giovedì 21 marzo 2013

Killò, Sindrome di Down, e un amore senza se e senza ma.


Oggi, nel primo giorno di primavera, si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down.
Non è una giornata qualunque per me. E' la MIA giornata, mia, anche se la Sindrome di Down non è capitata a me, ma al mio bellissimo Killò, a mio figlio. Alla fine la distinzione non è così netta, noi abbiamo la Sindrome di Down, tutti quattro.

sindrome di down
"State parlando di me? Ciao! Purtroppo ho altro da fare" ;)


Mi sono chiesta per giorni di quale argomento scrivere oggi ma non riesco a scegliere. Potrei elencarne molti, ma qual'è il più urgente o almeno quello che più rappresenta le mie speranze e le mie preoccupazioni attuali?

Pensa e ripensa, mentre cercavo di scrivere comunque qualcosa per questa emozionante occasione, ho trovato questa foto di me e Killò, nel giorno del suo quarto compleanno.



E non c'è più nulla da scrivere, da pensare. :)
Lo amo.

Davanti a questa foto, a quella risata cristallina, mi sorge spontanea un'emozione potente che, se la lascio fluire senza filtri,  annulla in un soffio ogni altro pensiero, ogni altro argomento. 
Lo amo.

Amo il mio Killò immensamente, infinitamente.

Lo amo quando vuole un po' di baci e si avvicina facendo finta di essere un gattino, con tanto di “Miao” e gamba che imita la coda, e lo amo quando mi dice: “Basta baci, uffa”.
Lo amo quando mi parla e capisco le parole e lo amo quando invece non capisco nulla.
Lo amo ora che ha imparato a correre e lo amavo anche prima, quando sembrava davvero impossibile che ci riuscisse.
Amo ogni sfumatura del suo carattere, ogni smorfia, ogni espressione.

La sindrome di Down invece no, quella non credo di amarla. 
Mi accorgo però che amo il modo in cui Killò l'affronta, con cui reagisce ai limiti che sa di avere, ed amo i suoi occhietti dal taglio a mandorla e le manine che sembrano di polenta. 
Amo lui.

Quanto ne ho dubitato, quanto!! 
Non posso dimenticare l'angoscia che ho provato durante la gravidanza, quando, giorno dopo giorno, inesorabile, mi si ripresentava la stessa spietata domanda, e rimaneva lì, senza risposta.
Con la mano sul pancione, sentivo i calci incessanti di Killò e guardavo la mia bimba, perfetta, sana, precocissima in tutto e mi chiedevo: 

“Ma io saprò amare questo bimbo nel modo assoluto, incondizionato in cui amo lei?”
….

Ora lo so, la risposta è arrivata, si è piano piano definita ed è reale, tangibile, certa.

Sì, amo questo bimbo in modo assoluto e incondizionato, senza se e senza ma. 
Lo amo tutto. 
Niente di eroico, niente di eccezionale, perché non è stata questione di riuscirci: lo amo e basta, senza alcuno sforzo.

Non lo so se anche Matteo, da papà, si sia fatto proprio quella mia stessa domanda, mentre aspettavamo il nostro bimbo. 
Nel caso, sono convinta che la risposta l'abbia trovata. Uguale alla mia.


Abbiamo fatto molta strada, insieme, in questi quattro anni e adesso lo riesco a dire serenamente e con tanto orgoglio, ma non è stata una passeggiata.

Allora, davanti ai risultati della villocentesi ho pensato: “Oddio, oddio, c'è un cromosoma in più” e mi sono sentita raggelare e mi sono ritrovata disperata, incapace di qualunque gesto, con le lacrime che scendevano sul mio viso immobile.
Oggi, forte dell'amore assoluto che provo, davanti a questo bimbo che cresce, che sboccia, mi permetto la leggerezza e il lusso di un sorriso:

 “Mantieni la calma, è solo un cromosoma in più”
(Questo è lo slogan scelto dall'inglese Down's Syndrome Association e stampato su tshirt acquistabili qui. Geniale!!)

E' questo per me il senso più profondo di questa Giornata: la celebrazione gioiosa della vita, della bellezza della diversità.
C'è un sole splendido, che brilla per tutti.
:)




Altri link:
Una sorella, Chiara, racconta cosa significa crescere con un fratello con la Sdd: "E mentre da nostra madre abbiamo appreso le regole del cuore, con nostro fratello abbiamo scoperto l'amore incondizionato". E in un post leggo tutte le mie speranze :) Leggetelo qui

La Campagna del Coordown spiegata da Invisibili
Le tante iniziative raccontate da Veronica
Una maglietta per Principi e Principesse con la Sdd

102 commenti:

  1. Ho finito di leggerlo con le lacrime <3

    Ti abbraccio

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  2. Ecco, mi hai fatto piangere.
    La vuoi sapere una cosa? Lungo tutto il post, la sola cosa che mi ha attraversato la pelle e il cuore, è stato l'amore. L'amore e basta, hai capito?
    Non riesco a spiegarlo...ho sentito l'amore per Killò, non per "killò con la Sindrome di Down". Ed è bellissimo.
    Ti assicuro che è bellissimo anche se non sono riuscita a spiegarmi, ma nella mia testa ha un senso.
    E tu, sei la solita forza della natura.

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  3. L'amore è la risposta...
    <3 vado a condividere in ogni luogo e in ogni lago
    TVB

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  4. bellissimo! Queste sono le cose che riempiono la vita!

    Ringrazio Elena Crestanello che l'ha condiviso su facebook e vado subito a fare lo stesso!!!!

    Un abbraccio,
    Elena

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  5. “Mantieni la calma, è solo un cromosoma in più” ... stupenda!

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  6. Bello!
    Direi che hai trovato le parole perfette per parlare di questa giornata.
    ...e grazie per aver citato il mio blog in fondo ;-)
    evviva la nostra festa!!!

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  7. Sono qui ingolfata.
    Come sempre quando ti leggo.

    E ti bacio.

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  8. Amore, tanto amore ...ecco quello che emerge ed è il motore che fa andare avanti a testa alta e senza paura! Anche io ho fatto un percorso simile ma per una disabilità differente, solo il lasciarmi andare all'amore verso mio figlio senza se e senza ma mi ha permesso di superare e accettare tutto! E mi ha cambiata, in meglio credo!

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  9. ieri la mia ginecologa mi ha chiesto se penso di fare l'amniocentesi (ho 36 anni) e ho risposto di no. Ma dopo aver letto questo post, credo che anche quella piccolissima vocina che ancora forse avrebbe voluto saperne di più sulla salute del mio bimbo ora è stata zittita. Quando lo vedrò lo amerò, quanto lo amo ora. Non serve altro... si affronterà tutto quello che andrà affrontato insieme.
    Grazie delle tue parole...

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    1. brava paola le mamme speciali sono tutte ...alcune lo sono un pò di piu!

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  10. Spendido (anchio piango di commozione)

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  11. "la celebrazione gioiosa della vita, della bellezza della diversità".
    Mi viene da dirti solo una cosa sensata: grazie.

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  12. Siete speciali ... tutti e quattro!

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  13. Ecco il magone.... sempre meravigliosi e pieni d'amore i tuoi post!
    Condivido subito

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  14. siete meravigliosi, grazie per insegnarci così tanto!

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  15. Voi siete semplicemente meravigliosi!! Amore allo stato puro. Ecco cosa siete!! Grazie per la condivisione. Grazie di cuore! Vale e Fabio

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  16. Come al solito piango e questo amore di cui parli lo sento fluire nelle mie vene. E' stupefacente!

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  17. siete bellissimi. tutti e quattro!

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  18. difficile esprimersi quando 'qualcosa' come la sindrome di down non ti tocca da vicino. sembra così facile dire 'ma certo, non potrei che non amarlo per quello che è - perchè in fondo, è 'solo' un cromosoma in più, no?'
    credo invece che, come accade anche per molti altri avvenimenti nella vita, sia davvero dura da comprendere, da accettare e da vivere.
    in questa bellissima giornata di sole vi mando il mio più caloroso abbraccio ringraziandoti per questo bellissimo post!

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  19. Sai che mi mancavi Barbara? spesso andavo a cliccarti per vedere se eri tornata... che bello il tuo post di oggi! e la foto di Killò con le macchinine è fantastica... ma quella con te che lo baci sul collo è da brividino! trasuda amore, di quello vero e incondizionato!
    grazie per esserci di nuovo e spero proprio tu la stampi la magliettina che ho preparato per tutte le Princi e i Principini... quando l'ho fatta per Emma ho poi pensato a Killò, a Giovanni, a Pietro, a Erik, ad Alessio... insomma, a tutti gli altri bellissimi maschietti che conosco! Ci stava la t-shirt fesion (scritto come letto) pure per loro!
    un abbraccio e a presto!
    daniela

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  20. brividi di amore...come sempre! <3 i loro sorrisi, il loro Amore, la loro dolcezza....e il loro cercare protezione in noi non immaginando che ogni loro abbraccio protegge noi!!!
    hai raccontato perfettamente il significato puro che questa giornata ha per noi!!!oggi sono felice!e io e giorgia indossiamo con fierezza le nostre magliettine!!!:-)

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  21. http://www.facebook.com/VitaSocialContent mi sono permesso di rilanciare questo post. Paolo

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  22. Una meravigliosa mamma, compresa tutta la famiglia. Ciao

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  23. Ciao! Brava mamma :-)
    Forse potrà sembrarti facile da parte di una mamma che ha avuto la fortuna di un bambino sano, ma vorrei raccontarti una cosa:
    Ho avuto una gravidanza bruttissima, mi sono dovuta operare all'utero per avere la minima speranza di avere un figlio, sono rimasta incinta, felicità! Ma subito minaccia d'aborto pesante per 6 interminabili mesi. Essendo in minaccia d'abrto e desiderando questo bambino con tutta me stessa mi sono rifiutata di rischiare di perderlo a causa di esami invasivi come la villocentesi o l'amniocentesi... Ho fatto un semplice bi-test che come sappiamo non è certo. Questa scelta è stata approvata dalla mia ginecologa solo alla mia risposta a una domanda importantissima: "Se sapesse che suo figlio è down cosa farebbe? Lo terrebbe?". Io non ci ho pensato nemmeno un attimo, avevo così voluto, desiderato e lottato per questo bambino che ho risposto subito "Ma certo!". E non ero mossa da convinzioni religiose, non ho la fortuna di credere in Dio... Ma dall'immenso amore che provavo per quella creaturina che avevo dentro di me. Hai fatto la scelta giusta. So che, al di la' delle belle parole, poi chi si ritrova a vivere realmente questa situazione ha bisogno di tanta forza e coraggio, ma l'amore ci fa fare cose meravigliose e apparentemente impossibili. Ciao!

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  24. è bellissimo. lui e questo amore. e il fatto che in fin dei conti è perfettamente naturale e non c'è da forzarlo e tutti i dubbi avuti prima al riguardo si sono rivelati ridicoli. e come al solito mi fai piangere. :-)
    è bello che tu sia "tornata" e che sia tornata così...

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  25. Grazie...di esistere,di esprimere,di aver paura e di affrontare la vita cosi' com'e' ,Grazie, siete fonte da cui attingere!

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  26. Mi emozioni sempre e finisce che piango.
    ps. la foto di te e Killò che ride rimane una dlele mie preferite in assoluto

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  27. E oggi è anche la giornata mondiale della poesia, e quanta poesia c'è nelle tue parole. La poesia che in fondo appartiene ad ogni amore.
    Sono una tua fan, di Killò e di voi tutti!:)
    BBM

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  28. semplicemente grazie..un abbraccio a tutti e 4

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  29. Non sarà mica un caso che oggi è la giornata della Sindrome di Down, della lotta al razzismo e della poesia??? ...rileggo il tuo post e c'è tutto dentro... una famiglia meravigliosa con un cromosoma in più... un rispetto speciale e tanta, tanta, tantissima poesia!
    Ti stringo splendida mamma e stringo tutta la tua famiglia... Le foto di voi che vi abbracciate a baciate Killò sono una carezza sul cuore!

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  30. Una bellissima dichiarazione d'amore....

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  31. ....non posso dire altro...buh! E un abbraccio tutti e due!

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  32. solo grazie. per aver diviso con noi qusta dichiarazione d'amore bellissima e senza ombre. buona primavera a voi

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  33. Meno male che sei tornata, va. (pippero!)

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  34. l'amore è ina cosa semplice :)

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  35. Grazie per la tua capacità di dire senza retorica e senza censura... grazie perchè ci racconti la paura e la difficoltà... e, sopra a tutto, la vittoria dell'Amore ♥.

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  36. Tutte le volte che penso alla sindrome di down mi viene in mente il quadrifoglio. perché anche IL QUADRIFOGLIO E' UN TRIFOGLIO DOWN. Qualcosa è andato 'storto', pensa che fortuna!
    Buona giornata della sindrome di down, Barbara, Killò e family

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  37. Che bello questo Vostro Amore!!!!!!!!!!! Roberta

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  38. Quando facevo la catechista ho avuto per 4 anni un bambino speciale, speciale perché aveva l'intuito e la sensibilità assoluta dei bambini down. Il primo anno, quando era in IV elementare, ci fu un concorso di disegni, tema la preghiera. Difficile trovare delle immagini simboliche, poetiche, che rendessero l'idea. Aiutavo i bambini , ma con lui non ci fu bisogno; mentre gli altri si perdevano, lui disegnò subito un bambino con un braccio lungo lungo che arrivava quasi ad una nuvola, mentre Dio, col suo braccio, forava la nuvola per afferrare la sua mano e volle che io scrivessi: "Quando prego do la mano a Dio", poi fece un altro disegno con Gesù in croce e lui, ai suoi piedi e mi chiese di scrivere: "Il mio cuore batte forte per te, io voglio soffrire per te". Vinse il primo premio. Quando pensavo a lui, mi veniva sempre spontaneo pensare: "Il mio raggio di sole!" Oggi fa il liceo artistico ed è sempre bello e solare. Un giorno, recentemente, ero ai giardini con i miei nipotini. L'ho visto su una panchina che mi guardava. Ci siamo messi a chiacchierare. Al momento di andare ci siamo abbracciati, gli ho detto che ero contenta e gli ho chiesto se era lì per aspettare un amico. Mi ha risposto: "No, passavo di qua, ti ho visto e ho pensato - vado a salutare la mia Paola - "
    Come si fa a non piangere di commozione quando si pensa a queste splendide creature che non hanno solo un cromosoma in più... hanno tanto di più!!!

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  39. Sono veramente commossa e felice per voi.

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  40. come al solito Barbara sei speciale in tutto e per tutto ..riesci a centrare il cuore di tutti noi ..e con le lacrime agli occhi continuo ad ammirarti per come sei, per la tua forza e per il tuo modo di dare forza..
    grazie! <3

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  41. Che dire!Che solo l'amore di una mamma oltrepassa tutti i confini e non c'è cromosoma in più che tenga!
    Io sto per diventarlo per la seconda volta e come per la prima non ho voluto fare test diagnostici a inizio gravidanza. Io e mio marito abbiamo deciso che non valeva la pena rischiare visto che in ogni caso avremmo tenuto il nostro bambino. Adesso penso a come sarà questo mio secondogenito, al colore dei suoi capelli, al suo viso e mi chiedo se sarà sano. Non lo so. L'unica cosa che so è che lo amerò come sa fare una mamma. Spero di avere il tuo coraggio, in ogni caso.
    Sabrina

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  42. Ciao !!! è sempre una grande emozione visitare il tuo blog ..oggi poi ..hai superato te stessa .... :-)

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  43. Grazie per questo post, grazie dal profondo del cuore... ♥

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  44. commossa. e grata.
    ti scopro oggi.
    ed è un dono grande.

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  45. è meraviglioso questo tuo post e penso che tutte le future mamme piene di domande dovrebbero leggerlo. Qui non ci sono teorie o disquisizioni, qui c'è vita, c'è gioia, c'è amore, un AMORE con tutte le lettere maiuscole! Sei un esempio per tante! Un abbraccio forte a tutti voi :-)

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  46. Provo a dire la mia, nonostante leggere il tuo post mi abbia molto emozinato...ieri, dalle finestre dell'ufficio dove noi operatori sociali di una cooperativa che si occupa di persone disabili, stavamo facendo la nostra equipe settimanale, è passato il pulmino con i nostri ragazzi che tornavano nelle loro famiglie...come sempre sui loro volti c'era un sorriso, per noi, se riuscivamo ad intercettarlo, per un amico, che avrebbero rivisto il giorno dopo, per l'autista che chiedeva loro se avevano allacciato le cinture...ecco niente di speciale, è vero, "solo" un sorriso, sempre il "solito sorriso" stampato sulle loro facce, sempre pronti a donartelo in ogni momento della giornata, che tu sia loro amica o no...che importa, non si fanno domande, quel sorriso che esce dal cuore arriva dritto nel mio. Per un attimo ho realizzato la fortuna di essere lì, e il mio è un "solo" un lavoro, per un attimo ho capito che questo è il regalo grande che mi ha fatto la vita... Non era ieri la giornata mondiale della felicità? Ah ecco, mi pareva...un bacio grande Lu


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  47. Arrivo in fondo in fondo, tra mille commenti.
    Il tuo post perfetto (extra-perfetto, direi oggi), l'emozione di tutti.
    E l'idea che essere madri e padri ha un senso assoluto, senza l'aggiunta del destinatario. E che, alla fine, questa assolutezza sono i figli a farla propria, come Killò.
    Grazie di avermi commosso e davvero non succede spesso.

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  48. uau, tanta luce, tanta luce! grazie

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  49. che bello, leggo con le lacrime agli occhi. siete mitici. tutti e 4 ;-)

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  50. Barbara, ora ogni anno attendo con ansia questo giorno anche per leggere i tuoi bellissimi post. E festeggiare con voi questa splendida giornata.

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  51. Cara Barbara, mi hai riempito il cuore. Semplicemente Grazie!

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  52. siete pieni di amore! ti lascio un bacio da dare a Killò, per quando ne avrà voglia o bisogno ed un forte abbraccio a te,per la tau sincerità e la tua forza.

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  53. Come non condividere il vostro messaggio?
    Siete straordinari!
    <3

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  54. Stamattina ti ho condivisa e "piacciata" in fiducia, oggi avevo zero tempo per il web ma sapendo di questa giornata sono andata a vedeere al volo se c'erano post di 3 persone che speravo ne scrivessero, una sei tu. E mi son tenuta il post per l'attimo tranquillo (cioè rubato ;) ) che sarebbe arrivato entro sera...
    In realtà non so che commentare, basta dirti che la tua gioia è perfetta e speciale e contagiosa?
    Ecco, perchè è quel chep enso.
    So benissimo che come dici non deve proprio esser stata una passeggiata ma il vostro amore è gioioso e debordante. E allora forse basta semplicemente un GRAZIE!

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  55. Colpita, affondata, commossa. Grazie per questo bellissimo post

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  56. cosa dirti...solo grazie per questo bellisimo post

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  57. grazie per aver condiviso con noi il tuo pensiero.. aperto il tuo cuore.
    io ho una sorella ,ormai adulta, con problemi ...
    niente e' semplice, ma tutto diventa bellissimo.
    un abbraccio anche se non ci conosciamo.
    ciao
    annapaola

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  58. Le vostre foto sintetizzano perfettamente quello che hai voluto dire.
    E sono bellissime.

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  59. Grazie Barbara per condividere con noi queste emozioni, te ne sono veramente grata.
    Killò è cresciuto tantissimo ed è sempre meraviglioso

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  60. Toccata nel profondo del mio cuore. Scossa. Commossa.
    Le tue parole le sento entrare attraverso gli occhi, far vibrare la mia anima e ritornare come eco al cuore.
    Di mia madre, di mio fratello con la sindrome di Down, della giornata speciale di oggi ed anche della Primavera (che ci sta sempre bene), ne ho parlato proprio oggi sul mio blog.
    E ti ho menzionata...

    Sei una madre meravigliosa....
    ti abbraccio,
    Chiara

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    1. Grazie. Tu lo sai quanto mi hai toccato (nel vivo). Grazie :)

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  61. Non ci sono parole davanti a un amore così! Giù

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  62. Brividoni nel ritrovarmi nelle stesse domande, nelle stesse paure. Come già sai, del resto. Allora, ricapitolando: grazie non si può dire, ti voglio bene nemmeno... uffa, sei proprio complessa! :***********

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  63. Commossa come sempre quando ti leggo e mi ritrovo nell'amore immenso ed incondizionato che, come mamme, proviamo per i nostri meravigliosi bambini.
    Quella foto del vostro bacio, le sue manine cicciotte, gli occhietti chiusi, il sorriso beato che si gode i tuoi baci sono AMORE allo stato puro!
    Bentornata davvero!
    Dana

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  64. Ciao grandissima! complimenti! facciamolo brillare alto questo sole!!

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  65. Barbara, mi fai piangere ogni volta.
    Ti stimo molto come mamma e come essere umano.
    Un abbraccio,
    Arianna

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  66. barbara sei una madre fantastica e sono sicura che tuo marito sia un papy fantastico e la biondazzura una sorella fantastica...ma killò dev'essere ancora di piu'...e diventa ogni giorno piu' bello...xè si è proprio BELLO! quanto vorrei abbracciarlo!!!

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  67. Sono capitata qui per caso e non potevo leggere post più bello per concludere la mia giornata. Un inno all'amore come solo una mamma può scrivere..

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  68. Bellissime parole, l'Amore traspariva, lo si poteva toccare.

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  69. Voglio ringraziare tutti voi, di cuore. Di questi commenti innanzitutto, che mi fanno sentire la vicinanza e la voglia di mettersi in ascolto che mi avete sempre dimostrato. Grazie per le condivisioni, che sono state più di 80 e hanno portato qui un numero di persone impensabile.
    Mi commuove questa grande, grandissima dichiarazione di stima che avete voluto riconoscermi e l'interesse e la partecipazione per questa nostra storia, che fino a poco tempo fa, sarebbe rimasta nascosta, invisibile.
    Grazie, perché in questa giornata mi sono sentita orgogliosa di me, di noi: se questo mio percorso di vita, se questo desiderio di impegnarmi in prima persona per mio figlio innanzitutto, può dare un contributo a un cambiamento o anche solo essere di ispirazione ad altri, ne sono fiera.
    Sono fiera e grata di questa piccola comunità che si è creata attorno a noi, a questo blog. Che la vita fosse meravigliosa già lo sapevo, ma ci sono giornate in cui lo è ancora di più. Grazie :)

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    1. grande barbara! i tuoi racconti sono stupendi .....per chi non ha fatto un percorso analogo al tuo .....perchè per chi ha una realtà che per gli altri è diversa ...quello che scrivi tu è pane quotidiano è vita lotta sofferenza...gioia conquista e delusione....io spero che tra 100 anni quello che scrivi tu nn sia piu reputato cosi speciale, e non perchè non lo sia, ma perchè la diversità forse sarà diventata normalità!
      un abbraccio grande Silvia

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    2. Bella s, in soldoni vuoi dire che ciò che racconto è esperienza comune di tante tante persone che vivono tante forme di diversità? Che in questo non c'è nulla di così speciale? :)))
      Sono d'accordo, ma spero che non ci vogliano 100 anni per vederli come racconti di banale quotidianità ;)

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  70. Bellissimo questo tuo post e pieno d'amore per Killò.
    Lo metto nei preferiti e verrò a rileggermelo quando sono giù.
    Mi riconosco quasi totalmente nel tuo percorso, solo che a noi manca qualcosa anzichè avere qualcosa in più come dicevo anche la scorsa settimana a ad Antonella Vi

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  71. Son passata per vedere se eri tornata, ti ho ritrovata e mi hai fatto anche piangere di commozione
    Bentornata e grazie di condividere con noi la tua vita!!!

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  72. Io amo, AMO leggerti. Tutti dovrebbero farlo, leggerti, per aprire gli occhi e smetterla di lamentarsi per piccolezze. Per scoprire la bellezza nei propri limiti. Grazie :)

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  73. dopo un we intenso, molto intenso, arrivo da te, ed è sempre amore ciò che trovo. Un abbraccio grande Elisabetta

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  74. L'amore non ha ostacoli ti aiuta a superare tutte le difficoltà..

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  75. Non sei altro che una MAMMA ! E il tuo smisurato amore ne è la prova ! Ciao e Buona Pasqua a te e alla tua Bellissima famiglia! :) Che Dio vi benedica!

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  76. Sono mamma di una ragazza con una sindrome rara, e sono in grado di capirti perché ho vissuto le stesse paure di non essere all'altezza del compito , paura del futuro, ma insieme alle paure è cresciuto l'amore, per me è bella e preziosa, e spesso mi sorprendo a ringraziare Dio, per avermi reso capace di accettare un dono così speciale e impegnativo. La amo, semplicemente, cosi come è, per me è meravigliosa.

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    1. "La amo, semplicemente, cosi come è, per me è meravigliosa"
      In una frase hai riassunto tutto tutto il mio lungo post. :)

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  77. Le tue parole mi hanno fatto rivivere le fasi attraversate dopo la nascita di Angela. Lei non aveva cromosomi in più, ma un parto podalico causò una ipossia che tolse funzionalità ad alcune zone del suo cervello.
    Fortunatamente ho trovato sulla mia strada persone che mi hanno insegnato a spostare l'attenzione sulle "CAPACITA'" della mia ciocchettina di salvia fino a quel momento concentrata sull'analisi delle "COSE CHE NON SAPEVA FARE".
    Penso che le mamme che hanno fatto questo percorso faticoso di riconoscimento del proprio bambino in quanto tale e non secondo le connotazioni della sua disabilità, debbano aiutare chi ha maggiore difficoltà a percorrere questa strada. Nonostante il dolore, la fatica, la disperazione, non ho avuto dubbi sull'amore verso Angela. Quando mi sono accorta di aspettare un secondo figlio ero terrorizzata dal pensiero di non riuscire ad amare questo bambino come avevo fatto e stavo facendo con lei . La situazione diventò letteralmente drammatica quando scoprii che i bambini che crescevano nella mia pancia erano due.
    Un abbraccio

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    1. Mi sono ritrovata anche io, in queste tue parole, anche in quel magico momento in cui qualcuno ti indica le capacità, e ti rendi conto che eri troppo troppo presa dalle disabilità e aggiusti il tiro.
      MI lasci con la curiosità, con due bimbi in arrivo...
      ti fai sentire ancora??? Mi farebbe piacere. Proprio tanto. :)

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  78. Attraverso queste parole ho visto un mondo che, in maniera codarda, dentro me fingevo di non vedere... quando dici che Killò "vuole un po' di baci e si avvicina facendo finta di essere un gattino, con tanto di “Miao” e gamba che imita la coda"... ecco, fa esattamente come le mie bimbe, che non hanno la Down. O sono le mie bimbe che fanno come Killo', che diffenenza fa?
    Se solo penso a quanta paura avevo in gravidanza, temendo appunto il cromosoma in più... nel mio caso non c'è stato, ma ora capisco, alla luce dell'essere mamma, che la propria creatura è SEMPRE e IN QUALSIASI CASO l'essenza della propria vita. La ragione per cui si affronta tutto, quel che si sa già e quel che non si può ancora sapere. Certo, è altrettanto vero quel che dice Francesca Equazioni: una situazione down chi non la vive direttamente difficilmente riesce a comprenderla e capirla in tutte le sue sfumature. Del resto, credo che davvero nessun genitore si auguri una disabilità di qualunque tipo per il proprio bimbo, quindi è ovvio che è una cosa che, quando accade (perchè accade, questo è il fatto!) va affrontata, capita, accettata.
    Resto comunque dell'idea che lo sguardo del proprio bambino, disabile o no, le sue manine, le sue parole o i suoi gesti, insomma qualsiasi espressione lui riesca a regalarci secondo le sue possibilità sia l'autentico valore della nostra vita. E quindi complimenti e un abbraccio alle mamme speciali, che tali sono anche grazie ai loro bimbi speciali!!!
    saluti da Moira

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    Risposte
    1. Moira, ho letto più volte il tuo commento. E' una grande soddisfazione notare quanto questo post di abbia spinto a riflettere su te, le tue paure in gravidanza, sulle tue figlie che assomigliano al mio, proprio perchè sono bambini (bambini e basta).
      Non sei codarda, ho avuto tanta paura anche io, ancor prima di sapere. E' la natura umana: qualsiasi mamma desidera che suo figlio sia innanzitutto sano.
      Così succede spesso, altro limite di questa nostra umanità, che riusciamo a capire e a cogliere le sfumature solo di ciò di cui abbiamo esperienza diretta (e non parlo solo di sdd, ma proprio in generale). Ma ascoltare, leggere, vedere le esperienze di altri può forse e a volte, farci sorgere un pensiero, una riflessione, e allargare l'orizzonte del nostro sguardo.
      Male non fa ;)
      A te qui sembra sia successo e l'empatia che dimostri lo prova. Grazie, sapessi quanto mi rende felice :)

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  79. amore ,tanto amore ...quello di una mamma per suo figlio e questo basta .Senza questo amore cosa sarebbe la vita ...un abbraccio a tutta la tua meravigliosa famiglia e a Killò!
    Monja

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  80. Sono rimasta colpita dall'amore incondizionato di questa pagina...anzi di questa poesia.
    Sei riuscita a trattare tematiche che a volte spaventano con una dolcezza ed una limpidezza commoventi.
    Continuo a seguirti con tanta ammirazione
    Federica

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  81. Che dolcezza infinita.
    E' proprio vero che gli occhi dei bambini parlano indistintamente tutti la stessa lingua.
    Davvero meravigliosa.

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  82. Sei meravigliosa...indescrivibile quello che con le tue parole mi hai fatto provare.... hai tutta la mia ammirazione!

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  83. Ciao sono capitata nel tuo blog per caso, appena ho letto la tua descrizioni sono corsa a leggere qualche post...questo è meraviglioso...i figli sono doni preziosi, il tuo Killò ha davvero un bellissimo sorriso...ti ammiro molto...

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