Noi ABBIAMO la Sindrome di Down

Inquadratura scelta da Killò per questo autoscatto :)

Il mio bambino Killò, ha tre anni e mezzo e da un anno cammina e ora corre, in quel suo modo trotterellante. 

Ha iniziato a parlare e presto, io e lui, ci faremo delle belle chiacchierare.
Mi racconterà i suoi pensieri, a parole. Spesso sono impaziente, vorrei che iniziassimo subito, vorrei sentire la sua voce articolare frasi e uscire fluente da quella bocca sorridente, vorrei...... 

Un giorno questo succederà, grazie alle tante sedute di logopedia, ai giochi e agli esercizi mirati che facciamo quasi ogni giorno, ma soprattutto grazie a tutto l'impegno che ci sta mettendo lui. 

Killò vuole parlare e ci prova, ti racconta, mentre comunica con ogni parte del suo corpo.

Ma i muscoli del viso e la lingua si oppongono, non ne vogliono sapere di pronunciare bene i vari suoni. 

Così le lettere che gli risultano difficili, lui le toglie e dice le altre, inondandomi di parole tronche, di insiemi di vocali  frammezzate di alcune consonanti e io cerco di interpretare, di tradurre.
A volte è impossibile capire, altre, grazie al contesto e alle sue espressioni, è impossibile fraintendere.

Fa sorridere quando, nonostante l'evidente difficoltà che incontra nel far fluire le parole, si lancia in serissimi "No, basta, non mi piace!" (evoluzione di quel "no voi" che ci ha accompagnato per mesi) oppure si ostina a spiegarmi che Spongebob è caduto, mangia, dorme e Gary dice "mao" ma non è un gatto. 

Quando non capisco, quando anche lui sente la frustrazione di non riuscire a parlare, spesso si rabbuia e mi fa una gran linguaccia (e io lo bacio senza moderazione). ;)

Le linguacce gli riescono benissimo e mandano un messaggio chiaro e forte. Quella lingua, che spesso esce dalle labbra delle persone con Sindrome di Down, ci fa dannare, ma permette in effetti di fare linguacce incredibili.

Questa difficoltà nel parlare, questa lingua così desiderosa di affacciarsi al mondo, sono causate dall'ipotonia che caratterizza la Sindrome di Down. Significa che tutti i muscoli del corpo e quindi anche quelli del viso e la lingua stessa, sono poco tonici, rilassati e vanno allenati per raggiungere una motilità simile a quella che noi normodotati diamo per scontata.

La colpa non è di nessuno, è il destino che ha deciso così.

Il merito di ogni successo è invece nostro, di ogni bambino e adulto con la Sindrome di Down, di ogni genitore e ogni terapista che ogni giorno crede e agisce per superare gli ingiusti limiti che ci sono stati imposti.

Perché si può fare, in barba al destino, alle convenzioni, ai pre-giudizi e a tutto questo si può dedicare una sonora linguaccia.

Noi, non solo Killò, non siamo "affetti dalla Sindrome di Down".

Noi ABBIAMO la Sindrome di Down ed è un fardello che ci rallenta il viaggio, ma ci impegniamo ogni giorno per non esserne vittime.

Il nostro viaggio prosegue, a volte sembra sia tutto in salita, ma non per questo è meno bello, gioioso ed entusiasmante.

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Consiglierei a tutti coloro che in questi giorni scrivono della SdD di rileggersi questo prezioso vademecum sui termini corretti per parlare della Sindrome di Down, e di cogliere l'occasione per fare anche una riflessione al riguardo.

Una magistrale ed illuminante riflessione sull'assenza di pre-giudizio verso la Sindrome e sull'importanza di credere nei propri figli è proposta in questo articolo da Franco Bomprezzi (che stimo senza misura).