui affrontate quello che definisci "un fardello che rallenta il vostro viaggio".
    Stavolta però volevo ringraziarti, sia per le indicazioni sul corretto linguaggio a cui rimandi alla fine del post (è facile usare, anche del tutto inconsapevolmente e non intenzionalmente, termini che possono urtare la sensibilità delle persone con sdD o delle loro famiglie) sia per la forza che le persone come te trasmettono: il vostro viaggio è comunque "bello, gioioso e entusiasmante" e questo è più che un esempio, è un talismano contro le ombre che inevitabilmente si incontrano lungo il nostro cammino, a volte vere, a volte create da noi stessi.
    Grazie ancora.

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    1. Cara Francesca,
      dici bene: spesso le ombre che noi stessi creiamo sono le più insidiose, quelle che ci frenano e ci fanno più soffrire.
      Ogni volta che leggo un tuo commento sono colpita dalla lucidità che dimostri, verso tanti argomenti, e dalla vicinanza di idee che avverto. E' facile sbagliare le parole, capita a tutti, ma il fatto che tu sia sempre qui, a seguirmi, ad incoraggiarmi con i tuoi commenti, parla per te :)
      E così grazie te lo dico io, perchè hai voglia di ascoltarmi, di sentire la mia storia e sei pure disposta ad abbandonare frasi fatte, vecchie e antipatiche. Cosa posso volere di più??

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  19. un grosso grosso bacio a killò... scommetto che diventerà un chiaccherone!

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  20. che belle foto...e l'ultima? un passo dopo l'altro...insieme!
    speriamo che sia sempre così.
    iva

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    1. Iva, benvenuta!
      E' ciò che mi auguro anch'io, più di qualunque altra cosa :)

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  21. W le linguacce!!! Sono una vostra fan!!!! ciao

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  22. Scusa se commento come anonima ma sono un po' imbranata e pigra. mi piace tantissimo la tua capacità di comunicare per scritto vita pensieri e contraddizioni del tuo essere donna e mamma. sei anche molto coraggiosa a non tralasciare le sfumature meno accattivanti e "autopromozionali" che invece molte mamme blogger autocensurano con disinvoltura...e poi rispondi a tutti!
    io sono una insegnante di sostegno della scuola primaria e per anni ho seguito come educatrice una ragazza con sindrome di down.quando la nostra conoscenza è iniziata, dopo dieci anni di totale abbandono da parte dei servizi sanitari e sociali nei confronti della ragazza e della famiglia, la mia amica si era già chiusa ed intristita ed io ho potuto fare veramente poco per entrarci in relazione. dai numerosi racconti dei genitori e dagli album fotografici che ho potuto sfogliare con lei ho ricostruito l'immagine di una promettente quattordicenne, intensa e un po' selvaggia: andava da sola in bici studiava l'inglese, cucinava biscotti con soddisfazione ed era un'avida lettrice di libri. adesso è quasi quarantenne e credo che la sua sfortuna sia stata di nascere e crescere in un'epoca se mi consenti il termine meno civile...i suoi genitori affettuosissimi l'hanno accettata appena è venuta alla luce, ma senza scelta, con meno consapevolezza. nessun coordinamento di genitori di figli con sindrome di down era presente sul territorio, nessuna campagna pubblicitaria dava visibilità a queste persone, al loro sentire, alle loro vite.
    io non so se sbaglio ma mi pare di percepire negli ultimi anni- a dispetto dei tagli indiscriminati, per es. nella scuola- una netta evoluzione della coscienza sociale verso le disabilità, uno sguardo più laico, più profondo, meno pietistico e pregiudiziale. e il merito va tutto ai genitori come te che sanno elaborare e comunicare una nuova cultura!complimenti.
    con affetto sabrina

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    1. Cara Sabrina, sono lieta di accogliere qui ogni tuo commento anonimo :)))))))

      Proprio oggi mi sono confrontata con persone (belle) che hanno molta più esperienza di me nel mondo della disabilità, proprio su questi argomenti, perchè desidero parlarne, a settembre :)
      Mi sto documentando!
      Comunque c'è una grande e meravigliosa evoluzione nell'atteggiamento delle famiglie e dei medici e terapisti (non tutti tutti)che, grazie al contatto reale con le persone disabili, si stanno rendendo conto dei tanti errori che sono stati fatti in passato. E' cambiato l'atteggiamento verso la disabilità e non c'è più quel senso di impotenza che veniva trasmesso anche dal personale medico (e dalla società).
      La solidarietà pietistica a cui siamo abituati ha fatto danni e ha creato una certa chiusura verso la società anche di noi famiglie con bisogni speciali.
      La differenza la fanno e l'hanno già fatta tutti coloro che hanno saputo vedere oltre, fidarsi delle abilità dei loro figli e sostenerli, e creare associazioni che permettano di unire gli sforzi, di lavorare insieme e di superare le carenze del sistema pubblico.
      La differenza oggi la fanno anche i ragazzi e gli adulti con la sdd che possono dimostrare da soli ciò che sanno fare (amare, studiare, lavorare e addirittura sposarsi, vivere da soli).
      La quarantenne di cui mi racconti non ha potuto sviluppare tutte le sue abilità, come potrebbe fare se nascesse oggi.

      Spero che questo non debba più accadere.

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  23. Barbara, non smettere mai di scrivere post così e come tutti quelli che scrivi.
    Se tu e il tuo blog ci foste stati 20 anni fa quando mia cugina all'età di 22 anni ha avuto una bambina con la SdD, di sicuro si sarebbe sentita meno sola.

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    1. Cara Doria, grazie.
      Sono d'accordo con te, con ciò che dici, perchè è davvero importante non sentirsi soli, specialmente nei momenti difficili. E oggi non ci sono solo io, ma ci sono realtà più grandi, fior fior di associazioni e sopratutto c'è una consapevolezza maggiore.
      Siamo in tanti a crederci, persone con e senza sindrome di Down. :)

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  24. ma quanto dolci sono killò e biondazzurra per mano?!?

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  25. Barbara volevo solo dirti che ho letto.
    Non posso commentare perché non conosco da vicino né la SD né voi... ma amo saperne di più grazie a te.
    ciao, un abbraccio grande
    g

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    1. Gio, quel "amo saperne di più" a me basta e mi motiva anche.
      Commenta quando vuoi :) Sono curiosa di conoscere i pensieri, le riflessioni anche di chi non è a contatto con la Sdd. Altrimenti io, a cosa servo?????

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  26. Ciao, leggi questo articolo sulla sindrome di down: https://www.facebook.com/PECumman/posts/426832884025979 … se ci tieni, pubblicizzalo e aiutaci :) grazie

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    1. Ciao Marco,
      non ho capito se sei tu il fratello che scrive nell'articolo.
      Mi piace molto l'iniziativa di organizzare delle passeggiate per tutti e questa unione di sport e solidarietà che mi pare di intendere.
      Dato il numero enorme di fans della pagina non credo abbiate bisogno di pubblicità!!! Certo che anche qui leggo quel "affetto da" di cui parlo proprio nel mio articolo e, sebbene capisca la rabbia che certi episodi possono suscitare, non condivido il modo un po' troppo aggressivo con cui qui se ne parla.
      Bravi però, spero facciate belle passeggiate! In bocca al lupo

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  27. Siete una gran famiglia!! E' bello quello che fai/fate! Ed è sempre bello leggerti!

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  28. Lallo, mio fratello, ha 39 anni e purtroppo ancora adesso non parla molto bene. Purtroppo non abbiamo avuto la possibilità di farlo seguire da un logopedista... ed una volta i tempi erano anche diversi...
    Lallo quindi si mangia qualche consonante ma ti assicuro che si fa capire in un modo strabiliante... Perchè se i muscoli del suo corpo non sono proprio rilassati, la sua mente è sveglia e attenta... Ti faccio un esempio... Lui vuol dire Mare... E magari pronuncia Male...
    allora se noi non capiamo lui fa... dove vai tu d'estate con la ciambella o il gommone? Dove si gioca con la sabbia, paletta e secchiello?
    Capito? Lui fa tutto un giro di collegamenti per arrivare a spiegarsi.. e non è mica una dote di tutti!
    Ad ogni modo, sono sicura che Killò incomincerà presto a parlare in modo corretto... Con tanto lavoro, tanta voglia di imparare e soprattutto il vostro amore!
    Forza Killò! Forza tutti!

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    1. ciao Chiara
      ogni tanto a Lallo ci penso. L'ho conosciuto sul tuo blog :)
      Quanrant'anni fa molte cose erano diverse, più complesse, più difficili, ma nonostante questo, possibili.
      Ho grande simpatia per Lallo, per te, ancora di più dopo questa bella immagine di giri di parole per superare le parole che non vogliono uscire :)
      Killò parlerà, a modo suo, e ce la stiamo mettendo tutta.
      Grazie davvero :)

      Ps. Nel tuo blog, a dirla tutta, mi perdo anche nelle foto del tuo Davide, ex-ricciolino di una bellezza devastante ;)

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  29. Lo baci senza moderazione e fai bene, perchè è bello da spaccare l'anima, come la sua sorellina del resto:)

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    1. "Bello da spaccare l'anima" non gliel'aveva mai detto nessuno. Mi piace :)
      Grazie (qui parla il mio orgoglio di mamma)

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  30. Ciao vi scopro ora e ne sono molto felice. Sono logopedista e mi occupo di bimbi molto piccoli, sotto i 4 anni e mi piace avere un certo tipo di rapporto con i miei bimbi (va be', "miei" in senso lato, ma mi piace chiamarli così, anche se qulcuno a volte si è offeso) e con le loro famiglie. Grazie di tutti i riferimenti che lasci qua e là, sono molto istruttivi. una cosa l'ho imparata, quando mi danno la cartella di un nuovo bimbo, la leggo ed ascolto bene, ma poi la chiudo e conosco il bimbo.
    Grazie di tutto, ti leggerò.

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    1. Cara Ella,
      benvenuta! Ho notato che davvero hai letto un po' del mio blog e mi fa piacere.
      La logopedia è una parte importante nelle terapie riabilitative nella Sdd, dal momento che la produzione è spesso la parte più compromessa. Spero presto di raccontare di più di questo aspetto, dei giochi che facciamo e che ci hanno insegnato.
      Ho visto l'atteggiamento che tu mi racconti molte volte e lo apprezzo incondizionatamente. E' l'unico modo per distinguere la diagnosi dal bambino, per conoscere veramente e decidere percorsi che siano veramente adatti.
      Sei davvero la benvenuta e sarò contenta se mi darai la tua opinione :)

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    2. Ma certo che ti ho letta, non ancora tutto ma lo faró, un po' per volta perchè in certi passaggi piango! Da quando sono mamma sono più sensibile, pensa che in un paio di occasioni ho pianto a dei corsi di aggiornamento! :(
      Mi sono segnata anche un paio di link che seguiró. Mi interessa molto il punto di vista delle famiglie e non ti nascondo che mi piacerebbe molto fare counseling che non riesco a fare dove lavoro ora. Mi piacerebbe scriverti una mail per proporti una cosa che forse ti interessa. Posso?
      Intanto se vuoi puoi venirmi a trovare sul mio blog.
      Tante buone cose

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    3. Anche io, da quando sono mamma, sono più piangiona ;)
      Scrivila ma mail, cosa aspetti???? :)

      E mi sottovaluti: io ci sono già venuta sul tuo blog e appena qui si calmano tossi e febbri, ritornerò (sembra una minaccia)

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    4. Ma come la febbre! Pensavo foste ancora in ferie! Peccato :(

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  31. Ciao Barbara, bellissimo post, io ho due figli con il ritardo del linguaggio ma per motivi diversi rispetto a quelli di tuo figlio; per seguirli nella terapia sono ormai da un anno a casa dal lavoro in congedo ma ne vale la pena visto i risultati che stanno ottenendo! Tanti anni fa i bambini che avevano dei problemi non sempre erano seguiti e/o considerati come i bimbi di oggi, oddio le difficoltà sono enormi anche adesso ma con lo sforzo costante dei genitori e di terapisti volenterosi si arriva sicuramente a degli ottimi risultati...in bocca al lupo!

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    1. Cara Fede, in bocca al lupo anche a te!!! Chissà che un giorno non ci troveremo a far chiacchierare i nostri ragazzi ;))
      Buon lavoro

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  32. Ciao, sono mamma di un bimbo di 21 mesi ipotonico e con ritardo del linguaggio. Ti leggo speranzosa ed è una dote non da tutti, io purtroppo vado ad alti e bassi, spesso mi sento crollare la terra sotto i piedi. Spero nel domani ma ho una paura terribile.

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    1. Cara Cla, ci sono sempre gli alti e i bassi. Capisco cosa vuoi dire, il domani fa paura o comunque dà preoccupazioni.
      Io guardo l'oggi e cerco di godermelo il più possibile, mentre ci diamo da fare per migliorare il nostro domani.
      Questa è la mia ricetta, perfetta per me. Provala anche tu, vediamo se funziona ;)

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  33. Speriamo!grazie intanto per la tua "ricetta", dovrei prepararla piu spesso per me ed invece mi faccio mille domande. Il mio ancora è piccino, tu con le tappe sei piu avanti quanto tempo ci vuole per camminare?abbiamo gattonato a 13mesi con tanta pazienza fatica e coraggio,non sai quanto mi sento impotente!

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    1. Mia cara, so di darti una risposta che non ti piaccerà e che ti avranno già dato in molti: ogni bimbo è diverso.
      Lo farà con i suoi tempi :)
      Risposta difficile da accettare, che anche a me dava fastidio. Il problema è che è vera. Neanche fra bimbi con la Sdd è possibile fare paragoni, figuriamoci fra i nostri due bimbi :)
      Applica la mia ricetta se ti va: in pratica inizia a guardare ciò che tuo figlio sa fare. Non sei impotente, immagino che tu faccia insieme a lui riabilitazione ed esercizi. Quella è la strada. Il viaggio è lungo, ma godersi nel frattempo il percrso non è un brutta idea.
      Se lo desideri, scrivimi una mail. Sono qui :)

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  34. I bimbi come il tuo forse rallentano il cammino, portano ai genitori una croce in più tra le tante della vita, ma io dico anche che sono i vostri angeli(e anche i nostri, mi permetto di dire...perchè li ho conosciuti e tanto amati in contesti di lavoro), rappresentano delle incomparabili spinte evolutive per noi adulti, da un punto di vista psicologico, emotivo e spirituale

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  35. e c'ha ragggione! è un'inquadratura fighissima!! :D

    (leggo leggo sorrido leggo mi commuovo leggo imparo leggo..ma non scrivo mai, per paura di dire ca$$ate o ovvietà, ma "anno nuovo vita nuova" se sento di dire qualcosa la dico e amen [sperando di non offendere nessuno O_o]! ;p )

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  36. Per caso mi trovo il tuo bellissimo blog, e poi appassionatamente comincio a leggere ma qui mi son fermata perché gli occhi bagnati. Noi abbiamo autismo, lo so e diverso, oggi che ho letto il NOI mi son sentita in ogni tua parola, magari con un diverso approccio ma la nostra vita e cambiata, e cambia e migliora ogni giorno, ma noi siamo diventati tanto come il nostro piccolo grande eroe, che vive anche lui meta nel mondo della fantasia, che sara ancor più bello che quello che viviamo insieme, e meta con noi e quelli momenti (sempre più speso!!!!) li approfittiamo al massimo.

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  37. ciao Barbara. Mi trovo a fare i conti con una figlia affetta da una malattia rara. La mia altissima, bella, bionda, precocissima bambina, per un qualche strano scherzo del destino ha la Sindrome di Kartagener. Ogni tanto la guardo, e penso che se fosse stata "sana", sarebbe stata troppo perfetta. Come ai più, medici compresi, Sindrome di Kartagener non ti dirà niente, ma questo significa difficoltà di diagnosi, difficoltà nella ricerca, difficoltà a vedere riconosciuti i propri diritti.

    Mia figlia, che a 6 anni sta "bene" anche per nostre scelte non convenzionali, talvolta considerate scellerate, e anche coraggiose (mi sono addirittura trasferita al mare - da sola con due figlie, raggiunta dal marito il we - per farla stare meglio) presenta comunque delle zone in cui i polmoni hanno subito delle modificazioni irreversibili chiamate bronchiectasie.

    E' pesante, pesantissimo. E' vero: tutta la famiglia è coinvolta nella malattia quando un figlio è ammalato. La sono io, lo è mio marito, la è la mia seconda figlia che questa estate è stata "parcheggiata" dai nonni durante il ricovero della sorella al Gaslini per polmonite bilaterale.

    Ci sono giorni peggio di altri, anche se normalmente "ci ho fatto l'abitudine". Alla fisioterapia due volte al giorno, ai lavaggi nasali continui, a sentirla tossire a causa della sua bronchite cronica.

    Grazie al cielo lei è fortissima, quante volte mi sono detta che se fosse capitato alla mia seconda figlia non so se a quest'ora saremmo così "tranquilli".

    Un forte abbraccio.

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    1. Ciao non so come ti chiami..... :)
      Avevo perso il tuo commento e la tua storia e lo leggo ora dopo quattro mesi.... Dunque voi avete la sindrome di Kartagener :) Mi permetto un sorriso, davanti a questa comunione di emozioni,, in situazioni diverse.
      Abbraccio te, in bocca al lupo, avanti tutta: mi piacciono le persone che hanno il coraggio di scelte non convenzionali :)

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  38. Posso solo dire.. che è bellissimo leggervi.
    <3

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  39. Mmmmmhhhhhhh
    Vedo che si diffonde sempre più l'idea che far nascere bimbi down sia paragonabile all'eroismo, l'ho visto scritto qui e l'ho sentito "dal vivo" diverse volte.
    Certo, affrontare tutte le difficoltà che inevitabilmente ci sono è duro e faticoso, ma che gloria c'è ad essere eroi sulla vita di qualcuno che non sarà mai indipendente, che, dovessimo noi mancare, dovrà essere affidato a...nonni? parenti? strutture di accoglienza? Mi pare un tantino autocelebrativo. Le mamme di figli down che conosco si sentono speciali, migliori, perché sono state in grado di affrontare questa grande sofferenza. E' fin troppo facile guardare una bella foto e dire "che carino, che coraggio", ma quando la foto non è così bella? quando non ci riesce, a parlare? quando a 25 anni non è capace nemmeno di mangiare un pezzo di pizza da solo? quando non mette insieme una frase di senso compiuto e dice solo "fame", "casa", "freddo"? Quando non capisce cosa gli si dice, quando non è indipendente nei movimenti? Che gloria c'è in questo? Ma forse è solo la paura di essere giudicate assassine, di essere guardate in modo strano mentre si fa la fila davanti all'ambulatorio per la IVG, forse è solo vigliaccheria. Che pagheranno altri, però.

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    1. Anonimo il tuo commento, immagino per illustrare a fatti un esempio di piccola vigliaccheria. Molto efficace come stratagemma :)
      Ho l'impressione che tu abbia commentato senza aver letto il mio post, altrimenti avresti notato che non ho mai affermato che far nascere un figlio con sdd sia un atto eroico. In nessuno degli oltre 100 post.
      È la scelta che ho fatto io e che mi rende felice. Non mi piace atteggiarmi ad eroina e non cerco la gloria (??????)
      Dagli esempi che porti, è chiaro che non hai esperienza diretta con persone con sindrome di down , dal momento che hai buttato lì una lista di idee preconcette, vecchie di millenni. (Con l'apoteosi del"quando non è indipendente nei movimenti".... )
      Eppure infili una serie di giudizi semplicistici e ottusi. Davvero non capisco perché tu abbia sentito il desiderio di perdere tempo a scrivere queste tue riflessioni qui, in un luogo in cui le riflessioni sono molto più consapevoli, basate sui fatti e sul rispetto della persona e delle scelte, anche diverse.

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    2. E invece la conoscenza diretta ce l'ho, altrimenti non avrei portato esempi. Perché a leggere qui pare che tutto sia fantastico, che questi bambini siano il meglio che potesse capitare. Ma non è così. Conosco un down di 25 anni, lo conosco da 7 anni. La madre è una fanatica matta, che pensa di avere un figlio magico che tutte le ragazze desiderano, un "bronzo di Riace" l'ha definito l'ultima volta, 3 settimane fa, al mare. Ma lui non capisce quando gli parli, si esprime a monosillabi: "fame", "bagno", "casa". Riesce a stento a vestirsi da solo e solo se i vestiti sono facili da indossare. Cammina tutto il tempo su e giù per la spiaggia muovendo il collo come gli uccelli ed emettendo suoni gutturali.
      E conosco una bambina di 6 anni, la conosco da quando ne aveva 3.
      La madre si ostina a farle studiare danza classica in una scuola di alto livello, "perché in fondo è solo un pizzico indietro rispetto agli altri". E non si rende conto che la bambina appare a tutti come una piccola, seppur tenerissima, scimmia ammaestrata, che non capisce cosa e perché... Sono esempi al limite? Sarò stata sfortunata.
      E' troppo facile dire che avete fatto una scelta meravigliosa quando i bimbi sono belli e bravi. Ma la realtà vera non è sempre quella che volete mostrare voi.
      In questo modo generate solo sensi di colpa in chi ha scelto di non far nascere un bambino così.

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    3. C'è molto altro da vedere, oltre quello che vedi tu, che no, non hai esperienza diretta, credimi.
      È inaccettabile però la crudezza di linguaggio che ti permetti, per esprimere la tua opinione.
      Questa conversazione, evidentemente sterile e non costruttiva, dato il tono aggressivo e giudicante che hai scelto, termina qui.

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  40. Cara Anonima, io sono Matteo, orgoglioso papà di Killò, Biondazzurra e altrettanto orgoglioso marito di Barbara.
    Mi permetto di infrangere la richiesta di Barbara di terminare qui la conversazione perché prima di chiudere ci terrei anch'io a dire la mia. Sai com'è, anche i papà spesso contribuiscono a queste scelte…
    Le tue argomentazioni portano inesorabilmente e con acrimonia ad una conclusione precisa: non bisogna far nascere figli con handicap perché il perso delle loro difficoltà potrà pesare anche sulla società. A mio avviso ci sono due errori di fondo nei tuoi commenti. Il primo è che se il messaggio di questi post non ti piace, ti basterebbe non leggerli visto che nessuno si è inserito in casa tua ad importi alcunché. Il secondo e più grande ha a che fare con la convinzione che si debba fare una sorta di selezione preventiva delle persone con handicap. A scanso di equivoci, ti chiarisco subito che noi siamo convinti che la sdd sia una grande sfortuna per Killò e non un regalo del Signore, questo però non ci ha impedito di accettarlo per quello che è. Come Papà ti dico che io ci sono e ci sarò al suo fianco quando le frustrazioni si fanno sentire. Mi perdonerai però se no, non faccio i conti con la mia morte. Oggi stesso potrei morire, come del resto anche tu. Sarebbe giusto allora rimanere a letto e non vivere prendendomi responsabilità ed impegni? Immagino che anche tu lo faccia. Dovremmo smettere di fare figli perché potremmo mancare improvvisamente? Sai, vale anche per i figli senza handicap, non è facile stare senza mamma e papà, nemmeno se sei sano come un pesce.
    Non avrai da me (e credo nemmeno da Barbara) alcun giudizio in merito alla scelta di interrompere le gravidanze, abbiamo attraversato anche noi la tempesta e il nostro cuore ci ha fatto fare altre scelte. Di queste scelte siamo però legittimamente fieri e in tutta onestà non mi sembra proprio di aver fatto una scelta di comodo. Ritengo infatti che non sia vigliaccheria accettare le persone per quello che sono, che non sia vigliaccheria impegnarsi ogni giorno per il suo diritto ad essere felice e rispettato nella sua dignità di persona, che non sia vigliaccheria lavorare duro perché lui e gli altri bimbi, ragazzi e adulti con sdd possano trovare una giusta integrazione nella società. Sono convito che sia proprio compito delle persone più forti aiutare quelle più deboli. Non viviamo nella fantasia ma nella realtà: ogni persona ha il diritto di trovare una propria consapevole ed adeguata collocazione, con soddisfazione e felicità.
    Soprattutto chi non è direttamente coinvolto nelle difficoltà dell'handicap e della malattia ha la possibilità dedicare un po' di tempo e risorse a chi non ha avuto la stessa fortuna, spesso basta molto poco. Per mia fortuna conosco molte persone così ed insieme facciamo progetti importanti e bellissimi.
    Potrei andare avanti molto ancora ma chiudo portandoti un esempio della vita di una persona che è nata sana come tutte le altre, che aveva un sogno, come molti suoi amici, che a 18 anni ha scoperto di avere la SLA (come circa 50.000 persone all'anno in tutto il mondo, stando alle stime). Questa persona si chiama Jason Becker (cercalo pure su Google, ti aiuto… aggiungi "not dead yet"). La sua famiglia è un faro per tutti quelli che come me si impegnano per i propri figli e cercano la felicità e l'amore in quello che fanno, senza illusioni, facendosi carico delle situazioni.
    Di tutta questa conversazione con te, la cosa che più mi rattrista è il messaggio di rabbia verso chi accetta una difficoltà enorme e l'assenza di sentimenti di condivisione e solidarietà che non esprimi neppure verso le persone con handicap (da te descritte con aggettivi violenti e sprezzanti e bada bene non realistici).
    Ti auguro di poter trovare maggiore serenità di quella che mi è sembrato di leggere tra le tue righe.
    Matteo - papà di Killò

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    1. Sai, quando una malattia ti arriva ad un certo punto nella vita non puoi farci nulla, potrei ammalarmi anche io domani.
      Ma mi sento più serena al pensiero che, dovessi morire io domani, mio figlio abbia una speranza di futuro e realizzazione, pur tra mille difficoltà.
      I down che ho conosciuto io questa speranza non ce l'hanno, quello di 25 anni ha passato e passa tutta la vita in un istituto per tornare a dormire a casa la sera. Il padre, realista, si è preoccupato di pianificare il suo futuro in caso di morte sua e della moglie cercando qualcuno cui affidarlo: mi è parso terribile. Sono felice che per voi sia evidentemente diverso, ma mi fa rabbia che disegniate il mondo come il Paese delle Meraviglie: sono arrivata qui da un altro blog, quello di una ragazza che ancora piange l'aborto naturale che ha provocato la perdita di un feto down, convinta (anche da quanto letto qui) che la vita sarebbe stata meravigliosa con lui. Non è così, almeno, ammetterete, non lo è sempre. E mi fa rabbia che tante come lei vengano indotte ANCHE (non solo, ovviamente, ma ANCHE) da siti come questo a credere nelle favole. Ma pure Alice, dopo un po', si è svegliata.
      Che il risveglio vi sia lieve.

      P.S.: Le persone con handicap qui non c'entrano nulla: chiunque si affacci alla vita ha diritto al meglio. Non ho espresso alcun giudizio su di loro, ho solo evitato filtri buonisti in descrizioni oggettive. Mi sono rivolta a chi, PER SCELTA, decide di far nascere un bambino down.
      E con questo, su richiesta di tua moglie, abbandono la discussione.

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  41. Ti saluto volentieri anonima, non mi pare che ci siano molti margini di discussione e di confronto in una impostazione del tipo "io ho ragione e sono nel giusto perché detengo la verità e la conoscenza e tu invece sei un illuso e tutto quello in cui credi e per cui ti dai da fare è una sciocchezza triste ed orribile". Scopro in te una tipologia di persona che ancora non avevo conosciuto: non hai figli con handicap, non hai interrotto gravidanze tue, ritieni però che sia di aiuto ad una tua amica che lo ha fatto gettare su di noi fango e insulti (non hai scritto parolacce ma i giudizi sprezzanti e "chiusi" certo non sono meglio).
    Tieniti le tue idee ne hai diritto ed hai anche tu la tua buona parte di possibilità di avere ragione. Non ti permetto però di contrapporci alla tua amica. Come lei, abbiamo vissuto anche noi il peso della scelta ed abbiamo fatto anche noi mille ragionamenti su tutte le ipotesi possibili, ci siamo straziati il cuore molto a lungo prendendoci tutto il tempo che ci era possibile chiedendo a noi stessi con onestà cosa eravamo in grado di fare, cosa ci appariva giusto, cosa saremmo stati in grado di fare… e molto altro. Questo blog è nato per condividere speranze e progetti con molte altre persone che vivono le nostre difficoltà, per scelta o per condizione. L'impegno di Barbara (ed il mio in altri ambiti) è quello di costruire un futuro possibile per le persone con sdd e le loro famiglie, non quello di giudicare chi ha fatto scelte diverse. La discussione poi su qual'è il limite in cui ritieni che tuo figlio sia già a quel "certo punto della sua vita" per cui ritieni di dovertene fare carico è delicata, fa soffrire e soprattutto non può essere condotta con i toni di guerra che ti ho visto utilizzare nei tuoi interventi. Io non ritengo di avere la risposta giusta, indiscutibile e dettata da Dio: ritengo di avere fatto la mia scelta, giusta per me e ritengo anche per mio figlio e la mia famiglia in generale. Ti ho già scritto chiaramente che tale scelta non può essere liquidata da una "anonima" con i toni irrispettosi che ti sei permessa. Anch'io mi sento a disagio di fronte ai toni retorici del "sostegno alla vita" di chi in realtà non si occupa minimamente di aiutare ragazze madri (ragazzi padri), famiglie con disabili. Tu ti sei comportata nei nostri confronti alla stessa maniera: non hai aiutato la tua amica, hai offeso noi. Complimenti, avanti così. Come diceva Forrest Gump nel film "su questa vicenda non ho altro da aggiungere", che peccato però!
    Matteo - papà di Killò

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I commenti mi piacciono assai.
Se vuoi dirmi qualcosa, io ti ascolto.
Se però vuoi che il messaggio mi arrivi davvero, è meglio se lo scrivi qui sotto ;)

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