Non siete soli!

Oggi si celebra la Giornata delle Malattie Rare, in Italia e in tutto il Mondo.

E' un'evento importante, che porta sotto i riflettori le 6000 malattie rare di cui solitamente non si parla.

Diventano protagoniste persone come noi, ma con bisogni speciali e con problemi particolari.

In Italia sono più di un milione, sono tanti, ma, quando calano le luci della ribalta, rischiano di tornare nell'ombra.

Invisibili.

Il video realizzato per questa giornata, che potete vedere alla fine del post, termina con una frase che è una proposta e una risposta:

" Se ci provi veramente, ci puoi vedere". 

Oggi è anche il Bloggin Day per Rossella Urru: 250 blogger hanno deciso di dedicarle i loro post, pubblicati nello stesso giorno, per sensibilizzare e per dimostrare la solidarietà della Rete. 
Io sono con loro :)
Aggiornamento alle 13.30: i blog sono 369!!!!


Beppe Servegnini,  ha parlato del coraggio di chi, come Rossella e Francesco Azzarà, dedica la propria vita agli altri, di quanto questi esempi possano renderci fieri. Il suo articolo si conclude così: "Facciamo capire a Francesco e Rossella che non sono soli".


Così anch'io mi unisco al coro di voci e spero che Rossella e tutti i nostri connazionali rapiti e ancora prigionieri possano presto tornare alle loro case.


Abbraccio anche tutte le persone, bambini e adulti, che celebrano la Giornata delle Malattie Rare, e desidero dire loro la stessa cosa: "Non siete soli e io vi vedo!".

Ho fatto un altro mostro

Stamattina ho creato un altro mostro :)

Non è servito cucire nulla, è bastato spalmare. 

E' un mostro mangia Krapfen.

Ho fatto un mostro in pile

Qualche giorno fa scrivevo:

"La rabbia è un mostro cattivo.

La battaglia è stata dura e cruenta.

Il mostro è stato sconfitto da due crepe e due punti".

In realtà i punti sono stati molti di più, ma questa volta li ho fatti io, a mano e anche a macchina.

In tutto questo guazzabuglio di sentimenti ho sentito la necessità di fare qualcosa di concreto, di impegnare le mani per rallentare i pensieri.

Mi sono messa a cucire. E' la mia terapia.

Nel cucito si uniscono la fantasia e la concretezza, in un equilibrio perfetto, e a volte mi trovo a cucire per il solo piacere di farlo, per tastare la consistenza delle stoffe, per ammirare i mille colori dei fili da ricamo ed ascoltare il ronzio rassicurante della mia macchina da cucire...

La rabbia è un mostro cattivo

Ho sperimentato un orribile stato d'animo, nuovo per me, distruttivo per la sua negatività.

Conoscevo già l'indignazione, provata di fronte alle ingiustizie, alle ipocrisie, alle strategie infami, e il suo diventare spinta all'azione, alla protesta.

Ora ho provato la rabbia sterile.

L'ira.

Farfalla di legno: questo sono

Ieri pomeriggio l'Officina Mumtrioska pubblicava la mia prima intervista.

L'ho letta al freddo, in piedi, nel cortile del centro di riabilitazione in cui porto Killò ogni lunedì e mercoledì. Tutto il giorno, mentre correvo di qua e di là, assorbita nel mio ruolo di mamma, mi sono chiesta: “Ma cosa ho poi di così speciale.??? Io mi sento normale, una donna media”.

La risposta arriva oggi, nel giorno dell'Amore, nei panni dell'ennesima stilettata, rilevante non in sé, ma per essere la goccia che fa traboccare un vaso bello pieno.

Oggi sono inferocita ma triste, indignata ma delusa. In una parola, ferita.

Enjoying the small things n.1

Nelle mie giornate, nel mio Mondo, scorgo particolari bellissimi, delicati, che spesso mi strappano un sorriso. Sono accenni di una bellezza infinita, a volte così piccoli che quasi non si notano.

Ho preso l'abitudine di fermarmi ad assaporarli.

Ho iniziato a fotografarli, perché non sfuggano, perché rimangano a raccontare la loro storia, minima, ma splendida.

La perfezione dell'imperfetto - Notizie dal Mondo di Là

In un blog elegante, poetico e delicato, Mannalisa sta raccogliendo foto di (Im)perfezioni, per raccontare

“la perfezione fuori dai canoni convenzionali, la perfezione di un insieme di cose imperfette, o meglio, di un insieme di particolari non perfetti convenzionalmente”.

Ho spedito la mia foto, questa qui sopra. Inizialmente ne ero soddisfatta, mi sembrava di avere avuto una bella idea.

Questa notte l'ho vista pubblicata insieme alle altre e non mi ha fatto sorridere per niente.

È un'immagine ambigua, che forse non è comprensibile a tutti; io stessa fino a quattro anni fa non avrei saputo decifrarla.

Nella migliore delle ipotesi, quindi, non dà alcun messaggio, non è nemmeno facile vedere l'imperfezione che contiene.

Nella peggiore delle ipotesi, invece, per chi la sa interpretare, è un'immagine triste, un'incubo di tante mamme in attesa, stampato su carta. E, in questo caso, non si scorge la perfezione che comunque c'è.

Sono qui questa notte, illuminata dallo schermo del mio pc, nel silenzio rumoroso di respiri raffreddati, a cercare di rimediare.

Cercherò di farlo raccontandomi.

La foto misteriosa è il cariotipo di Killò, la sua mappa genetica così come l'ho vista per la prima volta nei risultati della villocentesi.

Ci sono 47 cromosomi (e non 46) e il cromosoma in più si è unito alla coppia 21: questa imperfezione viene chiamata appunto “Trisomia 21” o “Sindrome di Down”.

Allora, eravamo nel maggio 2008, Killò era un fagiolino nella mia pancia e non sapevamo nemmeno che si sarebbe chiamato così. La possibilità che avesse la SD ci era già stata ventilata, ma davanti a questi esiti abbiamo avuto la conferma definitiva.

Era un maschietto e aveva la Sindrome di Down.

Questa notizia, ai tempi, mi ha suscitato un terrore assoluto.

Non avevo alcuna esperienza diretta con la disabilità e non sapevo che pensare. Guardavo il cariotipo e, nella mia testa, questa immagine ne richiamava altre, tutte tristi, catastrofiche, definitive. Vedevo occhi dal taglio strano, mani tozze, gesti goffi, ricordavo adulti con la Sindrome di Down incontrati per caso e provavo imbarazzo, disagio. 
Mi pareva che questa sentenza fermasse il mio futuro, lo limitasse, costringendomi ad una vita ai margini.

......

Ora, che non sono nemmeno passati molti anni, guardo questa immagine che vedete anche voi e so che non è una sentenza.

La vedo per quello che è:

è il biglietto, per me e la mia famiglia, per il viaggio nel Mondo di Là.

Stampato su carta comune allora, e fotografato da me, ora.

Se, nel guardarla, mi richiama altre immagini, ora sono queste.

 Killò, perfetto e prode compagno di un viaggio bellissimo che alcuni chiamano Vita.

La donna versatile

Tre mesi fa, incoraggiata dall'affetto di alcune amiche, inauguravo questo blog.

Solo ora capisco con quanta inconsapevolezza di ciò che mi aspettava.

Sono stati 90 giorni di grandi emozioni, densi di amicizia, di solidarietà e di affetto.

Ho avuto infiniti dubbi e ancora li ho, ma ho sperimentato la forza dell'essere insieme, del non sentirsi sole, ma ascoltate, accolte, addirittura comprese.

Ho parlato a tante persone e con tante persone, a volte solo per un saluto, altre in lunghissime chiacchierate.

Ho ricevuto email scritte con il cuore, inviate così, gratuitamente, solo per dirmi di continuare a scrivere o per raccontarmi un fatto, una storia.